La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) ha sido la última en lanzar sus reivindicaciones y reclamar que el nuestro es el único país de Europa en el que todavía no existe la especialidad. Con motivo del Día Internacional del ADN, celebrado el pasado jueves 25 de abril, la organización ha recordado la reunión que mantuvieron el 17 de enero junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quien les recalcó el “compromiso prioritario con el desarrollo de la especialidad” por parte del Ministerio. Sin embargo, la suya no es la única especialidad en cuya creación está “trabajando” la cartera de Mónica García… aunque parece que el proceso avanza muy lento.
Aquella reunión de Padilla con FEDER y AEGH precedió a la presentación del nuevo catálogo de pruebas genéticas por parte del Ministerio de Sanidad, en el que participó la propia AEGH a través de su presidenta, Encarna Guillén. “No tener reconocida la especialización sanitaria de Genética (médica y de laboratorio) en España supone un perjuicio para millones de pacientes que no pueden beneficiarse de la implementación adecuada y equitativa de la medicina genómica personalizada y de precisión”, señaló Guillén en un comunicado de la AEGH con motivo del citado Día Internacional del ADN. “Es, además, una debilidad para el Sistema Nacional de Salud y una amenaza para su sostenibilidad”, añadió.
“No tener reconocida la especialización sanitaria de Genética (médica y de laboratorio) en España supone un perjuicio para millones de pacientes"
Y es que Genética Clínica, como se comentaba al comienzo del artículo y recordamos en ConSalud.es a finales del año pasado, es una de las “tareas pendientes” de Mónica García para 2024. "Contar con dicha formación sanitaria homogénea y regulada permitirá a la comunidad profesional interpretar los datos genómicos adecuadamente, aplicarlos en las decisiones clínicas, asesorar a pacientes y familias y acompañarlos en el proceso asistencial, avanzando en una medicina cada vez más personalizada”, insisten desde AEGH. El resto de tareas pendientes, al igual que la creación de la especialidad de Genética Humana, siguen precisamente así: pendientes. Y algunos ya se están empezando a cansar…
Es lo que transmitió a este medio, hace un par de semanas, el homólogo de Encarna Guillén en la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), Federico García. Al igual que la AEGH, que destaca las “alianzas estratégicas” que ha ido estableciendo en esta reivindicación a través de manifiestos conjuntos con otras sociedades científicas españolas u europeas, el presidente de la SEIMC subraya el “duro trabajo” que están realizando reuniéndose “con todos los actores que puedan tener algún tipo de influencia en la toma de decisiones”. En concreto, citaba García, comunidades autónomas, partidos políticos, consejerías de Sanidad, colegios de médicos o la Agencia de Medicamentos (AEMPS).
"Nos estamos reuniendo con todos los actores que puedan tener algún tipo de influencia en la toma de decisiones sobre la especialidad de Enfermedades Infecciosas"
Sin embargo, aseguraba entonces el experto sanitario, en algunos sectores dentro de las Enfermedades Infecciosas “ya comienza a circular la palabra desesperación”: “Se están planteando acciones de reivindicación que van en otra dirección, como han hecho algunas sociedades de otras especialidades. Están empezando a levantar la mano para impulsar estas iniciativas”. En concreto, el presidente de la SEIMC se refería precisamente a los genetistas, que a principios de año impulsaron, a través de la Plataforma para la Creación de la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica, una protesta frente al Ministerio de Sanidad, a la que acudieron profesionales y pacientes de todas partes de España”.
También se realizaron concentraciones en otras regiones del país el pasado jueves, Día Internacional del ADN. “Si más del 80% de las enfermedades raras son de origen genético, incluyendo también el cáncer, y hay más de tres millones de pacientes con sus familias afectadas, ¿por qué no existe la especialidad de Genética Clínica en España?”, se preguntan desde la Plataforma, que pide un Real Decreto “con carácter inmediato, sin demoras, malabares políticos ni egocentrismos de ningún tipo”. “Cuando se anunciaron las elecciones, se paró todo, y con la constitución del nuevo Gobierno tardó mucho en volver a arrancar”, denunciaba a ConSalud.es el presidente de la SEIMC, quien, no obstante, apunta que la comisión técnica de su especialidad “ya se está reuniendo y tomando decisiones”.
A LA ESPERA DEL DESEADO REAL DECRETO
Federico García espera así que estas decisiones cristalicen en algún movimiento que determine si por su parte hay algo más por hacer para que salga adelante la especialidad de Enfermedades Infecciosas, que, como Genética Clínica, espera con ansia ese Real Decreto que ya tiene muy avanzado Medicina de Urgencias y Emergencias. De hecho, está en sus trámites finales, a la espera del dictamen definitivo del Consejo de Estado y del Consejo de Ministros. Por eso, desde la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) confían en que el Real Decreto aparezca reflejado en el BOE en un plazo aproximado de dos meses, listo para su próximo Congreso Nacional, que tendrá lugar en junio.
"El Real Decreto de la especialidad de Medicina de Urgencias y Emergencias marca que los pasos son estos, cambie el Ministerio o el Gobierno”
“Ha sido un proceso muy largo, pero en el punto en el que estamos ya es imparable. El Real Decreto marca que los pasos son estos, cambie el Ministerio o el Gobierno”, remarcaba a ConSalud.es Rosa Ibán, secretaria de Unidades Docentes de SEMES. Y es que a ellos, como mencionaba Federico García, también les ha afectado mucho todos estos vaivenes políticos de los últimos tiempos. “Ya nos ha pasado cinco veces que un ministro anuncia la especialidad, se va y al final no sale adelante”, lamentaba Ibán sobre una especialidad con la que también cuentan ya todos los países de Europa.
“A la AEGH le consta, por contactos recientes, el mantenimiento del compromiso y el interés por parte del Ministerio de Sanidad en solventar esta anomalía histórica, pero le reclama mayor celeridad en su resolución”, pide la Asociación Española de Genética Humana, que lleva desde 1974 con esta demanda como una de sus “prioridades”. “La Dirección General de Salud Pública nos ha vuelto a mostrar su apoyo incondicional. Nuestra información es que la documentación que hemos aportado ya ha sido votada a favor por representantes de tres comunidades autónomas, que es lo que necesitábamos. La reunión de la comisión técnica para dar el visto bueno tiene que ser inminente”, confía Federico García, presidente de la SEIMC.