Coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), Janssen lanza la segunda edición de la campaña“1 Minuto para el Crohn, 1 Minuto para la EII”, con la colaboración de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el aval de Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII), Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD), para dar a conocer esta patología y apoyar a los más de 150.000 pacientes que hay en España.
Las EIIson un conjunto de enfermedades que afectan al tubo digestivo provocando inflamación crónica en cualquiera de sus tramos, desde la boca hasta el ano. Las más comunes son la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU). En la primera, la inflamación puede estar en cualquier lugar del aparato digestivo, mientras que la CU afecta exclusivamente al colon; pero ambas son inflamaciones incontroladas que dañan el intestino y pueden provocar síntomas como diarrea y dolor abdominal, condicionando la vida de los que la padecen.
Actualmente la mitad de los pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa son adultos jóvenes entre 20 y 39 años y un 25% de los pacientes inician el proceso inflamatorio antes de los 20 años. El que una enfermedad crónica aparezca a esas edades, en una etapa de cambios en su desarrollo personal y profesional, puede suponer un gran impacto en su vida. Los síntomas, las hospitalizaciones, las pruebas y las consultas pueden llegar a interferir en la vida académica, laboral, social y familiar de los pacientes.
"El conocimiento de las necesidades de las personas con Crohn y colitis ulcerosa es uno de los primeros pasos para que las limitaciones generadas por la enfermedad se reduzcan"
Bajo el lema “Dedícale 1’. 1’Crohn, 1’EII”, la campaña cuenta con 10 vídeos testimoniales de pacientes reales y de profesionales sanitarios, en los que Eugenia, Pablo, Yago y Mariam cuentan, en un minuto, el impacto que la enfermedad tiene en sus vidas y el apoyo que se puede dar a estos pacientes desde la atención sanitaria. La campaña se basa en la premisa de: si pasamos, de media, 180 minutos al día en internet, ¿por qué no dedicar un minuto a algo realmente importante como ayudar a estos pacientes conociendo su patología? Los vídeos están disponibles en el landing de la campaña así como en el canal de Youtube. Además, durante los próximos meses, la campaña contará con jornadas de concienciación en diferentes ciudades españolas.
“El conocimiento y la concienciación sobre las necesidades de las personas con Crohn y colitis ulcerosa es uno de los primeros pasos para que las limitaciones generadas por la enfermedad se reduzcan o, incluso, desaparezcan. Las administraciones, las empresas y la ciudadanía pueden ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida poniendo en marcha diferentes medidas”, señala Julio Roldán, presidente de ACCU España.
Así, algunas de las medidas que desde ACCU se promueven para ayudar a estos pacientes son: facilitar el acceso a los aseos públicos en caso de urgencia sin dar explicaciones, adaptar los servicios sanitarios al perfil de paciente, una legislación que reconozca su situación o favorecer el acceso y la permanencia al mercado laboral.
LA MEDICINA DE PRECISIÓN, CLAVE PARA TRATAR A LOS PACIENTES
También en el marco del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), Janssen organiza el simposio “Construyendo juntos una nueva etapa en la enfermedad de Crohn”, dirigido a médicos de la especialidad, para debatir sobre la práctica clínica, y abordar las necesidades no cubiertas de los pacientes y los últimos avances en la investigación de las bases fisiopatológicas de la enfermedad.
El doctor Daniel Carpio, responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Montecelo de Pontevedra, destaca que “los avances en materia de investigación y la aparición de fármacos biológicos han mejorado de manera muy significativa la vida de los pacientes, reduciendo el número de intervenciones quirúrgicas, aunque las tasas de fracaso pueden llegar al 40 o 50%”. En este sentido, el especialista propone como solución fármacos más persistentes en el tiempo, ya que algunos fármacos biológicos pierden respuesta, más seguros y apostando por tratamientos individualizados.
"Debemos concienciar a la población y a los profesionales médicos para abordar esta patología lo antes posible”
Por otro lado, el doctor recuerda que las causas de la enfermedad de Crohn son aún desconocidas, aunque la enfermedad se desarrolla en pacientes con predisposición genética, y que en España el aumento de la incidencia de esta patología en los últimos 20 o 30 años ha sido muy llamativo.
Por su parte, el doctor Yago Gónzalez Lama, médico gastroenterólogo del Hospital Universitario Puerta de Hierro Madrid, destaca que el diagnóstico precoz es fundamental, ya que la EII es una enfermedad progresiva que no se puede prevenir y por lo tanto, su diagnóstico temprano es clave para mejorar la calidad de los pacientes y evitar secuelas graves. Además, explica “esta patología es una enfermedad que afecta fundamentalmente a los jóvenes, perjudicando su desarrollo personal y social, en muchos casos”. Por eso, este especialista considera que a pesar de que se han producido muchos avances en el diagnóstico y tratamiento “debemos concienciar a la población y a los profesionales médicos para abordar esta patología lo antes posible”.
Con los hashtag #1MinutoParalaEII, #1MinutoCrohn y #1MinutoEII se puede apoyar a los pacientes y formar parte de esta iniciativa en las redes sociales para amplificar el alcance y que la sociedad tome conciencia de cómo estas patologías afectan a quienes las padecen.