El activismo por los derechos y la no discriminación de las personas con VIH tiene casi los mismos años que la infección. En España las primeras ONG surgieron en los años 80 y hoy, más de 75, siguen luchando ante el estigma asociado al VIH.
Este activismo ha sido el eje de las XXVIII Jornadas ViiV para ONG que se han celebrado los días 7 y 8 de mayo en Toledo con el título ‘Aprendiendo del pasado, mirando hacia el futuro. Un camino de avances y comunidad’. Más de 50 representantes de estas entidades han repasado los principales logros del activismo en VIH, los retos que plantea el futuro del cuidado a las personas con VIH y herramientas para superarlos.
A lo largo de más de cuarenta años, la comunidad de entidades de VIH ha sido motor de cambio y germen de otros movimientos sociales. Comenzaron en los años 80 con las marchas “por la vida, porque en ese momento era realmente cuestión de vida o muerte”, como ha recordado Ramón Espacio, de la Coordinadora de Asociaciones de VIH y Sida de la Comunidad Valenciana.
"Comenzaron en los años 80 con las marchas por la vida, porque en ese momento era realmente cuestión de vida o muerte”
Además, han ido consiguiendo hitos como los recientes programas de pares. Esta iniciativa, “consiste en que una persona con VIH acompaña y asesora a quienes reciben el diagnóstico de VIH” a pie de consulta hospitalaria, ha explicado Judit Beltrán, del Comité Antisida de Burgos. Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ha destacado la “fuente de inspiración” que han supuesto las asociaciones del VIH para otros movimientos.
Otro de los logros de estas más de cuatro décadas es lo que se conoce como “indetectable=intransmisible”. Es decir,que las personas conVIH no detectable en sangre no transmiten el virus. Carmen Martín, coordinadora de la Asociación Cántabra Antisida, ha explicado la importancia de que este mensaje cale en la sociedad para acabar con el estigma y la discriminación. “Cuando manifesté mi deseo de ser madre, me encontré con críticas y rechazos porque muchos no sabían, y siguen sin saberlo, que si mi carga viral es indetectable no transmito el VIH”.
“Cuando manifesté mi deseo de ser madre, me encontré con críticas y rechazos"
La evolución del VIH de infección aguda a crónica ha provocado la convivencia de personas con VIH de edad avanzada con jóvenes recién diagnosticados que buscan referentes nuevos en su sociedad y sus formas de comunicarse. Mar Linares, de SuperVIHvents, ha logrado la primera sentencia en España de incapacidad permanente por secuelas del VIH, y ha contado como “llegar hasta aquí es un logro, no un acto heroico”, y que hace falta que el sistema de cuidados tenga en cuenta las necesidades de una generación que ha sobrevivido a la peor etapa del VIH.
Los jóvenes, por otra parte, necesitan un impulso para acercarse al activismo. Así lo ha manifestado Oliver Marcos, educador del Comité Ciudadano Antisida de Salamanca, secretario general de CESIDA. “Algunos jóvenes tienen, en parte, muy interiorizado el estigma, lo aceptan como inevitable”.
AUTOCUIDADO Y VOZ DE LA PERSONA CON VIH
En este contexto de evolución, cambio y necesidades distintas de las personas con VIH a lo largo de estos más de 40 años de la infección, otra de las mesas de las Jornadas ha puesto el foco en las ONG como agentes de salud. Cubren parte de los servicios y necesidades de la atención al VIH, y esa labor se ha integrado comoe en el Modelo Óptimo de Atención al Paciente con infección por VIH.
María José Fuster, directora Ejecutiva de SEISIDA, y Profesora en el Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la UNED, pone en valor la utilidad de este Modelo como guía para “ver qué intervenciones ofrecer, de manera que podamos acercarnos a la persona con VIH en base a sus necesidades concretas”.
Coincide en ello Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo, que cree que la clave está en personalizar el cuidado “poniéndose en el lugar de la persona”. De hecho, según ha señalado Juanse Hernández, coordinador del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH), este modelo de atención implica a la persona en su “autocuidado, le estimula a ser parte activa en la toma de decisiones en torno a su salud”.
"El foro refuerza nuestro compromiso con las personas con VIH, pero también con su entorno más próximo"
Por último, y siguiendo el espíritu de trabajo en red y colaborativo de estas Jornadas, todas las entidades de manera conjunta participan en un taller en el que se han analizado los retos del cuidado al VIH como punto de partida para plantear oportunidades y acciones para seguir avanzando juntas, aprendiendo de lo conseguido.
José Martín Herrero, director médico de ViiV Healthcare España, ha querido poner en valor la celebración de un foro que “refuerza nuestro compromiso con las personas con VIH, pero también con su entorno más próximo. Estos puntos de encuentro son vitales, así como la formación y profesionalización continua de las entidades de base comunitaria de cara a garantizar una mejor calidad de vida a las personas con VIH”.