Las redes sociales han supuesto en los últimos años una herramienta eficaz para que los pacientes mantengan con más facilidad un contacto que les puede ayudar incluso a mejorar su calidad de vida. Los problemas se sobrellevan mejor en compañía y con la experiencia de otros que pasan por las mismas enfermedades u otras complicaciones. Por ello, las asociaciones de pacientes encuentran en este tipo de plataformas recursos importantes para potenciar estas ventajas.
Actualmente existen muchas iniciativas que contribuyen a ello. Una de ellas es Kurere, una plataforma social sin ánimo de lucro que se presenta como un espacio para unificar, crear, dar visibilidad y notoriedad a testimonios optimistas, esperanzadores y de superación, en todo tipo de dolencias crónicas, anomalías genéticas y personas con capacidades diferentes.
El alzhéimer, la endometriosis o la ELA son sólo algunas de las patologías objeto de estos relatos contados por el propio paciente o por sus cuidadores
“No todas las personas vivimos la adversidad en la salud de la misma manera”, dicen desde esta plataforma. Lo cierto es que en la circunstancia de la enfermedad el apoyo y la esperanza son fundamentales para avanzar en la adversidad de estas situaciones. Kurere ofrece la posibilidad al usuario, ya sea paciente afectado por alguna enfermedad o no, a contar su historia de forma que ayude a otros.
Dentro del apartado ‘historias’ de la web, se encuentra un panel con cada una de las historias disponibles en distintos formatos. El alzhéimer, la endometriosis o la ELA son sólo algunas de las patologías objeto de estos relatos contados por el propio paciente o por sus cuidadores.
Esta plataforma ofrece además la posibilidad de ser un colaborador habitual de la misma como embajador de Kurere. “Si eres una persona, organización de pacientes (asociación, fundación, federación escuela de pacientes, etcétera) y crees en el poder de las ‘palabras que curan’, te invitamos a colaborar con Kurere para captar y difundir experiencias de vida, testimonios positivos y de superación que llenen de esperanza y motivación a muchas personas que viven con la adversidad en la salud diariamente”, afirman desde la plataforma.
Cualquier usuario o paciente puede colaborar de forma activa con esta plataforma social con el objetivo de ayudara otras personas que pasan por una situación similar de adversidad
HERRAMIENTA PARA LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
Las asociaciones de pacientes, en su mayoría formadas con pocos recursos, pueden encontrar en Kurere una oportunidad única para afianzar sus mensajes y obtener más notoriedad, repercusión social y visibilidad a sus asociados. El objetivo es común y cien por cien solidario: ayudar a cuantas más personas mejor.
El momento en el que a una persona le diagnostican una enfermedad, sea del tipo que sea, no es fácil y, como afirman quienes han pasado por una situación así, las preguntas y la incertidumbre suelen agolparse hasta dejar paso al miedo, sobre todo a no saber, al desconocimiento sobre la patología y sus posibles consecuencias. Internet es, en este sentido, un arma de doble filo.
El fácil acceso de hoy en día a cualquier tipo de información en la red de redes amplía las posibilidades y el riesgo de encontrarse con un tipo de contenido sesgado e incluso de escasa base científico-médica. Las asociaciones de pacientes son en este contexto una gran ayuda para ofrecer información y apoyo efectivo a los afectados por una enfermedad, sin embargo, no todas las patologías cuentan con organizaciones de este tipo.