La leucemia mieloide aguda (LMA) es un tipo de cáncer hematológico poco frecuente, pero de gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Con una tasa de supervivencia a cinco años de apenas el 15%, que se reduce al 5% en mayores de 65 años, la LMA representa un desafío clínico a pesar de los avances en su diagnóstico y tratamiento. Así lo ha confirmado un nuevo documento de consenso elaborado por un panel de expertos.
El informe forma parte del Proyecto HULMA, una iniciativa impulsada por Astellas con el aval de la Asociación de Pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL). A través del análisis del recorrido asistencial y la participación de diversos especialistas, se han planteado medidas para optimizar la coordinación entre niveles asistenciales, mejorar el acceso a tratamientos innovadores y fomentar un enfoque más humanizado en la atención sanitaria.
"La LMA se manifiesta de una forma muy variada y con síntomas inespecíficos que pueden ser atribuidos inicialmente a otros procesos o enfermedades, por lo que se tratan de manera inadecuada"
Uno de los principales problemas detectados es la falta de protocolos específicos y multidisciplinares para el diagnóstico, derivación y tratamiento de la LMA. En promedio, los pacientes visitan a un médico tres veces antes de obtener un diagnóstico, lo que retrasa el inicio del tratamiento y empeora el pronóstico. "La LMA se manifiesta de una forma muy variada y con síntomas inespecíficos que pueden ser atribuidos inicialmente a otros procesos o enfermedades, por lo que se tratan de manera inadecuada. La formación de los profesionales sanitarios y la educación de la población general son esenciales para mejorar la detección precoz", señala el doctor José Ángel Raposo, especialista en Hematología del Hospital Universitario Puerta del Mar y miembro del Comité Asesor de HULMA.
Las desigualdades en el acceso a pruebas moleculares avanzadas y tratamientos innovadores entre hospitales también afectan la calidad asistencial. La falta de circuitos de derivación rápidos y la burocracia en la tramitación de traslados entre centros dificultan el acceso a la mejor atención posible. "Es fundamental establecer protocolos estandarizados que aseguren una atención homogénea y de calidad en todo el país", subraya Gonzalo Aparicio, director general de Prestaciones y Farmacia de la Consejería de Salud y Políticas Sociales del Gobierno de La Rioja y miembro del Comité Asesor del proyecto.
"El sistema sanitario está preparado para la LMA, pero parcialmente, pues se centra en el tratamiento farmacológico y se olvida de otros aspectos"
Otro aspecto clave se centra en la humanización del tratamiento, un ámbito poco desarrollado en la mayoría de los centros sanitarios. La falta de espacios adecuados, la hospitalización prolongada en habitaciones compartidas sin acceso a zonas de esparcimiento y la incertidumbre sobre la logística necesaria para ciertos tratamientos afectan negativamente a los pacientes y sus familias. "El sistema sanitario está preparado para la LMA, pero parcialmente, pues se centra en el tratamiento farmacológico y se olvida de otros aspectos, como garantizar la intimidad de los pacientes y familiares en las instalaciones, hacer más llevaderos los largos periodos de hospitalización o la necesidad de asesoría jurídica, laboral y económica", indica el doctor Raposo.
La carencia de formación en habilidades comunicativas y de empatía en los profesionales sanitarios también ha sido señalada como un problema recurrente, afectando la forma en que los pacientes reciben información sobre su enfermedad y opciones terapéuticas. Aunque las asociaciones de pacientes pueden ofrecer asesoramiento y apoyo emocional, su colaboración con los centros de salud sigue siendo limitada. "Las asociaciones están, en parte, supliendo las carencias no solo del sistema sanitario, sino de aspectos sociales", destaca el doctor Raposo. "Se debería integrar su labor dentro del recorrido asistencial", agrega Aparicio.
"Esto contribuiría significativamente a la humanización de la atención y al bienestar de los pacientes"
El panel de expertos ha identificado 27 acciones prioritarias para mejorar la atención de la LMA en España. Entre ellas, destaca la necesidad de establecer protocolos específicos para la detección temprana y la derivación rápida al servicio de Hematología. Asimismo, se propone implementar un modelo de atención multidisciplinar que favorezca la coordinación entre Hematología, Farmacia Hospitalaria y Enfermería para optimizar la gestión de los pacientes. "Esto contribuiría significativamente a la humanización de la atención y al bienestar de los pacientes", apunta Aparicio.
Otras medidas incluyen la mejora en la formación de los profesionales sanitarios en habilidades comunicativas, la garantía de un acceso equitativo a pruebas diagnósticas avanzadas y tratamientos innovadores, y la provisión de información clara y accesible a los pacientes sobre su enfermedad y recursos de apoyo disponibles. También se recomienda desarrollar infraestructuras que favorezcan la comodidad y privacidad de los pacientes durante su hospitalización, asegurando un entorno adecuado para su recuperación.
"En España tenemos a muy buenos profesionales tratando a los pacientes con LMA", recuerda el doctor Raposo. "Estamos en la primera línea de investigación y liderazgo europeo y mundial, pero necesitamos infraestructuras y plantillas profesionales dotadas de una manera adecuada y proporcionada. Para ello, necesitamos el apoyo real y firme de la sociedad y de las autoridades para acercarnos cada vez más al hito de la curación plena de la LMA", concluye.