En el marco de la iniciativa 'FaMMilia', proyecto que nació con el objetivo de apoyar a los pacientes con mieloma múltiple y ayudar a mejorar la vida de las personas que conviven con esta enfermedad, la compañía GSK puso en marcha a principios de este año #EncuentrosEnFaMMilia, una serie de encuentros en los que hablar acerca de los retos de esta patología y su abordaje.
El primer encuentro tuvo lugar en enero y en él se presentó el decálogo de retos y acciones para mejorar el abordaje del mieloma múltiple, elaborado por GSK con el aval de calidad y garantía de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP).
Ahora, con motivo del Día Internacional de las Familias, celebrado el 15 de mayo, ha tenido lugar el segundo #EncuentrosEnFaMMilia centrado en este caso en el impacto del mieloma múltiple en el entorno familiar de los pacientes, con la presencia de la doctora Merche Gironella, hematóloga del Hospital Universitari Vall d´Hebron; Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP); Alberto García, hijo de la presidenta de la CEMMP y Elena Recio, familiar y cuidadora de su padre, quien lleva conviviendo 20 años con la enfermedad.
La reunión ha planteado cuestiones de interés para el paciente como son la manera de enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad tan desconocida como es el mieloma múltiple, cómo gestionar las emociones, cómo obtener información fiable y de calidad y cómo crear una buena comunicación entre pacientes, cuidadores, hematólogos y demás profesional sanitario.
Esta acción, que forma parte de la campaña 'FaMMilia', tiene el objetivo de continuar visibilizando la enfermedad y compartir vivencias con el fin de que otros pacientes y familiares se sientan acompañados
El mieloma múltiple, con una prevalencia a cinco años de casi 9.000 personas en nuestro país según cifras del Global Cancer Observatory, sigue siendo una enfermedad incurable con tendencia a las recaídas, aunque en los últimos años, gracias al avance en los tratamientos y las investigaciones, se ha conseguido aumentar la supervivencia global de los pacientes, con periodos de remisión más largos y una mayor calidad de vida.
En este sentido, Regueiro ha destacado que padecer mieloma múltiple hace quince o veinte años “era una muerte asegurada en poco tiempo ya que existían pocas líneas de tratamiento”. Sin embargo, se han producido grandes avances en los últimos años y “la esperanza es ahora mucho mayor”, algo que es necesario transmitir al paciente. “Antes, cuando recaías, no teníamos nada, pero ahora contamos con la posibilidad de nuevos tratamientos”, ha añadido.
También ha resaltado la importancia de contar con una adecuada información y sensibilización ya que “España es un país pionero y líder en investigación sobre el mieloma, pero los pacientes no están aún adecuadamente informados y no conocen las posibilidades que tienen”.
El proyecto #EncuentrosEnFamMMilia está en completa sintonía con el propósito de GSK en oncohematología: seguir transformando, juntos, el cáncer en esperanza
Por su lado, Alberto García, hijo de la presidenta de la CEMMP, ha comentado que “no hay una forma perfecta de gestionar las emociones cuando se conoce el diagnóstico de alguien tan cercano” pero ha recomendado “tratar de normalizar la situación dentro de lo que cabe” y “evitar la terminología bélica aplicada la enfermedad, hablando de pacientes vencedores o derrotados”.
La doctora Gironella, que ha moderado el encuentro, ha señalado que “es fundamental mantener un contacto permanente con el hematólogo porque la confianza con el equipo tratante es muy importante y debe ser la principal fuente de información”.
Una aseveración compartida por Elena Recio, familiar y cuidadora de un paciente de mieloma múltiple, que ha añadido que es positivo actualizar la información, pero "es necesario filtrar y acudir a las fuentes adecuadas". En este punto, ha destacado el papel de la CEMMP, que cuenta con 2.000 asociados, y donde se puede conocer la experiencia propia de enfermos, familiares y hematólogos.
Precisamente, la importancia de estos tejidos asociativos ha sido también apuntada por Regueiro quien ha recordado que, en muchas ocasiones, "el mieloma múltiple viene acompañado de una situación de soledad y desamparo por parte del paciente". Según ha comentado, como presidenta de la CEMMP, “hay veces en las que recibo llamadas de personas a las que se les acaba de diagnosticar en ese mismo momento y necesitan conocer y sentirse acompañados”.