Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica es una situación en la que nadie quiere encontrarse. No solo afecta a la salud física del paciente, sino también a su ámbito social, económico y emocional. En este último aspecto, la Enfermedad Renal Crónica (ERC) es un claro ejemplo de patología de gran impacto, ya que los puntos débiles en su abordaje clínico dan lugar a un recorrido lleno de altibajos emocionales. Además, pese a su incidencia, la ERC nos desafía también con obstáculos como un diagnóstico tardío o poca visibilidad en planes estratégicos nacionales y regionales. Todos ellos son aspectos que debemos solucionar para optimizar el abordaje del paciente en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
En este sentido, volviendo al viaje emocional a lo largo de estas etapas, es indudable que las estrategias de afrontamiento psicológico a la ERC suponen un enorme reto en su abordaje, puesto que esta patología genera con frecuencia trastornos del estado de ánimo. Por esta razón, tenemos que avanzar hacia un modelo de ERC que incluya mejoras en el recorrido emocional del paciente. Del mismo modo, resolver los problemas de la práctica clínica en su abordaje también tendría un efecto positivo en la salud mental del paciente. Pero para lograrlo necesitamos comprender su perspectiva y la de sus familiares, es decir, “ponernos en su piel” y conocer los procesos motivacionales detrás de las diferentes maneras de afrontar la patología, las cuales derivan, entre otros factores, de las emociones vividas en cada fase del recorrido.
Al inicio puede haber una sensación de indiferencia por la falta de concienciación social sobre la ERC. Como el paciente considera que la enfermedad “le queda lejos”, no existe una motivación para el autocuidado. Sin embargo, en las fases de diagnóstico y tratamiento entran en juego emociones más complejas. Aquí la enfermedad plantea dudas en el futuro y la vida del paciente y se generan sentimientos como la frustración o la culpa y mecanismos de defensa como la negación o el aislamiento que, si no se manejan adecuadamente, pueden derivar en trastornos de estrés, ansiedad o depresión.
Detectar la enfermedad a tiempo puede generar esperanza y, con ella, estilos de afrontamiento adaptativos. Por el contrario, un diagnóstico tardío, donde es necesario un tratamiento renal sustitutivo –algo desgraciadamente frecuente–, puede alterar de nuevo las expectativas sobre el futuro y dar pie a una sensación de impotencia por las duras opciones de tratamiento disponibles (diálisis o trasplante renal). Una situación que, a su vez, provoca sentimientos negativos por no haber podido cambiar el curso de la patología. Al final, estas emociones pueden alterar la motivación del paciente para seguir con el tratamiento, lo cual afecta a la adherencia y, con ello, a la calidad de vida.
Esto me lleva a poner sobre la mesa la necesidad de analizar el recorrido emocional del paciente desde el inicio, acompañarlo y prevenir trastornos emocionales. Porque optimizar el paradigma de la ERC pasa por prestar atención a este recorrido psicológico. Así, podremos fomentar los estilos de afrontamiento más adaptativos y trabajar la salud mental del paciente y sus cuidadores desde los primeros síntomas de alteración de su estado de ánimo para ofrecerles una mayor estabilidad emocional.
Por esta razón, sería importante fomentar unidades de psicología y acompañamiento desde el inicio del recorrido. No es casualidad que las asociaciones de pacientes renales como ALCER dispongamos de profesionales de la psicología desde hace más de 40 años. Somos quienes mejor conocemos los efectos de la enfermedad y sabemos de su utilidad y necesidad. Además, contamos con personas que han pasado por la misma situación y han sabido adaptarse a ella, lo cual ayuda a fomentar estilos de afrontamiento adaptativos que mejoren la calidad de vida en otros afectados. Por ello, defendemos que recetar las asociaciones de pacientes como parte del tratamiento puede tener un impacto tremendamente beneficioso.
En definitiva, comprender las emociones, las motivaciones que las provocan y la interrelación entre estos procesos psicológicos que experimentará el paciente de ERC en su recorrido es crucial para intervenir en su abordaje y mejorarlo. Con este objetivo, el programa IntERCede ofrece una gran oportunidad para reunirnos, defender los intereses de las personas afectadas por esta patología y juntos construir un modelo que preste atención a las debilidades en su experiencia y al impacto en su vida diaria.
Sobre el autor:Juan Carlos Julián es licenciado en Psicología, director general de ALCER, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades de Riñón y colaborador en el área de metodología por la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid. Es también en la actualidad responsable del Plan de Acción de la Federación Europea de Pacientes Renales (EKPF, por sus siglas en inglés). Comprometidos con la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de los pacientes de patologías renales como la ERC, desde la federación promueven iniciativas que permitan avanzar hacia soluciones y mejoras en el abordaje de estos pacientes, como es el caso del programa IntERCede de Boehringer Ingelheim, en el que Juan Carlos Julián forma parte como miembro del Comité Asesor encargado de desarrollar un informe que compartirá una descripción del contexto actual de la ERC en España, los principales retos que plantea y posibles líneas de actuación para resolverlos.