La Fundación A.M.A., presidida por el Dr. Diego Murillo, ha premiado a la Asociación CTNNB1 por su labor en favor de los niños con este síndrome, que es un trastorno grave del neurodesarrollo que afecta a 1 de cada 50.000 niños en todo el mundo.
Durante la gala de los Premios Solidarios del Seguro INESE, que ayer celebró su XXII edición bajo el lema “Porque cualquier movimiento puede cambiar el mundo”, Luis Núñez Desiré, secretario de la Fundación A.M.A., en representación de su presidente, fue el encargado de entregar el galardón.
El desarrollo de este proyecto tiene un coste económico elevado y, a pesar de que las primeras fases del programa ya se encuentran cubiertas, es necesaria la colaboración económica
Entre los objetivos de la asociación se encuentra contribuir al desarrollo del programa de terapia génica para el síndrome Ctnnb1, puesto que reemplazar el gen defectuoso que causa el trastorno podría llegar a curar o aliviar los síntomas de la enfermedad. En la actualidad, el proyecto aún se encuentra en fase preclínica y a punto de concluir el fenotipo-genotipo del síndrome. Un avance que esperan presentar en la primera Conferencia Internacional sobre el SíndromeCTNNB1, que se celebrará el próximo mes de marzo en Madrid.
En términos económicos, el desarrollo de este proyecto tiene un coste económico elevado y, a pesar de que las primeras fases del programa ya se encuentran cubiertas, apuntan que es necesaria la colaboración económica de la asociación. Una medida que se enmarca dentro de los grandes objetivos de la Fundación A.M.A. de apoyar a niños enfermos y a sus familiares, garantizando su ayuda y cobertura durante todo el proceso de la enfermedad.