Consalud

Medicamentos huérfanos

José Manuel Aranda, senador del PP por Zaragoza y alcalde de Calatayud (Foto: PP Calatayud)

El PP pide a Sanidad financiar el tratamiento para la lipofuscinosis neuronal ceroidea

Política

Redacción ConSalud

Investigación EMA (Fotomontaje: ConSalud)

Retos en el sector de los medicamentos huérfanos: la EMA lanza su programa piloto de ayuda

Industria

José Iborra

Diana terapéutica (Foto: Canva)

Medicamentos Huérfanos en la prestación farmacéutica: el SNS comprometido con las enfermedades raras

Industria

José Iborra

Investigación EMA (Fotomontaje: ConSalud)

La EMA lanza programa piloto para apoyar productos sanitarios huérfanos en la UE

Industria

Agencias

Medicamentos (Foto. Freepik)

Revisión de legislación farmacéutica sobre medicamentos huérfanos: propuestas de mejora

Industria

Carmen Bonilla

Medicamentos (Foto: Freepik)

El valor de los medicamentos huérfanos más allá de la salud: Reducción de costes de más del 80%

Pacientes

Cristina Garay

Dos medicamentos con isoapariencia (FOTO: X)

Confundir medicinas por culpa del envase, un problema sin regular: “Solo depende del laboratorio”

Pacientes

Manuel Gamarra

Historias Poco Frecuentes, episodio síndrome Mowat Wilson

El síndrome de Mowat Wilson: “A sus 15 meses de edad ni se desplaza ni gatea”

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

María José Sánchez, presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (FOTO: AELMHU)

Una cuarta parte de los ensayos clínicos españoles en 2023 se centraron en enfermedades raras

Pacientes

Manuel Gamarra

Dolors Montserrat en el Parlamento Europeo (Fuente PPE)

El PP pide en la UE mejoras en inversión contra enfermedades raras y en medicamentos huérfanos

Política

Redacción ConSalud

Eva Bermejo y Victoriano Mulero, investigadores en enfermedades raras

La investigación en enfermedades raras: “Hemos pasado de la nada a algo, pero queda camino”

Profesionales

Paola De Francisco

Niña con atrofia muscular espinal (AME) (Foto. FundAME)

Sanidad publica nuevos protocolos de los tratamientos de atrofia muscular espinal: "Lo conseguimos"

Ministerio sanidad

Paola De Francisco

Farmacia dispensando medicamento (Fuente: Freepik)

Los hospitales madrileños aumentaron su inversión en medicamentos huérfanos hasta los 151 millones

C. Madrid

Agencias

Medicamentos (Foto. Freepik)

Un 32% de los fármacos aprobados en 2023 por la EMA se destinaron a la lucha contra el cáncer

Industria

Agencias

María José Sánchez Losada, presidenta de AELMHU (Foto. AELMHU)

Los medicamentos huérfanos en 2024: una era de acceso equitativo y tratamientos innovadores

Industria

José Iborra

Capítulo de Historias Poco Frecuentes sobre déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) (Foto. Montaje Consalud)

Diagnóstico tardío en ASMD: “Lo recibí a los 36 años cuando ya estaba mal”

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Debate en el que participó la directora de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros. (Foto. Farmaindustria)

Españas sólo dispone de la mitad de los fármacos autorizados para tratar enfermedades raras

Profesionales

Redacción ConSalud

Ensayos clínicos. (Foto Pixabay)

Uno de cada cuatro ensayos clínicos en España fue dedicado a las enfermedades raras en 2022

Pacientes

Agencias

Pacientes reunidos con portavoces de Sanidad (Foto: EP)

Sanidad da un empuje a las enfermedades raras al financiar cuatro tratamientos: “Es una alegría”

Pacientes

Paola De Francisco

Capítulo de Historias Poco Frecuentes sobre amiloidosis (Foto. Montaje Consalud)

Amiloidosis, una patología que sin tratamiento puede ser muy grave

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Ana Prieto Nieto, portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso (Foto: PSOE)

La Comisión de Sanidad aprueba la PNL para el derecho al olvido de las personas con cáncer

Política

Agencias

Adulto en silla de ruedas por enfemedad rara (Foto: Freepik)

Adultos que viven con una enfermedad rara: de retraso en el diagnóstico a abandono institucional

Pacientes

Paola De Francisco

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión (Foto: Congreso de los Diputados)

Juan Carrión (Feder): “La Red Únicas garantizará la coordinación del trabajo multidicisplinar”

Pacientes

Paola De Francisco

Enfermedades raras. (Foto. Comunidad Valenciana)

Inequidad en accesos y en atención temprana, y falta de terapias, lastres de las patologías raras

Días mundiales

Paola De Francisco

Trabajador en un laboratorio (Foto. Junta de Andalucía)

Acceso a los medicamentos huérfanos en España: una espera de casi tres años y solo el 43% financiado

Pacientes

Paola De Francisco

Ensayo clínico (Foto. Freepik)

El 25% de los ensayos clínicos que se llevan a cabo en España son para investigar enfermedades raras

Industria

Carla Silva

Evento de seguimiento de la Hoja de Ruta de las Enferemdades Raras (Foto. Feder)

Desafíos en el abordaje de las enfermedades raras: las CC.AA. avanzan en un 2023 lleno de retos

Pacientes

Paola De Francisco

Capítulo especial de Historias Poco Frecuentes (Foto. Consalud.es)

Los pasos de este año en enfermedades raras marcan camino para 2023

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Sede del Ministerio de Sanidad (Foto: ConSalud.es)

Sanidad financiará dos fármacos para enfermedades raras: la acondroplasia y atrofia muscular espinal

Ministerio sanidad

Redacción ConSalud

César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad (Foto: Justo Navas - AELMHU)

Retraso en el acceso a medicamentos huérfanos: Sanidad reconoce la demora e implica a la industria

Ministerio sanidad

Paco Cordero

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