La esclerodermia es una enfermedad reumática, autoinmune y crónica que, debido a su baja prevalencia, forma parte del grupo de las conocidas como enfermedades raras: “solo” afecta a tres de cada 100.000 personas en nuestro país, a quienes endurece la piel -sobre todo de las manos y de los dedos- y ataca a sus órganos internos. Se trata, además, de una enfermedad que tiene, más allá del evidente problema físico, un componente psicológico muy importante, ya que es tremendamente incapacitante con las personas que la padecen. Por eso, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) publicó a finales del año pasado la primera guía médica que incluye esa parte psicológica y social dentro de su abordaje diario.
“Hablamos de enfermedad autoinmune porque es tu propio sistema inmunitario el que por error ataca a tu cuerpo, y eso es muy complicado de entender”, explica a ConSalud.es Elena González Matellán, psicóloga de la Asociación Española de Esclerodermia. “Son personas a las que por ejemplo les afecta muchísimo el frío, y no pueden ponerse cerca de los aires acondicionados o salir a la calle si no van bien abrigados. Esto limita mucho su ocio, les aísla, y también les imposibilita ejercer determinados trabajos por la rigidez que tienen a nivel de piel y de articulaciones. Pescaderos, enfermeros que requieran de mucha precisión con las manos, gente que trabaje al aire libre… se pasan mucho tiempo de baja laboral”, añade.
Ella es una de las personas que durante todo el último año 2024 ha participado, como miembro del comité científico de la AEE, en la elaboración de la guía para pacientes con esta enfermedad. Su trabajo, no obstante, viene de mucho más atrás: fue hace tres años cuando la AEE inició su servicio de atención psicológica, que antes se realizaba desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En base a toda la información que los pacientes les han ido aportando desde entonces, y a la procedente de los grupos de apoyo, han podido elaborar la guía. También se han fijado en guías anteriores de otras enfermedades crónicas.
“Hablamos de enfermedad autoinmune porque es tu propio sistema inmunitario el que por error ataca a tu cuerpo, y eso es muy complicado de entender”
Reumatólogos, internistas, profesionales especializados en enfermedades autoinmunes… el abordaje de la esclerodermia es multidisciplinar, y todos estos especialistas forman parte del comité científico de la AEE. “Es una enfermedad que afecta a todos los niveles. Los pacientes sufren dolor crónico, falta de sueño, afectación digestiva, con diarreas continuas… todo eso limita mucho, y les haceno poder salir de casa en muchas ocasiones”, indica la psicóloga.
También es común que les salgan úlceras en las manos por el exceso de calcio o el fenómeno de Raynaud, que se produce debido al exceso de frío: esto lleva a espasmos vasculares, que bloquean el flujo sanguíneo y causan decoloración y fuertes molestias, llegando incluso a generar heridas. “Les limita a la hora de hacer cosas tan simples como cocinar o vestirse. Siempre necesitan ayuda”, insiste González Matellán, que va aún más allá: debido a la medicación que toman las personas con esclerodermia, su organismo está inmunodeprimido, y esto les exige ser más cuidadosos con los elementos a los que están expuestos para evitar posibles infecciones o catarros que se pudiesen agravar. “Viven con mucho miedo e incertidumbre por saber cómo va a ir su enfermedad en el futuro”, subraya la experta.
HERRAMIENTA ANTE UN PROCESO DE "DUELO CONTINUO"
Asimilar tantas cosas en tan poco tiempo no es tarea nada sencilla, y por eso ha nacido esta guía, un recurso “accesible y completo” -según informó la propia Asociación a través de un comunicado- para afrontar los “retos diarios” de los pacientes con la enfermedad: “Es el reflejo del esfuerzo conjunto entre pacientes, profesionales de la salud y nuestra asociación. “Queremos que sirva como un faro de esperanza y una herramienta útil para quienes conviven con esclerodermia”, manifiesta el presidente de la AEE, Alfonso Sánchez.
"La participación de los familiares evita a los pacientes tener que dar tantas explicaciones a las personas de su entorno, y ayuda a que tengan a alguien que les entienda para poder desahogarse”
Así, entre otros, el documento ofrece recursos emocionales, “que fortalecen la resilencia ante la enfermedad”, y crea espacios de autoayuda y discusión, “donde las personas con la enfermedad han podido compartir experiencias y construir conocimiento colectivo”. Según apunta la psicóloga, uno de los aspectos más importantes es que los pacientes sepan reconocer todas las emociones que suelen sentir, “porque viven en un proceso de duelo continuo” debido a la pérdida de esas habilidades. Es decir, aceptar las limitaciones que la esclerodermia conlleva y trabajar los sentimientos de culpa, “de sentirme mal porque ya no valgo”.
A nivel psicológico, lo que más trabajan es la prevención, ofreciendo técnicas de autocuidado y de relajación. Hacer cursos desde casa de cocina, de fotografía… “algo que les ayude a estar distraídos”. También es tarea de Elena y del resto de profesionales que forman la AEE promulgar que los pacientes mantengan una buena adherencia a los tratamientos, ya que es un proceso que cansa mucho a nivel mental. “Igual toman 14 pastillas diarias, tienen que ir cada tres meses al médico a hacerse análisis y revisiones… es muy desesperante”, señala. Darse los tratamientos (cremas continuas), evitar el frío y las fuentes externas de calor, ir al fisioterapeuta y hacer ejercicios en casa, controlar la alimentación (evitar grasas saturadas y azúcares), o no consumir nada de alcohol ni tabaco, son otras de las pautas que deben seguir.
UNA AYUDA QUE SE NOTA
Como comentábamos anteriormente, el abordaje de la salud mental de las personas con esclerodermia ha evolucionado radicalmente en los últimos años, y desde hace tres años ya cuentan con un departamento de atención psicológica propio. También sirve para los familiares, ya que se trata de una enfermedad que, aunque a nivel físico se puede ver por algunos rasgos, también tiene otros que son invisibles, y eso dificulta comprenderla bien. “Evita a los pacientes tener que dar tantas explicaciones a las personas de su entorno, y ayuda a que tengan a alguien que les entienda para poder desahogarse”, resalta González Matallán.
El servicio psicológico de la Asociación Española de Esclerodermia es gratuito, y a través de su página web pueden acceder a todos los recursos de los que disponen, “para evitar que busquen artículos por internet, que al final es lo peor”. También les asesoran acerca de los médicos y hospitales de referencia a los que pueden acudir. “Los pacientes con esclerodermia se ven muy perdidos, no es una enfermedad conocida, así que agradecen muchísimo cualquier información que les puedas brindar. Yo siempre lo digo: la atención psicológica es tan importante como la que ofrece la medicina”, sentencia la psicóloga de la AEE.