Y es que,la esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara potencialmente mortal que desfigura, incapacita y provoca la cicatrización (fibrosis) de la piel y de los órganos principales, como los pulmones (fibrosis pulmonar)1-3. La esclerosis sistémica afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres en la flor de la vida entre los 25 y los 55 años de edad3-5.
“Detrás de los efectos externos visibles de la esclerosis sistémica, muchas personas que padecen la enfermedad también viven con afectación interna de los órganos, como la cicatrización pulmonar (fibrosis), lo que dificulta la respiración y la realización de las actividades cotidianas. Los pacientes con afectación pulmonar hacen frente a un futuro incierto, dado que la fibrosis puede ser debilitante y convertirse en potencialmente mortal”, como ha indicado el profesor Christopher Denton, reumatólogo especialista en el Centre for Rheumatology del Royal Free Hospital y la University College London (Reino Unido).
Además, esta iniciativa mundial, desarrollada por Boehringer Ingelheim, cuenta con el respaldo de organizaciones mundiales y locales de pacientes con la finalidad de ayudar a compartir estas historias únicas de pacientes.
"Boehringer Ingelheim está comprometida con la transformación de las enfermedades pulmonares, desde las mortales hasta las crónicas"
En este sentido, Annelise Rønnow, presidenta de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA), ha señalado que “las personas que viven con esclerosis sistémica no se definen por su enfermedad. Al compartir historias de personas reales, esta campaña pretende que los pacientes sean vistos como quienes realmente son. Esperamos que a través de una mayor concienciación y educación, podamos apoyar aún más a las personas afectadas por la enfermedad, de forma que puedan tener una vidas felices y plenas”.Por todo ello, los retratos de “Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro”, capturan las personalidades únicas de las personas que padecen esclerosis sistémica. La fotógrafa y superviviente de un sarcoma, Alison Romanczuk, fotógrafa del proyecto explica que “siempre hay más debajo de la superficie y quiero invitar a las personas a que vean más allá del aspecto físico. A pesar de que la identidad y la imagen corporal son temas importantes en mi trabajo, soy muy curiosa y quiero dar vida a las personalidades y las historias a través de los ojos”. Así pues, la fotógrafa espera que estas nuevas fotografías “creen conciencia sobre la enfermedad y muestren la verdadera cara de estas personas radiantes e inspiradoras”.
Por otro lado, como líder en el ámbito respiratorio, Boehringer Ingelheim está comprometida con la transformación de las enfermedades pulmonares que producen fibrosis, desde las enfermedades mortales hasta las enfermedades crónicas y tratables. “Esta campaña refuerza nuestro compromiso con las enfermedades pulmonares porque una de nuestras principales preocupaciones es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen FPI o EPOC, en línea con nuestra responsabilidad con el progreso en el tratamiento de las enfermedades respiratorias”, tal y como ha manifestado el doctor Holger Hellermann, Director Médico de Boehringer Ingelheim España.
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