Como ya explicamos en un reciente artículo publicado en ConSalud.es, los cuidados paliativos pediátricos, aunque disponibles en todas las comunidades y ciudades autónomas de España, están implementados de manera muy desigual. Así lo muestran las cifras del ‘Informe de Evaluación del documento Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención’, que, con cifras del 2022, actualiza el estado en el que se encuentran las líneas estratégicas y compromisos que aparecían en el citado documento original del 2014.
Así, por ejemplo, dentro del modelo organizativo que se planteaba entonces para todas las comunidades, el documento publicado diez años señalaba que debía haber, “al menos”, atención telefónica 24 horas al día, los 365 días del año, para pacientes, familias y profesionales. Casi una década después, este criterio no se cumple: solo 9 comunidades prestan, a través de médicos y/o enfermeros, atención telefónica en cualquier momento del día y durante todos los días del año. Son, en concreto, Canarias, Madrid, Murcia, Comunidad Valenciana, Baleares, Cataluña, País Vasco, Andalucía y Galicia. Pero con algunos matices…
Y es que, los datos aportados por las comunidades autónomas, y que recoge el Ministerio de Sanidad en este informe publicado en el mes de abril, apuntan que en Andalucía y Galicia solo se presta la atención de manera parcial; esto es, en el caso de la primera, únicamente en Málaga y Granada, siendo lo los servicios de urgencias los que se encargan de la asistencia telefónica fuera del horario de atención de los equipos de cuidados paliativos pediátricos; en el de la segunda, en Vigo y A Coruña “para los pacientes complejos y en fase final de su vida”.
"Solo nueve comunidades autónomas disponen de atención telefónica a pacientes, familias y profesionales durante todo el año"
Además, en Canarias solo se presta atención telefónica de lunes a viernes y en horario de 8 a 15h., y, en el resto de comunidades autónomas que sí que la tienen implementada 24/7, los profesionales encargados de atender las llamadas no suelen pertenecer al equipo especializado en cuidados paliativos pediátricos. Tampoco existe la especialidad de manera oficial, con su formación reglada correspondiente, razón por la cual, en febrero del año pasado, diversas asociaciones de profesionales y pacientes se comprometieron a impulsar la creación de la especialidad de Psicólogo Especialista en Psicoocnología y Psicología Paliativa.
En total, denunciaban, son cerca de 400 los profesionales de Psicooncología y Psicología Paliativa sin reconocer actualmente en España, mientras que, apunta la Asociación Española de Pediatría, “solo el 15% de los niños que necesitan cuidados paliativos los reciben de forma efectiva”. Lo corrobora el informe del Ministerio de Sanidad: todavía hay dos comunidades autónomas, Navarra y Castilla-La Mancha, más la ciudad autónoma de Melilla, que no ofrecen al menor la posibilidad de morir en su domicilio pese a ser este su deseo y el de su familia.
De igual manera, como ocurría con el caso de la atención telefónica, en Andalucía y Galicia solo se presta de manera parcial, y a ellas se suma ahora Castilla y León. En Andalucía, de nuevo, únicamente en Málaga y Granada, debiendo recurrir a los servicios de urgencias en el resto de provincias; en Galicia, en A Coruña y Vigo; y en Castilla y León, en Valladolid y León. “Esto genera una obvia desigualdad en todo el territorio”, apostilla el Informe de Evaluación.
EL DESCANSO DE LOS CUIDADORES, POCO IMPLEMENTADO
Pero es que, como reza el titular de este artículo, tampoco los cuidadores de pacientes paliativos pediátricos están suficientemente cubiertos. Solo cuatro comunidades autónomas afirman que en sus territorios se ofrecen servicios, programas o iniciativas para facilitar su descanso: Castilla y León, Extremadura, Comunidad de Madrid y La Rioja.
En Castilla y León disponen del Proyecto INTecum, que, disponible en todas sus áreas de salud, “tiene como finalidad la atención sociosanitaria integrada y proactiva”. “Desde el momento de la inclusión en el Proceso Asistencial Integrado de cuidados paliativos de una persona con enfermedad en fase avanzada/terminal, se proporcionan los apoyos que precise para que pueda permanecer en el hogar elegido, con garantías de calidad y seguridad, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa”, explica el informe.
“En un trabajo como este, hay que tener equipos que se den soporte y puedan mantener una calidad asistencial de día, de noche, los fines de semana y las vacaciones”
Un poquito más al sur, Extremadura cuenta con un voluntariado específico en cuidados paliativos pediátricos, PALIEX, “que presta cuidados a personas cuya enfermedad se encuentra en estado avanzado, con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente y aliviar la carga de su cuidador”. No obstante, como denunciaba a ConSalud.es Ricardo Martino, jefe de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid y vocal de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), que también ha colaborado en la elaboración del informe de evaluación, este tipo de cuidados “nunca pueden ser un trabajo voluntarista”.
“En un trabajo como este, hay que tener equipos que se den soporte y puedan mantener una calidad asistencial de día, de noche, los fines de semana y las vacaciones”, reivindicaba entonces el experto en esta área en una comunidad autónoma, la de Madrid, que dispone del Programa Respiro, un programa social que se desarrolla en algunos centros de día y residencias, “ofreciendo la hospitalización del paciente adulto para descanso del cuidador”. También está la Fundación Porqueviven, que ofrece diversos servicios a los niños, niñas y adolescentes con necesidades paliativas y a sus familias, dentro de su propio domicilio, “según necesidades y preferencias del paciente y familia”.
En último lugar está La Rioja, donde la asociación FARO ofrece distintas ayudas a los familiares de los pacientes oncológicos, “promoviendo la protección y el cuidado de los niños y sus familias en aspectos sociales, económicos, psicológicos y educativos”. En el resto de regiones de España no hay nada, si bien todas, salvo Asturias, La Rioja, Ceuta y Melilla, afirman disponer de actividades de formación continuada sobre cuidados paliativos pediátricos a sus sanitarios. Solo tres, Andalucía, Canarias, Castilla y León, Cataluña y Madrid, en los tres niveles, básico, intermedio y avanzado.