La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) ha impulsado durante el año 2017 el proyecto “Servicio de Información y Apoyo a Personas Afectadas por Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, con el que se ha mejorado la calidad de vida de 342 personas de toda España que sufren estas patologías. Además, ha beneficiado de forma indirecta a los usuarios de las 34 asociaciones que forman esta confederación.
El proyecto, enmarcado bajo el Programa de Apoyo a la autonomía personal y vida independiente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y subvencionado por el Ministerio de Sanidad, ofrece una atención personalizaday profesional a las personas afectadas por estas enfermedades y su entorno familiar a través de diferentes canales como el teléfono, el correo electrónico, la atención presencial y las redes sociales.
Entre los servicios, destaca la información y orientación sobre derechos, recursos y prestaciones sociales a las que pueden tener acceso, que les ayuda a conocer mejor estas complejas enfermedades, sus posibles limitaciones asociadas y consejos para superar estas barreras.
Destaca la información y orientación sobre derechos, recursos y prestaciones sociales a las que pueden tener acceso
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES
La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades crónicas de causa desconocida que se engloban dentro del grupo denominado enfermedad inflamatoria intestinal y que afectan a unas 150.000 personas en todo el país. Se asocian a una respuesta desmesurada del sistema inmune, que produce lesiones de profundidad y extensión variable en el aparato digestivo, además, de tener manifestaciones extradigestivas.
Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.