Se estima que entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA actualmente en España, una enfermedad neurodegenerativa sin cura y que va paralizando poco a poco todos los músculos del cuerpo hasta dejar al paciente sin la posibilidad de andar, moverse, hablar, comer e incluso respirar sin ayuda. Por eso, requieren de una atención muy especializada por parte de distintos profesionales sanitarios, incluidos los urgenciólogos. Así lo han querido dejar claro la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con la firma de su último acuerdo.
El objetivo del acuerdo, explica SEMES en un comunicado, es precisamente ayudar a perfeccionar la atención a estos pacientes tanto en los Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH) como en los de Emergencias (SEM). Y es que, aunque el ELA se suele vivir fundamentalmente en los domicilios, las complicaciones propias de la enfermedad -caídas, neumonías o problemas respiratorios en general- hacen necesario que tanto pacientes como familiares acudan con relativa frecuencia a los Servicios de Urgencias Hospitalarias.
“Hablamos de detalles que a veces pueden escaparse dentro del trabajo frenético de un Servicio de Urgencias, pero que debemos tener en mucha consideración. Desde SEMES tenemos el objetivo principal de mejorar la atención y calidad asistencial de las personas que acuden a nosotros, y debemos garantizar su bienestar en todo momento”, apunta Tato Vázquez Lima, presidente de SEMES, que, como primera actividad dentro de este convenio, ha creado un webinar formativo bajo el título de ‘La ELA en Urgencias’.
“Hablamos de detalles que a veces pueden escaparse dentro del trabajo frenético de un Servicio de Urgencias, pero que debemos tener en mucha consideración"
En él han participado más de 600 profesionales de Urgencias y Emergencias, y otras tantas entidades ya han confirmado que están trabajando en materiales y protocolos de actuación para ayudar a estos pacientes y a los profesionales sanitarios. “El acuerdo SEMES-adELA redundará, con total seguridad, en una mejor atención y cuidado para nuestros enfermos”, indica por su parte Carmen Martínez Sarmiento, vicepresidenta de adELA.
“La ELA es una patología neurodegenerativa que conlleva un deterioro progresivo e irreversible de las funciones motoras de las personas”, señala Martínez Sarmiento sobre una enfermedad cuya esperanza media de vida es de 3 a 5 años desde el diagnóstico, por lo que, sin cura posible, su atención pasa por tratamientos, cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar su vida durante el corto período de tiempo de vida que les resta.
“Dadas las características de la enfermedad, el paciente de ELA tiene unas peculiaridades y circunstancias muy específicas que hacen necesario un cuidado especializado y personalizado en el que los profesionales de urgencias y emergencias deben estar formados para que la persona con ELA esté atendida de la mejor manera posible y evitar posibles complicaciones”, comenta la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.