La Fundación la Caixa y la Fundación Francisco Luzón han presentado un acuerdo pionero de colaboración para impulsar actuaciones asistenciales e investigaciones científicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de toda España.
Durante la presentación del acuerdo Jaume Giró, director general de la Fundación la Caixa, ha asegurado que “dedicarán a la ELA proyectos prioritarios como la inversión en investigación” para así mejorar el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad, a su juicio, “desconocida”.
Asimismo, Giró ha hecho hincapié en su programa “pionero” de atención psicológica, emocional y espiritual a los pacientes avanzados y a sus familias, “un acompañamiento imprescindible en estos momentos tan delicados”.
Por su parte, Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, ha apuntado que “la alianza abre una ventana de esperanza que permitirá, por un lado, impulsar de forma importante la investigación en ELA, y, por otro, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares”.
Los equipos de atención psicosocial del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Caixa se ampliarán con profesionales específicos para atender a los pacientes de ELA
Para Luzón “es muy importante que toda la comunidad política se implique”, ya que “la investigación es el rayo de esperanza donde todos nos tenemos que enfocar tanto el sector público como el privado”.
En este sentido, Manuel Molina, viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, ha señalado que “hay que impulsar la atención a los pacientes entre todos”, al tiempo que ha afirmado que “están trabajando en ello”.
UNIDADES ESPECIALIZADAS
En el marco sociosanitario, ambas entidades han acordado que los equipos de atención psicosocial del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Caixa, se ampliarán con profesionales específicos para atender a los pacientes de ELA.
En una primera fase se reforzarán los equipos hospitalarios y domiciliarios de la Comunidad de Madrid, Cataluña, Castilla-La Mancha, Navarra y Andalucía, para posteriormente continuar con los del resto de autonomías.
Esto supondrá que los enfermos de ELA y sus familiares podrán tener una atención y un acompañamiento psicológico y social desde el mismo momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA, así como en los equipos de ELA en hospitales de lugares donde aún no exista esta unidad.
En esta misma línea, la alianza también contempla una segunda fase en la que se llevarán a cabo actividades formativas, de sensibilización y de difusión.
IMPULSO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
Promover la investigación es clave para poder encontrar un tratamiento y una cura para la enfermedad. Así, dentro de este campo, el acuerdo se materializará a través de los tres millones en el plazo de los próximos cinco años.
La Fundación la Caixa aportará el 75% del importe y la Fundación Francisco Luzón el 25% que dedicará al impulso de un proyecto anual desarrollado por un quipo de investigación seleccionado por un comité científico.
En este ámbito, la Fundación Luzón está trabajando por potenciar la investigación traslacional con el fin de descubrir una cura de la enfermedad o, al menos, el freno del deterioro neuronal.
Por su parte, la Fundación la Caixa, dentro de su plan estratégico 2016-2019, triplicará la inversión en este ámbito hasta alcanzar los 90 millones de euros anuales en 2019.
Concretamente, la entidad ha intensificado su apuesta por la promoción del avance científico con el apoyo a proyectos centrados en la investigación en enfermedades cardiológicas, neurodegenerativas, infecciosas y oncológicas.
La ELA, que afecta aproximadamente a 4.000 personas en España, es una enfermedad neurológica, degenerativa, minoritaria e incurable, de causa desconocida que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras, dando lugar a debilidad y atrofia muscular. En España se diagnostican tres casos nuevos al día.