La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias ha avanzado la creación de dos unidades de atención a las enfermedades raras antes de terminar el año 2018. En concreto, una de las unidades se pondrá en marcha en el Hospital de Tenerife y otra en el Hospital de Gran Canaria.
Por el momento, el Registro de Enfermedades Raras de Canarias continúa recabando casos correspondientes a las casi 900 enfermedades o grupos de enfermedades del listado oficial elaborado por la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. El objetivo es la creación de un procedimiento común de detección y comunicación de casos de enfermedades raras detectados en el Archipiélago para su inclusión en el registro nacional.
Así, está previsto que en el segundo semestre de 2018 cada registro autonómico facilite datos de una selección de enfermedades que en una primera fase se incorporarán al Registro Español de Enfermedades Raras y que se irá completando, progresivamente, con aquellas patologías que se incluyan en el Registro estatal.
Está previsto que en el segundo semestre de 2018 cada registro autonómico facilite los datos de una selección de enfermedades para incorporarlas al Registro Español de Enfermedades Raras
Paralelamente, durante el año 2018 se desarrollará una aplicación informática que dará soporte a la base de datos del Registro de Canarias y que mejorará el funcionamiento y operatividad del mismo, según ha informado el Gobierno de Canarias.
REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS
El Registro de Enfermedades Raras de Canarias se crea con el objetivo de obtener un censo de pacientes afectados por enfermedades raras que proporcione información sobre el número de casos detectados en las Islas a partir de diversas fuentes de información y que sirva para orientar la planificación y la gestión de los recursos asistenciales en el ámbito de estas patologías.
Este registro, basado en las directrices establecidas por el Ministerio de Sanidad y por el Instituto de Salud Carlos III, tiene como principal fuente de información para la detección de casos el Conjunto Mínimo Básico de Datos, que localiza los casos de enfermedades raras a partir de la codificación de los diagnósticos recogidos en los informes de alta hospitalaria y, por tanto, se refiere a los casos hospitalizados en los hospitales públicos de Canarias. A partir de este punto se contrasta esta información con los casos detectados en las historias clínicas de Atención Primaria.