En España se diagnostican más de 280.000 casos de cáncer cada año y es la primera causa de muerte en nuestro país. Los tumores provocaron el 26% de todos los fallecimientos. El encuentro “Ahora, soluciones: hacia la creación de un registro nacional de datos en cáncer de vanguardia”, que ha tenido lugar en Madrid este jueves, marca la culminación de años de trabajo con la publicación del tercer y último documento de consenso elaborado por el Consejo Asesor de OncoLAB.
El texto aborda el desarrollo de un registro nacional de datos en Oncología de vanguardia, y los "Retos en la medición y evaluación del valor de los tratamientos oncológicos en España”, el cual propone modernizar el proceso de medición y evaluación del valor de los tratamientos oncológicos en España.
En la apertura del evento, Juan Cruz Cigudosa, secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, ha afirmado que “la pandemia ha puesto la ciencia en boca de todos y ha supuesto un esfuerzo de colaboración global, creando la necesidad de compartir datos”. Cigurosa ha destacado que “somos el país que más dinero ha destinado del fondo de resiliencia a proyectos de I+D+I, hasta el 40%, fondos que ya están en poder de las empresas y entidades”.
“El objetivo es eliminar el cáncer como primera causa de muerte a partir de soluciones innovadoras como este registro”
“Los datos son una fuente de riqueza pero también de transformación de la sociedad y tienen que ser de calidad, tener la protección de los pacientes y deben permitir avanzar para lo que es necesario su uso de forma secundario y terciario”. “Sin ciencia no hay futuro”, afirma Cigudosa, y para ello es fundamental la “colaboración”, entre investigadores, centros público-privados, etc.
El abordaje del cáncer no solo trata de prolongar la supervivencia, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes, yendo más allá de los ensayos clínicos y conociendo lo que los pacientes viven y experimentan durante su enfermedad y el tratamiento. “Hemos dado pasos adelante en el abordaje de cáncer y queremos seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes”, expresa la Dra. Candela Calle, directora del Consejo Asesor de OncoLAB. “Esta recopilación de datos nos permite conocer mejor cómo afecta la enfermedad a los pacientes y ayuda a los profesionales a una mejor toma de decisiones”, añade. Calle apunta a la falta de sistemas de recogida de datos unificados y a la falta de información de algunas enfermedades oncológicas que las hace invisibles.
Por su parte, Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España y vicepresidenta de la Fundación AstraZeneca, afirma que “el objetivo es eliminar el cáncer como primera causa de muerte a partir de soluciones innovadoras como este registro”. Identifica que “estamos haciendo algo diferencial, que se merecen los pacientes con cáncer de nuestro país, y tenemos que seguir trabajando y soñando en grande”. En esta línea, declara: “La ciencia ha demostrado ser la herramienta más poderosa y fiable para tomar decisiones en salud. Este enfoque basado en la evidencia, no solo mejora los resultados clínicos, sino que también optimiza la gestión de los recursos y favorece la implementación de políticas”. Moreno ha resaltado que “tenemos una innovación sin precedentes y estamos rozando la curación de muchos tumores”.
“Desde 2008 hasta la actualidad se ha producido un salto del 1% al 20% en supervivencia a cinco años en cáncer de riñón”
En la mesa redonda, “Evaluación e incorporación de la innovación farmacológica en el tratamiento de cáncer”, la Dra. Rosario García Campelo, oncóloga en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, se ha refereido a varios desafíos que se enfrentan actualmente. “El principal es la incertidumbre. Creo que lo que viene es fascinante, el boom de conocimiento y de nueva tecnología que están por venir: nuevos fármacos, nuevos contextos terapéuticos… Y todo esto supone un reto. La incertidumbre se puede aminorar mediante una mejor segmentación de los grupos de pacientes”. También ha resaltado desafíos como cuantificar el beneficio clínico; la incertidumbre en la interpretación de los resultados, que puede superarse con los datos de vida real; e integrar nuevos métodos de evaluación. “Estamos en un momento único para integrarlos y buscar nuevas fórmulas”. Sostiene que el paciente tiene que estar en el centro y se debe trabajar con las asociaciones de pacientes para integrarlos en la toma de decisiones.
Por otro lado, el Dr. Andrés Muñoz, médico adjunto del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón, ha destacado los beneficios en los pacientes de cáncer de riñón en los que se ha producido un salto del 1 al 20% en supervivencia a cinco años desde el año 2008 hasta la actualidad. “Tenemos el reto de capturar adecuadamente el beneficio y tenemos que buscar herramientas para capturar el beneficio en supervivencia”. Una necesidad es formar a los profesionales y dedicarnos a eso "es esencial para nosotros”, ha expresado.
En esta línea, el Dr. Fernando Gutiérrez, farmacéutico del Complejo Hospitalario Universitario de Canarias, explica que “tenemos el gran reto de la evaluación que debe ser flexible para lo que es necesario tener registros de resultados, que no tenemos”, lamenta. “Siempre asumimos que la eficacia tiene que ser mejor que la efectividad. “Tenemos que incorporar a los pacientes a la toma de decisiones”, priorizando su “calidad de vida frente a otra cosa”, añade.
“Tenemos que incorporar a los pacientes a la toma de decisiones, priorizando su calidad de vida”
Durante el encuentro, el Dr. Rafael López, vicepresidente de la Fundación ECO, jefe del Servicio de Oncología Médica y líder del grupo de Oncología Médica Traslacional del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela y miembro del Consejo Asesor de OncoLAB, ha reiterado que “los datos, a día de hoy, son la base de todo y la Medicina y la Oncología tienen que seguir los datos” y ha recalcado que los “datos deben ser buenos en calidad y cantidad”. El Dr. López sentencia: “Es imposible prevenir el cáncer si no tenemos datos”.
“Somos el año cero de la Inteligencia Artificial (IA) y de los datos”, afirma Javier Márquez Sánchez, viceportavoz del grupo parlamentario popular en la Comisión de Transformación Digital del Senado, que ha mostrado su compromiso y el de su grupo en que “haya un registro de datos unificados” y defiende que previo a las actuaciones de “prevención, detección, y actuación”, debe añadirse la “predicción” y para ello se necesitan datos. “El registro tiene que ser único y con una total interoperabilidad entre las comunidades autónomas”. Además subraya el trabajo hacia los “gemelos digitales” para saber cómo pueden afectar determinados tratamientos a cada individuo y apuntó un reto fundamental como es la seguridad de los datos.
La Dra. Anna Bigas, directora científica del CIBERONC y miembro del Consejo Asesor de OncoLAB, ha señalado que, después de la revolución que supusieron las terapias dirigidas, “creemos que la siguiente gran revolución va a ser el poder de la IA y el análisis de todos estos datos”. Por su parte, Salvador Capella Gutierrez, líder de Nodo de Coordinación Nacional de Bioinformática del Centro Nacional de Supercomputación (BSC) “la computación cuántica es una tecnología que se está investigando, no sólo a nivel español, sino a nivel europeo, y un terreno en el que tanto China como Estados Unidos nos llevan una gran ventaja”, reconoce.
Pero, ¿cuándo contará España con este registro nacional de datos en cáncer de vanguardia? La Dra. Bigas se muestra optimista por la amplia preocupación social que debería estar en marcha en cinco años, mientras Capella, compartiendo su optimismo, espera que la plataforma europea esté desplegada en ese plazo, pero para este cumplimiento han reclamado: “Es fundamental la voluntad política”. Ante estos pronósticos temporales, Marta Moreno ha expresado: “Sin duda tenemos que tener un registro y ojalá pueda ser en tan sólo un año”.