En torno a 300 millones de personas en todo el mundo sufren encefalomielitis miálgica, fibromialgia y COVID persistente, enfermedades en las que la investigación avanza muy lentamente y cuyos pacientes se sienten en muchos cosos incomprendidos por la sociedad.
El 2,5 por ciento de la población mundial sufre fibromialgia, el 0,44 por ciento padece encefalomielitis miálgica (EM) y según las estimaciones el 10 por ciento de quienes han sufrido COVID-19 desarrollan COVID persistente (Long Covid). Estas estimaciones cuantifican el total mundial de posibles afectados en la población equivalente a Estados Unidos.
Con el objetivo de “unir a esos pacientes, ayudar a crear comunidad y encontrar una forma de ayudar en el avance de la investigación”, Manuel Ruiz Pablos, investigador y paciente con EM o síndrome de fatiga crónica (SFC), junto su equipo, están desarrollando DEFENERGY, una aplicación que permite al paciente registrar todos sus síntomas para hacer un seguimiento del estado de su enfermedad generando reportes que acrediten su evolución ante el personal médico.
“Estos pacientes están un poco olvidados por la medicina”
“Normalmente estos pacientes están un poco olvidados por la medicina”, afirma Ruiz Pablos quien indica que con esta app de eHealth se busca “hacer un seguimiento de sus síntomas y que sea una vía que una a los pacientesdesde sus casas con los investigadores en cualquier centro de investigación en el que estén o con cualquier profesional sanitario que se dedique a esas enfermedades”. Y es que la app también tiene la funcionalidad de ofrecer un servicio de creación de encuestas que pueden ser creadas por cualquier profesional o investigador que se dedique al abordaje de estas patologías y necesite respuestas de colectivos determinados.
Otro de los beneficios que se persigue con esta aplicación, tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios, es el ahorro significativo de los tiempos de consulta. “Generalmente los pacientes con estas enfermedades suelen emplear mucho tiempo en cada consulta repasando con su médico cuáles han sido los síntomas, la medicación que ha tomado, etc. Con los registros diarios de la aplicación esta ofrece un informe que en pocas páginas resume la evolución de la enfermedad del paciente”, apunta Ruiz Pablos.
Gracias a los reportes de la aplicación se podrán reducir los tiempos de consulta y mejorar en el análisis de la evolución de la enfermedad
La aplicación muestra, por ejemplo, en el caso de la fatiga una curva de evolución por lo que “en un vistazo el profesional sanitario puede ver si esa curva es positiva o negativa. Con esto conseguimos ver si está funcionando el tratamiento que se está llevando a cabo”, apunta el investigador.
“Esta aplicación intenta convertir lo subjetivo en objetivo”, afirma el equipo, que además trabaja en la sincronización de los registros de los pacientes con datos aportados por weareables como pulseras o smartwatches para conseguir este objetivo demandado por los profesionales sanitarios. A medio y largo plazo y a medida que se recopilen datos objetivos anonimizados, el plan es integrar Inteligencia Artificial que haga la app más user friendly y ayude a sacar patrones y estadísticas que faciliten la investigación
“Esta aplicación busca dar credibilidad y fiabilidad. Hace que el paciente se sienta respaldado cuando va a la consulta, con una documentación que analiza los síntomas que ha tenido”, afirman los creadores de la aplicación.
Los datos que los usuarios vayan registrando en la aplicación también pueden trasladarse a una entidad investigadora “para que puedan ver si tienen algo en común los pacientes tanto de encefalomielitis miálgica, como de fibromialgia y COVID persistente”, afirma Ruiz. Esto permitirá avanzar más rápido en las investigaciones, ya que DEFENERGY “va a solventar una de las principales dificultades que encuentran los investigadores a la hora de realizar sus estudios como es encontrar a los pacientes indicados con un determinado perfil”. Aunque la aplicación aporta información anonimizada a los equipos de investigación, ésta sí permite filtrar usuarios para dar con un segmento de pacientes con unas características comunes como pueden ser la edad o el sexo.
“El objetivo no es sólo quedarnos en estas tres enfermedades sino ir consiguiendo diagnóstico y una solución para ellas e ir añadiendo nuevas”
La aplicación, que se encuentra en una fase beta, está siendo testeada tanto por pacientes como por investigadores, aunque sus creadores afirman que “una de las dificultades que estamos encontrando es conseguir profesionales sanitarios especializados en estas enfermedades que nos puedan ayudar a verificar el output, el reporte que facilita esta aplicación con los datos de los pacientes”. Además el proyecto tiene abierta una campaña de recaudación de fondos para seguir trabajando en la mejora de la aplicación y que incluya el máximo número de funciones posibles.
Pero la ambición del equipo creador de DEFENERGY va más allá. “El objetivo no es solo quedarnos en estas tres enfermedades, sino ir consiguiendo diagnóstico y una solución para ellas e ir añadiendo nuevas enfermedades para las que la medicina no ha encontrado explicación, y que la investigación avance para darles un tratamiento y ayudar a que sean reconocidas en el sistema sanitario español”, afirman los creadores de la app.
“Como paciente, te puedo decir, que siempre hemos estado un tanto aislados tanto médicamente como socialmente. Siempre intentamos buscar a personas que tengan nuestra enfermedad para sentirnos comprendidos”, afirma Manuel Ruiz. “Si en las consultas medicas, normalmente el facultativo no sabe mucho de la enfermedad porque todavía se está investigando, en casa aún menos y a veces hasta los propios familiares se quedan con la imagen de que eres un vago o que no quieres trabajar; sin entender que estos pacientes son enfermos crónicos virales a los cuales la enfermedad les impide hacer proyectos de vida que antes sí podían hacer”.
La aplicación pretende crear una especie de comunidad de pacientes para que puedan encontrar a gente afín a su enfermedad, “siendo un foro donde encontrar a personas que entiendan su situación y les puedan ayudar a afrontar problemas o solucionar las dudas que tienen”, concluye Ruiz.