La compañía global dedicada a la Oncología BeiGene ha anunciado el lanzamiento de la campaña ’Palabras que rompen fronteras’ con el apoyo de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). La campaña busca crear conciencia sobre el impacto emocional de la leucemia linfocítica crónica (LLC) en pacientes y familiares a través de Inteligencia Artificial (IA) de última generación.
Más del 20% de los afectados por LLC pueden llegar a presentar ansiedad y depresión y admiten un impacto considerable del diagnóstico en su calidad de vida según datos de la asociación. Sin embargo, a menudo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno.
“Promover campañas de conocimiento y sensibilización es importante para que la sociedad pueda concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente y, en segundo, y también muy importante, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes, a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente”, afirma Marcos Martínez, director de AEAL. “Aunque en ocasiones no son necesarias las palabras, sí es importante la relación entre ellos, para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad”.
“El objetivo de la campaña es conectar a los pacientes con sus seres queridos sirviéndose de la IA”
El proyecto ‘Palabras que rompen fronteras’ es la primera campaña creada para derribar estas fronteras emocionales en LLC, sensibilizando sobre la carga mental de los pacientes y sus familias. Esta iniciativa sin precedentes pone la innovación tecnológica al servicio de las personas para fomentar una comunicación abierta y positiva entre los pacientes con LLC, sus familiares y amigos, rompiendo los tabúes tradicionales generados en torno al diagnóstico de cáncer.
“El objetivo de la campaña es conectar a los pacientes con sus seres queridos sirviéndose de la IA”, apunta Cristina García Medinilla, directora general de BeiGene España y Portugal, quien añade que “cuando un paciente es diagnosticado de LLC, la parte física está muy cubierta por sus profesionales sanitarios. Sin embargo, la parte emocional es la más olvidada y nosotros en BeiGene, que ponemos siempre al paciente primero en todo lo que hacemos, queremos abordar también esta vertiente que es muy importante para él y, también, para sus seres queridos”.
Para llevar a cabo esta iniciativa se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación, capaz de analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes de LLC al ser sometidos a estímulos de su vinculación con ellos. La información recogida ha sido procesada por un experto en IA, quien ha utilizado esta tecnología para generar tres cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más profundos y sinceros que los seres queridos no son capaces de expresar.
La campaña visibiliza que la innovación y la tecnología no solo contribuyen a salvar vidas, sino que también son capaces de mejorar la salud mental y el bienestar emocional de las personas. Tal y como señala Isabel López, psicooncóloga y coordinadora del departamento de psicooncología de GEPAC, “enfrentarse al diagnóstico de la leucemia linfocítica crónica puede resultar especialmente duro porque, normalmente, escuchar el término leucemia suele generar bastante miedo y, además, en este caso, se trata de una enfermedad que no tiene cura”.
Todas las historias de la campaña están inspiradas en casos reales del programa 'CONECTADOS', de AEAL, a través de la que llevan más de siete años brindando apoyo integral a familiares, cuidadores y pacientes afectados por LLC, haciendo hincapié en la atención psicológica.
"Es importante hacerles ver que es una enfermedad que existe y que hay especialistas"
El Dr. Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linfomas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, afirma que “cuando diagnosticamos una enfermedad como la LLC, el paciente cree que es la única persona en el mundo que la padece y, en ocasiones, parece que el mundo se para. Es importante hacerles ver que es una enfermedad que existe, que hay especialistas que están formados en tratar a los pacientes de una forma individual y, de esta manera, generar una sensación de comunidad”.
La Dra. Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, señala que“desde el punto de vista médico, es importante la disponibilidad para poder resolver todas las dudas yofrecer el apoyo de otras personas o asociaciones de pacientes en las que hay gente que ha pasado o tenga esta enfermedad y conoce perfectamente el proceso. Además, estas personas y asociaciones facilitan herramientas que pueden servir a los pacientes para llevar mucho mejor la carga emocional que conlleva esta enfermedad hematológica”.
La campaña se lanzará en septiembre en la web de Beigene y en la de AEAL, así como en distintas plataformas digitales y en las redes sociales de ambas entidades, en el mes dedicado a la concienciación sobre los cánceres de la sangre, con el Día Mundial de la Leucemia Linfocítica Crónica como pistoletazo de salida.
