Bajo el lema 'Juntos somos más fuertes', el pasado día 4 de junio, FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal) celebró las 'Jornadas de familias', algo que venia ocurriendo de manera anual durante 15 años y que se vió interrumpida por la pandemia provocada por el Covid-19.
Las jornadas tienen como acto principal diferentes encuentros formativos, donde los asistentes (familiares, investigadores y profesionales sanitarios especializados en Atrofia Muscular Espinal (AME) como el doctor Ignacio Pascual (neurólogo pediátrico del Hospital Universitario de la Paz), o el doctor Andrés Nascimento (neurólogo pediátrico del Hospital San Joan de Déu), comparten información relacionada con la enfermedad, actualización de los tratamientos modificadores de la enfermedad, aspectos psicológicos o la realización de talleres de fisioterapia destinados específicamente a padres y madres de enfermos con AME.
Las jornadas también están destinadas a los más pequeños, contando con un programa específico para los niños, como son las actividades de pintura, cuentacuentos, scalextric gigante o juegos musicales, entre otros
Pero las jornadas también están destinadas a los más pequeños, contando con un programa específico para los niños, como son las actividades de pintura, cuentacuentos, scalextric gigante o juegos musicales, entre otros.
OXIMESA Nippon Gases actuando como patrocinador y de la mano de su KAM Nacional, José Angel Moreno, y del DUE Comercial para la zona centro, Manuel Rico, ha colaborado en esta 16ª edición de las jornadas de familia durante la celebración de la "tómbola solidaria", entregando regalos sorpresa a los niños agraciados con alguno de los premios sorteados. Acción que ratifica el total compromiso con la solidaridad y responsabilidad social de la compañía proveedora de Terapias Respiratorias Domiciliaras en toda la península.