El próximo jueves, 6 de septiembre, se presentará COMJuntos, una la app-web que ayuda a las familias que tienen hijos con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. La aplicación es el resultado de los estudios realizados en el marco del proyecto 'Juntos: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños y niñas afectados por enfermedades raras'.
El proyecto Juntos, liderado por la profesora del Departamento de Traducción y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, Rosa Estopà y Manuel Armayones, profesor de los estudios de Psicología y Ciencias de la Educación y director de desarrollo del eHealth Center de la Universidad Oberta de Cataluña, fue seleccionado en la convocatoria 2015 del programa recerCaixa de la Obra Social la Caixa y la Asociación Catalana de Universidades Públicas.
El hilo conductor de la app son siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una
El hilo conductor de la app, que ya se puede descargar en dispositivos iOS y Android y también está disponible en versión web, son siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una.
Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: el día que nos comunican que tenemos un niño o niña que tiene una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando le tenemos que hacer una prueba médica.
Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces.