El Consejo de Gobierno del País Vasco ha dado luz verde al convenio para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sus familias y personas que les cuidan, además de impulsar la investigación sobre esta enfermedad. En concreto, el pacto se ha firmado entre los departamentos de Salud y de Empleo y Políticas Sociales, la Fundación Francisco Luzón y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria (ADELA EH).
El acuerdo fija varias áreas de actuación, entre las que destacan la investigación sobre ELA, una mayor adecuación de la estructura y la oferta sanitaria para abordar esta enfermedad, nuevas líneas específicicas de atención y el fomento de la coordinación entre departamentos públicos para desarrollar la atención sociosanitaria que precisen estas personas o sus familias.
Asimismo, el convenio prevé la implementación de actividades formativas relacionadas con esta enfermedad, el respaldo a actividades de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y personas cuidadoras de pacientes con ELA, medidas enmarcadas bajo el programa de Osasun Eskola.
En el ámbito de atención sanitaria se ofrece atención a pacientes con ELA tanto en hospitales como en centros de Atención Primaria
En lo que atañe a la atención sanitaria, Osakidetza-Servicio Vasco de Salud dispone de una unidad multiasistencial específica de ELA en el Hospital Universitario Basurto, conformada por profesionales de neurología, neumología, rehabilitación, endocrinología y enfermería. Asimismo, Osakidetza ofrece, tanto en los hospitales como en los centros de Atención Primaria, una amplia cobertura de servicios y profesionales para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados de las enfermedades neurodegenerativas. Además de recursos, herramientas y nuevas modalidades de atención para garantizar la continuidad asistencial en todo momento.
En el ámbito de la investigación, que se lleva a cabo en los institutos de investigación sanitaria Biodonostia, Biocruces y Bioaraba, Osakidetza mantiene activos en este momento un total de 128 proyectos sobre enfermedades neurodegenerativas, con una financiación anual de cerca de 2 millones de euros, de los cuales casi 650.000 sostienen estudios específicos de ELA. El Biobanco Vasco es también una pieza fundamental en este terreno; actualmente, almacena diversas muestras (cerebro, medula espinal, etc.) de 320 pacientes con ELA, una cifra relevante, considerando la baja incidencia de la enfermedad
Todas las medidas a desarrollar al amparo de este acuerdo estarán alineadas con las acciones emanadas del Plan de Salud 2013-2020 y el Plan Estratégico de los Servicios Sociales 2016-2019, y supondrán la integración de actuaciones llevadas a cabo en el Departamento de Salud y el Departamento de Empleo y Políticas Sociales, así como con la Fundación Francisco Luzón y con ADELA EH.
ELA, UNA PATOLOGÍA RARA INCURABLE
Esta enfermedad neurodegenerativa incurable se considera también una patología rara por su baja incidencia, dado que la aparición de nuevos casos es infrecuente. Ocurre aproximadamente en 2,2 casos por cada 100.000 habitantes, lo que supone que a día de hoy se estima que podrían existir alrededor de 150 personas afectadas en Euskadi.