La incidencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España es relativamente baja. Mientras se estima que hay unos 4.000 enfermos, mueren alrededor de 900 personas cada año. La incidencia en este sentido es baja, al tiempo que se mantiene estable ya que se dan el mismo número de nuevos casos que de fallecimientos. Esta circunstancia genera la necesidad de que haya más formación específica para los profesionales sanitarios y de Servicios Sociales; y, por otra, que las personas enfermas se reparten por todo el territorio, dándose dificultades en el acceso a la atención.
Ante esta coyuntura, son los familiares de los afectados quienes se convierten en la mayoría de los casos en los principales aliados para el cuidado del paciente en su día a día. Teniendo en cuenta esta realidad, la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA ha puesto en marcha un proyecto pionero que va dirigido directamente a los familiares que cuidan a las personas enfermas de ELA y cuyo fin es que adquieran los conocimientos necesarios para dotarles de la mejor atención.
"En el 98% de los casos, quien atiende al enfermo de ELA es su familiar más cercano", asegura María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón
Se trata de EscuELA, una plataforma de formación online que pretende dar respuesta al hecho de que “en el 98% de los casos, quien atiende al enfermo de ELA es su familiar más cercano”, como así ha explicado a SaluDigital la vicepresidenta de la Fundación, María José Arregui. En este sentido, la iniciativa prevé aliviar situaciones que “sobrepasan” al familiar desde varias perspectivas “porque tienen la carga emocional del diagnóstico más la realidad objetiva de querer cuidar de esa persona”.
PRIMERA FASE ACTIVA
Desde principios de enero, EscuELA está a disposición de quien quiera acceder a los contenidos a través de una página web específica. La información subida, desarrollada por profesionales del ámbito sanitario y social, sirve a los familiares para capacitarles en la atención y a proporcionarles seguridad en la asistencia a una enfermedad que tiene un relevante impacto en la vida de los enfermos.
“Como son enfermos que tienen deficiencias en muchos aspectos de su estado físico y mental, la atención se convierte en una multi atención en distintos ámbitos de la persona. Y actualmente, no se está preparado ni mínimamente para poder tener un conocimiento previo y poder actuar con seguridad”, ha destacado la vicepresidenta de la Fundación Luzón.
Por estos motivos, Arregui ha compartido la “necesidad” de que se accediera a “una formación orientada desde una perspectiva práctica para ayudar al familiar directo que cuida del enfermo”. Así, es el familiar el público objetivo de las cápsulas temáticas a las que se puede acceder en la plataforma en su primera fase, las cuáles contienen información “muy precisa” sobre los distintos aspectos de cuidado del enfermo.
ABIERTA, ONLINE Y EN ESPAÑOL
Entre los objetivos de la Fundación Luzón está el llegar al mayor número posible de afectados. Para ello, el acceso es “libre” y la herramienta está “abierta” para todo aquel que quiera acceder. María José Arregui ha detallado a este medio que se ha optado por la versión online para ayudar a todos los tipos de familias: “Los enfermos de ELA están esparcidos por todo el territorio nacional y no solo están en grandes ciudades, también en zonas rurales, remotas, donde es imposible que haya una formación presencial ya que no están cerca de centros hospitalarios potentes”.
La primera fase de la plataforma EscuELA, accesible de manera gratuita y en español, se dirige a los familiares de enfermos de ELA: también trabajan en contenido para profesionales sanitarios
Además de facilitar este “acceso directo” para los hogares españoles, desde esta Fundación de afectados por la ELA han subrayado que con la plataforma quien llegar a América Latina: “El idioma nos une. Es una manera fácil de ayudarles, sin coste para ellos. A nosotros no nos supone ningún esfuerzo, todo lo contrario. El poder llegar a esos hogares nos llena de satisfacción”, ha destacado Arregui.
EN PROYECTO EL RESTO DE FASES
La primera fase va dirigida a las personas más cercanas a los enfermos de ELA. Por ejemplo, en la plataforma se puede encontrar información relativa a los medios de comunicación alternativos a los que enfermos de ELA pueden acceder para poder comunicarse con facilidad, teniendo en cuenta que una de las primeras afecciones que puede tener un afectado de esta enfermedad es la pérdida del habla. Sin embargo, los profesionales también tendrán cabida en EscuELA.
Según ha avanzado la vicepresidenta de la Fundación Luzón, la segunda fase se dirigirá a cuidadores profesionales y la tercera a profesionales sanitarios, a quienes se facilitará formación más específica: “La baja incidencia hace que todo el personal que puede atender a un enfermo no esté específicamente preparado para un enfermo de ELA porque son cuidados muy específicos. Un médico de familia, a lo mejor en toda su vida profesional puede atender a dos enfermos de ELA”.
A pesar de que estas dos últimas fases están en desarrollo, desde esta Fundación han querido subrayar cuál es la misión de la plataforma EscuELA: “Mejorar la calidad de vida del enfermo y de sus familias. El enfermo se va a ver mejor atendido y el familiar va a tener la seguridad de que está haciendo las cosas con conocimiento. Vamos a darles un poco la luz”.