La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha reunido con la Subdirección General del Sistema Nacional de Salud para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras. En concreto han solicitado al SNS dar impulso a nuevos centros de experiencia, identificar nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y mejorar la atención que se presta a este colectivo.
Así lo han manifestado las asociaciones Prader Willi (AESPW) del Síndrome Antifosfolípido (SAF), de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT España), de la Atrofia Óptica de Lever (ASANOL), del Síndrome de insensibilidad a los andrógenos (GrApSIA) y Síndrome de Poland (AESIP).
El objetivo es ampliar las oportunidades de España en las Redes Europeas de Referencia, esto es, redes virtuales que reúnen a proveedores de toda Europa para hacer frente a las enfermedades raras
Con las medidas reivindicadas por las asociaciones, se ampliarían las oportunidades de cara a las Redes Europeas de Referencia (ERN por sus siglas en inglés) en las que España participa en 17 de las 24 que se crearon el año pasado, según señalan desde Feder. La Federación explica además que las ERNs son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a las enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como es el caso de las poco frecuentes.
“La reunión que mantuvimos con el SNS sirvió para profundizar en cómo se traduce la participación de España en este sistema” expresan desde la Federación de Enfermedades Raras. En la actualidad, se incluyen dentro del sistema ERNs los CSUR de Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco.
LOS CSUR, LOS PROTAGONISTAS
De esta forma, los CSUR fueron el principal protagonista de esta reunión de trabajo en la que Feder ha planteado cómo se va a implantar la participación de España en las ERNs. Para la directora de Feder, Alba Ancochea, “es necesario conocer el papel de sus centros asociados y las próximas designaciones de centros de referencia a nivel nacional”.