La gran mayoría de los niños que nacen lo hacen sanos, sin patologías y se van pronto a casa. Sin embargo, cada año se estima que en España entre el 7 y 9% de los nacimientos son prematuros. Niños que nacen con una mayor inmadurez y que han de recibir cuidados y mayores atenciones antes de ir al domicilio. A ellos se suman pequeños que llegan a la vida a término, pero con malformaciones o patologías con mal pronóstico. Todos ellos pasan sus primeros días de vida en cuidados intensivos donde son atendidos por pediatras especializados.
Como señala a ConSalud.es la Dra. M. Teresa Moral, jefa de Sección de Neonatología del Hospital Universitario 12 de Octubre, aunque son recién nacidos muy pequeños, de muy bajo peso, frágiles y con los órganos todavía en desarrollo, “tienen una capacidad de recuperación enorme. Igual que se ponen malos muy rápido, tienen una gran capacidad de recuperación, incluso aquellos con un peso menor de 1.500 gramos”.
Ante esta premisa, “intentamos ofrecerles toda la tecnología tratamientos posibles, para que sobrevivan de la mejor manera posible”, señala la experta. Tratamientos que administran de la forma menos invasiva posible con cuidados en los que la familia va tomando cada vez más peso. Costó implantar la esta práctica en todos los hospitales, pero en los últimos años, los profesionales de esta especialidad ha incorporado la participación de la familia durante el ingreso hospitalario, "es una parte esencial de la atención de los niños prematuros".
El objetivo es "sacar adelante a estos niños con las menores secuelas posibles”
Como indica el Dr. Óscar García, jefe Servicio de Neonatologia del Hospital Clínic de Barcelona, han mejorado los protocolos de asistencia, con gestos como el piel con piel con los padres, lactancia desde el primer momento, lectura de cuentos… todas ellas medidas “para sacar adelante a estos niños con las menores secuelas posibles”. “Nuestra misión”, coincide la Dra. Moral, “es ofrecer las máximas posibilidades a los niños para su recuperación”.
De esta forma, aunque a veces las historias son muy duras, con niños que no consiguen salir adelante por la gran afectación con la que llegan a la vida y dejan devastadas a las familias y a los profesionales, también hay muchos que siguen viviendo y se hacen mayores, y dejan una huella importante en los equipos de profesionales que les trataron en sus primeros días de vida.
HISTORIAS QUE ALIMENTAN EL ALMA
Trabajar en una UCI neonatal supone convivir con la incertidumbre, el dolor de las familias, el sufrimiento y a veces la frustración. Con momentos especialmente duros, como cuando “ves que van saliendo y de repente hay una complicación y retroceden”, explica el Dr. Antonio Pavón, director de la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
En esos contextos, el equipo médico se vuelca con las familias para darles apoyo en ese momento tan difícil. Y, a su vez, los profesionales de las UCIs de neonatos, entre sí, también se apoyan y se dan fuerza, porque, como explica el Dr. García, trabajan con los pacientes más frágiles de un hospital, en un escenario especialmente sensible, en el que conocen el nombre de pila y los apellidos de los niños y de los familiares. “Si no lo compartiéramos entre nosotros”, coincide el Dr. Pavón, “sería muy difícil, mucho más complejo”.
“Es impagable ver cómo un niño sale adelante, se va a casa y después del alta viene a visitarnos"
Sin embargo, este trabajo también da grandes alegrías y “satisfacciones”, como señala la Dra. Moral. Niños e historias que años después siguen presentes en sus memorias. “Recuerdo a una niña que nació muy pequeña, con 500 gramos”, rememora la especialista. Esta pequeña estuvo muy grave el primer mes de vida, no había manera de oxigenarla. “Sus padres la bautizaron dos veces, porque pensamos dos veces que el bebé se moría”. Sin embargo, no tenía lesiones cerebrales y finalmente acabó saliendo adelante. “Ahora mismo tiene nueve años y está fenomenal. Sus padres siguen viniendo a vernos y siempre recuerdan que la dábamos por perdida pero que salió adelante”.
“Es impagable ver cómo un niño sale adelante, se va a casa y después del alta viene a visitarnos cuando en otras unidades les están haciendo el seguimiento”, incide el Dr. Pavón. “Que está aquí fulanito o menganito”, esas palabras recorren toda la unidad y médicos, enfermeros, auxiliares, todos los profesionales que compartieron con ese pequeño su lucha por la vida corren a saludarle. Entre todas esas historias, el director de la Unidad de Neonatología del Virgen del Rocío no olvida a un joven que se fue a vivir a Madrid, pero que todos los años veraneaba en Sevilla y aprovechaba para visitarles. “Hasta los 12 años no faltó ningún año para pasarse por aquí y mostrarnos cómo iba avanzando”.
Historias como estas hay muchas, con niños que salen adelante y padres que agradecen a los profesionales sanitarios su labor. “N “Tenemos una especialidad por una parte exigente desde el punto de vista científico, porque los tratamientos y tecnología que aplicamos con ellos cambia con rapidez y es necesario estar muy actualizados para ofrecerles la mejor atención, cada vez atendemos a recién nacidos de menor peso y edad gestacional, y recién nacidos con patologías complejas; con guardias de 24 horas con pacientes en cuidados intensivo que suponen atención plena física y mental. Unido a la parte emocional de ver y sentir el sufrimiento de los padres en esas situaciones”, explica la Dra. Moral. Pero, concluye: “Es apasionante. Esa carga de sufrimiento emocional grande se compensa porque la mayoría de nuestros niños salen adelante, pese a ser muy pequeños y estar muy enfermos”.