Angelini Pharma ha celebrado el pre-estreno de “Episodios de una vida”, un documental sobre el estigma en la epilepsia que cuenta con el aval de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP). El encuentro, que se ha celebrado en el marco del Día Nacional de la Epilepsia, ha sido presentado por el periodista Andrés Aberasturi y ha reunido a más de un centenar de personas del ámbito sociosanitario e institucional, destacando la presencia de Mª Ángeles Gómez Mateos, jefa de Área de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid.
“La gestión sanitaria de la Comunidad de Madrid apuesta por la atención centrada en la persona, conlleva poner al paciente en el centro del sistema sanitario, pero significa algo más. Significa tener una visión holística del paciente. Significa que cada paciente es único, que vive su enfermedad de forma única, y debe ser tratado con total consideración y respeto a la dignidad, integridad y libertad”, ha señalado durante su intervención.
En el marco del encuentro, también se ha celebrado una mesa de debate liderada por expertos médicos de primer nivel que han puesto de manifiesto la realidad de los pacientes que sufren epilepsia y el estigma social que existe en torno a la patología. De hecho, dos de esos pacientes, los protagonistas del documental, Nuria Lucas y Arturo Morgade, han estado presentes también en el acto, acompañados del director del documental, Ander Duque, y han recibido una fuerte ovación por parte del público en reconocimiento a su historia de superación personal.
Solo en España se estima que 400.000 personas sufren epilepsia, una enfermedad crónica que con una tasa de mortalidad 2-3 veces mayor que la de la población general que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo. Aproximadamente, el 40 % de los pacientes siguen teniendo crisis a pesar de haber sido previamente tratados con dos fármacos anticrisis o antiepilépticos. La libertad de crisis se asocia a mejores resultados clínicos y psicosociales, ya que las crisis dificultan su día a día laboral, social y a las relaciones de las personas con epilepsia.
La libertad de crisis se asocia a mejores resultados clínicos y psicosociales. Las crisis dificultan su día a día laboral, social y a las relaciones de las personas con epilepsia
Según el doctor Antonio Gil-Nagel, director del Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional, existen nuevas líneas de investigación que dejan la puerta abierta a la esperanza. De hecho, “sin la investigación no estaríamos dónde estamos, todos los recursos son bienvenidos y somos conscientes de que las barreras se han ido rompiendo. No obstante, en epilepsia no hay protocolo y debemos atender a las particularidades de cada paciente y a su respuesta individual ante el tratamiento pautado”.
Por su parte, la doctora Mar Carreño, neuróloga y presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), ha asegurado que “el hecho de que la epilepsia siga siendo un tema tabú dificulta la integración plena de los pacientes y hace que muchas personas con epilepsia prefieran ocultar su condición”.
Desde la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la presidenta Elvira Vacas, ha incidido en “la necesidad de situar a la epilepsia en primer orden a todos los niveles para conseguir que la patología avance; generando interés en la sociedad sobre la epilepsia, garantizando el acceso a fármacos en equidad, poniendo a disposición de clínico y paciente todas las opciones terapéuticas, liberándola del estigma, del rechazo y estimulando la investigación en torno a ella”.
En este sentido, Isabel Manzanares, enfermera de Práctica Avanzada en Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona, ha incidido en que el acompañamiento del personal de Enfermería, junto con el resto de expertos clínicos, ayuda a “empoderar al paciente en su día a día, informándole de las múltiples posibilidades que existen e invitándoles a ahuyentar los miedos y a vivir con valentía. Merece la penar luchar conjuntamente para seguir luchando sin perder la esperanza”.
En palabras de Olga Insua, directora general de Angelini Pharma España, “el cuidado de la salud del cerebro, como un órgano fundamental para el correcto funcionamiento del organismo, será determinante para que los pacientes con epilepsia consigan la libertad de crisis, un objetivo compartido por todos los agentes involucrados en su abordaje y tratamiento terapéutico. Desde Angelini Pharma, no solo seguiremos desarrollando nuevas soluciones que contribuyan a mejorar el tratamiento de este tipo de patologías, sino que también promoveremos iniciativas y proyectos que ayuden a romper con los estigmas que impactan negativamente en su calidad de vida”.
Para visualizar el tráiler oficial del documental puedes acceder al enlace 1 (1,5 minutos) o enlace 2 (3 minutos).