Consalud

enfermedades raras

Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria (FOTO: Gobierno de Canarias)

La Candelaria, el único centro español que participa en el estudio de una nueva enfermedad rara

Canarias

Redacción ConSalud

Hospital Universitario Puerta de Hierro (FOTO: Europa Press)

Un nuevo estudio propone un mapa competencial para “optimizar” a la Enfermería en enfermedades raras

Enfermería

Agencias

Celebran la XV Jornada Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson en Valencia. (Foto: Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson)

Celebran la XV Jornada Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson en Valencia

Pacientes

Redacción ConSalud

Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP 2024), celebrado en Pamplona. (Foto cedida por la AEP)

Día del Paciente en el ICPP 2024: testimonios y avances para empoderar a quienes viven con porfirias

Pacientes

Marta Gómez

Reunión con entidades de Castilla La Mancha. (Foto: Castilla-La Mancha)

Castilla-La Mancha ultima su Plan de Enfermedades Raras en una reunión con pacientes y profesionales

Castilla-la mancha

Itziar Pintado

El Dr. Antonio Fontanellas y la Dra. Isabel Solares con la presidenta de la Asociación Española de Porfiria, Fide Mirón. (Foto cedida por la AEP)

Expertos mundiales se reúnen en Pamplona para debatir el futuro del tratamiento de las porfirias

Pacientes

Redacción ConSalud

Carmen Mª Gómez Navarro, Dolores María Peñalver García y David Sánchez en la presentación del estudio sobre enfermedades raras visuales.

Las carencias en enfermedades raras visuales en España: “Más del 75% de ellas no tienen tratamiento"

Pacientes

Itziar Pintado

Doctora Rosario Sánchez, responsable de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia. (Foto: ISABIAL/Montaje: ConSalud)

La atención multidisciplinar de enfermedades raras: “Evitar la odisea diagnóstica es muy importante”

Pacientes

Itziar Pintado

Una mujer sufre efectos secundarios de un tinte con aminas aromáticas (Foto. Okskukuruza/EuropaPress)

Ve borroso al teñirse el pelo: una mujer sufre efectos secundarios de un tinte con aminas aromáticas

Pacientes

Agencias

El CNIC identifica un nuevo mecanismo de aterosclerosis precoz (Foto. CNIC)

El CNIC abre una nueva vía en el tratamiento de la aterosclerosis asociada a la progeria

Pacientes

Carmen Bonilla

Equipo multidisciplinar de profesionales que trata esta enfermedad en el Hospital de Bellvitge (Fuente Hospital de Bellvitge)

Bellvitge acogerá en 2025 la reunión mundial anual de la enfermedad de Erdheim-Chester

Cataluña

Diego Domingo

Jesús Sanz, presidente de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (FOTO: INDEPF)

Enfermería Escolar para cuidar a los pacientes con enfermedades raras: “De excepción a realidad”

Profesionales

Redacción ConSalud

La ministra de Sanidad, Mónica García, en rueda de prensa en el Consejo de Ministros (foto: Moncloa)

España copatrocina la resolución de la OMS sobre enfermedades raras

Ministerio sanidad

Redacción ConSalud

Fuente emblemática de color rosa por el Día Mundial del Síndrome de Turner. (Foto: ASTAS CyL)

Los edificios más emblemáticos de España se tiñen de rosa por el Día Mundial del Síndrome de Turner

Pacientes

Itziar Pintado

Beatriz Fernández, fundadora de Madreperla, antigua Asociación de Tay-Sachs, y madre de Isabel. (Foto: Cedida/Montaje: ConSalud.es)

La enfermedad de Tay-Sachs y el legado de Isabel: la iniciativa que nace de una experiencia dolorosa

Pacientes

Itziar Pintado

Los doctores Andrés González y Juan Vila abordan en ConSalud.es los problemas de diagnóstico de la enfermedad de Castleman (Foto. ConSalud.es)

“Lo normal es que los médicos solo hayan oído hablar de la enfermedad de Castleman en su formación"

Pacientes

Carmen Bonilla

El VHIO investiga una terapia dirigida contra el pseudomixoma peritoneal (Foto: VHIO)

El VHIO investiga una terapia dirigida contra un tumor poco común, el pseudomixoma peritoneal

Profesionales

Cristina Garay

Equipo del Hospital de Talavera que ha participado en este hallazgo. (Foto: Castilla-La Mancha)

El Hospital de Talavera registra el primer caso mundial en un adulto del síndrome de ROHHAD

Castilla-la mancha

Itziar Pintado

Sara González, vicepresidenta de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas (Foto. ConSalud.es)

'Derecho a no saber' y enfermedades priónicas: "Saber si eres positivo te condiciona la vida"

Pacientes

Carmen Bonilla

Universitat de València y Fundación Fisabio, juntos sobre el impacto de enfermedades raras en redes (Foto: Freepik)

Universitat de València y Fisabio analizan el flujo comunicativo de las enfermedades raras en redes

C. Valenciana

Cristina Garay

Reunión entre Estefanía García Camiño, Manuela Blanco Pérez, María Teresa Herrero Diez y Juan Carrión. (Foto: FEDER)

FEDER se suma al programa de cribados neonatales para dar respuesta a las demandas de los pacientes

Pacientes

Itziar Pintado

Abordaje de un paciente con una enfermedad rara en atención primaria. (Foto: Freepik)

Las enfermedades raras en Atención Primaria: “Puede permitir derivaciones oportunas a especialistas”

Pacientes

Itziar Pintado

El Hospital Universitario Doctor Peset de València se ha convertido en el primer centro de España en recibir una certificación de la SECA que acredita la excelencia en la atención a personas con síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) (Europa Press)

El Doctor Peset recibe la primera certificación de calidad de España en atender la SHUa

C. Valenciana

Cristina Garay

Posible diana terapéutica para un enfermedad rara gracias a un estudio genético (Foto: IBIMA, BIONAND Y la UMA)

Encuentran una posible diana terapéutica para la Deficiencia de Fosfomanomutasa 2

Pacientes

Cristina Garay

Expertos abordan en la III Reunión 'EndoInnova' los retos en síndrome de Cushing. (Foto: Recordati Rare Diseases)

La Dra. Rocío Villar en 'EndoInnova': “Cushing y suicidio pueden tener una importante relación”

Pacientes

Marta Gómez

Episodio de Historias Poco Frecuentes sobre mastocitosis

Mastocitosis, de la piel a cualquier parte del cuerpo

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Familiares de una persona con síndrome de Dravet en el Puente de Hierro iluminado en Coria (Cáceres)

Más de 150 monumentos iluminan sus fachadas por el Día Internacional del síndrome de Dravet

Pacientes

Redacción ConSalud

El Dr. Alberto Fernández Martínez y el profesor Davide Carvalho, presidente electo de la ENEA, moderadores de EndoInnova. (Foto: Recordati Rare Diseases)

EndoInnova reúne en Madrid a especialistas para compartir las últimas innovaciones en acromegalia

Industria

Marta Gómez

Oceanía Castillo, presidenta de la Asociación de Afectados de CDKL5 que agrupa a las familias y pacientes de este síndrome. (Foto: ConSalud.es)

Reivindicaciones de los pacientes del síndrome CDKL5: “Necesitamos subespecialidades en Neurología”

Pacientes

Itziar Pintado

Asociación de Afectados de CDKL5. (Foto: Asociación de Afectados de CDKL5 / Europa Press)

Los pacientes de CDKL5 piden más investigación para un síndrome que no recibe “suficiente atención”

Pacientes

Itziar Pintado

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