La Fundación Luzón ha publicado este jueves, antes de la aprobación de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados, cual sería el coste que deberá asumir a partir de ahora el Estado una vez salga adelante esta ley. Según sus datos, solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros.
Así se detalla en el 'Estudio de Costes de la ELA para las familias en España'. Desde la Fundación Luzón señalan que son datos estimativos, ya que actualmente no se conoce el número exacto de enfermos de ELA que hay en España y, por tanto, no se puede calcular con total precisión cuánto le costará al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos.
Sin embargo, gracias a los datos aportados por las asociaciones de pacientes y hospitales de toda España, los datos de este informe son una aproximación muy cercana a la realidad de la ELA. Para que estos datos sean lo más precisos posibles de cara a los próximos años, la entidad que fundó Francisco Luzón ha puesto en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos III.
Actualmente no se conoce el número exacto de enfermos de ELA que hay en España
Los datos clínicos, socioeconómicos y geográficos de este registro permitirán fomentar la investigación básica y clínica, favorecer la toma dedecisiones para una adecuada planificación sanitaria, y una correcta distribución de recursos sociales, sanitarios y de investigación. Actualmente, según este estudio, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros.
Sin embargo, la cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, donde puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.
La Ley ELA incorpora otras medidas que no están cuantificadas en este documento y que precisarán también de una financiación específica. En el 'Estudio de Costes de la ELA para las familias en España' únicamente se cuantifica cuánto le costará al Estado sufragar los gastos fijos y recurrentes que hasta ahora han asumido los enfermos de ELA y sus familias.