La hemofilia es un trastorno causado por una mutación hereditaria en los genes responsables de la correcta coagulación sanguínea y que puede generar, dependiendo de su gravedad, sangrados espontáneos recurrentes, hemorragias en articulaciones y músculos, o artropatías. Se estima que en España hay unas 3.000 personas que conviven con esta enfermedad de tipo A y B, y más de 1.500 con otros trastornos de coagulación.
En este marco, el Hospital La Paz, que pertenece a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, ha acogido durante estos días las "VIII Jornadas farmacéuticas sobre investigación en el tratamiento del paciente hemofílico y complicaciones asociadas" en las que participaron expertos de diversos hospitales españoles. Alternativas terapéuticas, novedades en terapia génica o manejo de las coagulopatías congénitas fueron algunas de las cuestiones abordadas en el evento. El hospital La Paz en este sentido, ha incorporado a sus herramientas sanitarias aplicaciones tecnológicas que permiten un mayor control de la enfermedad, como es el caso de la aplicación Haemoassist.
APLICACIÓN HAEMOASSIST
Esta aplicación ofrece una interfaz intuitiva y accesible para que los pacientes registren de manera detallada el progreso de su enfermedad. Permite la documentación de episodios hemorrágicos y el seguimiento de las actividades diarias del paciente. Además, esta herramienta digital incorpora una función para archivar de forma sistemática las visitas médicas y la medicación prescrita. Esto no sólo facilita la adherencia al tratamiento, sino que también asegura un seguimiento eficiente y efectivo del paciente. Adicionalmente, la aplicación brinda capacidades para la trazabilidad de los medicamentos, mejorando así la gestión y control de los tratamientos prescritos.
Esta funcionalidad, que facilita notablemente la toma de decisiones, se suma a la otra aplicación anteriormente desarrollada, Vivir con Hemofilia, del propio servicio de Hematología, y creada en colaboración con el Servicio de Farmacia. El objetivo de esta aplicación se basa en una cuestión muy sencilla: facilitar la vida de los pacientes con hemofilia y sus familias, al proporcionar información y consejos aplicables a su vida diaria. Además, esta aplicación cuenta con otra interfaz desarrollada también por el mismo hospital, denominada HeadUs. Esta complementa su suite de herramientas médicas y está especializada en la exploración de articulaciones mediante ultrasonidos, facilitando así la detección precisa de afecciones articulares.
Se está llevando a cabo un proyecto de envergadura internacional, que cuenta con la participación activa de países como Canadá, España y Japón
Paralelamente, en colaboración con el Grupo de Coagulopatías y Alteraciones de la Hemostasia del Instituto de Investigación Sanitaria-IdiPAZ, se está llevando a cabo un proyecto de envergadura internacional, que cuenta con la participación activa de países como Canadá, España y Japón. Su objetivo principal es el desarrollo de una herramienta innovadora que utiliza inteligencia artificial para detectar hemorragias articulares en pacientes con hemofilia.
AVANCES EN TERAPIA GÉNICA
Durante los últimos cuatro años, La Paz ha estado activamente involucrada en la investigación, desarrollo e implementación de innovadores tratamientos de terapia génica en el ámbito de las coagulopatías. Estos tratamientos representan un avance significativo, ya que reducen la necesidad de infusiones frecuentes para la profilaxis.
Los avances recientes en el tratamiento de la hemofilia han transformado radicalmente tanto la prevención y el manejo de los episodios hemorrágicos, como la calidad de vida de los pacientes. Esta terapia génica avanzada marca un cambio de paradigma en el tratamiento de la hemofilia, radicando la necesidad de tratamientos adicionales y permitiendo que con una única infusión, los pacientes puedan alcanzar una calidad de vida similar a la de la población general.