Una asistencia de calidad a los pacientes debe ser siempre la prioridad del sistema sanitario. Para defender los derechos del colectivo de pacientes y mejorar, ya no solo su calidad asistencial, sino también su calidad de vida, las organizaciones de pacientes ejercen un papel fundamental como agente social. “Las organizaciones de pacientes son agentes sociales imprescindibles que, además, visibilizan las necesidades no cubiertas de los pacientes, y tienen un gran potencial transformador sobre el sistema sanitario, con capacidades para impactar mejor y de forma más eficiente en la salud”, ha explicado Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Sin embargo, a pesar de que su papel ha crecido en relevancia y visibilidad en estos últimos años, el porcentaje de pacientes asociados sobre el total de afectados por alguna enfermedad crónica en España, continúa siendo bajo ya que se estima que tan solo un 3% de los casi 19 millones de enfermos crónicos que viven en nuestro país forma parte de alguna asociación, según datos de laFederación Española de Diabetes (FEDE).
“Las asociaciones escuchan desde la empatía, acompañan desde la experiencia compartida, asesoran en el autocuidado, suponen un importante apoyo en el ámbito psicológico y ocupacional y constituyen la voz de las personas enfermas y de su entorno ante el sistema sanitario”, ha señalado Nicole Hass, portavoz de APEPOC.
“Las asociaciones escuchan desde la empatía, acompañan desde la experiencia compartida, asesoran en el autocuidado, suponen un importante apoyo en el ámbito psicológico y ocupacional”
Por ello, se vuelve necesario divulgar su trabajo y darlo a conocer. En el encuentro “El impacto de valor de las organizaciones de pacientes”, se han reunido representantes de algunas de las organizaciones de pacientes más relevantes de toda España: la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Asociación de Pacientes con EPOC (APEPOC), Sevilla Respira, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Existen cinco grandes campos en los que trabajan estas organizaciones actualmente en España: la información a los pacientes, familiares y sociedad; la mejora de la relación entre médico y paciente; la participación en la toma de decisiones clínicas; el acceso del paciente a la asistencia sanitaria; y la participación de los pacientes en la política sanitaria y la defensa de sus derechos.
En este sentido, Mercedes Maderuelo, gerente de FEDE, ha destacado la labor educativa y formativa en salud que tienen las organizaciones, siendo de hecho, uno de los mayores problemas a los que se enfrentan las organizaciones de pacientes. “Por eso, desde FEDE, estamos llevando ahora mismo a cabo una campaña “Prescribe Asociacionismo”, para que, una vez hayan diagnosticado la diabetes u cualquier otra patología, los profesionales sanitarios deriven al paciente a las asociaciones de pacientes, en donde encontrarán refuerzo en el ámbito formativo”.
“Por un lado, la falta de conocimiento de los potenciales beneficios y, por otro, la falta de capacidad de las asociaciones por estar más conectadas con la sociedad son un problema. Una mayor articulación con el sistema sociosanitario ayudaría a la continuidad asistencial y facilitaría mucho este proceso de participación en las asociaciones”, ha asegurado Pedro Carrascal, quien también ha añadido que, para conseguirlo, “mejorar nuestra comunicación y marketing es fundamental”.
“No debemos olvidar que los pacientes tienen capacidad para corresponsabilizarse y autocuidarse y, en este sentido, las asociaciones podemos ser aliados importantes a la hora de potenciar su implicación en la toma de decisiones médicas"
“No debemos olvidar que los pacientes tienen capacidad para corresponsabilizarse y autocuidarse y, en este sentido, las asociaciones podemos ser aliados importantes a la hora de potenciar su implicación en la toma de decisiones médicas. Por otra parte, la problemática de la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario, con un crecimiento de la cronicidad y el envejecimiento de la población y las comorbilidades asociadas, requieren de la participación de todos los agentes, pero ¿cuántos profesionales y sociedades científicas colaboran activamente con alguna asociación de pacientes?”, se ha preguntado Nicole Hass.
“Es necesario trabajar de manera conjunta entre las propias asociaciones, más allá de las iniciativas individuales”, ha concluido Mercedes Maderuelo, “porque al final todos tenemos una serie de causas muy comunes, como el abordaje de la cronicidad, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, el acceso a la innovación y la petición de apostar más por la investigación y la formación, y todo ello desde la transparencia y poniéndonos a disposición de la administración pública para trabajar todos juntos en pro del beneficio de los pacientes, primero, y en general, por la salud de la sociedad”.