La Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) acaba de lograr la incorporación dentro de la Resolución de la ONU sobre enfermedades raras al colectivo de personas sin diagnóstico. Gracias a su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), que ha coordinado y liderado esta acción, y la Misión Permanente de España ante la ONU.
En septiembre de 2021 se aprobaba esta resolución con unanimidad de 193 países, gracias al liderazgo de España, Brasil y Qatar, que marcaban un hito histórico para el colectivo logrando resaltar en la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud, así como en la creación de nuevas redes de expertos y centros de atención a nivel mundial y la necesaria colaboración internacional en la investigación.
ACTUALIZACIÓN DE LA RESOLUCIÓN
Dos años después, la Resolución ha sido revisada y ahora cuenta con aportaciones a su tejido asociativo internacional, donde desde la Federación se ha destacado la necesidad de reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico y de contemplar también el impacto económico y las consecuencias psicosociales de estas patologías tanto para el paciente como su familia.
La Cobertura Universal de la Salud en enfermedades raras está llevando a cabo unas acciones que van en línea con la reciente Resolución. Y con el objetivo sobre el cual pivotó el evento paralelo a la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud, gracias a este la FEDER tuvo la oportunidad de compadecer por primera vez ante la ONU y fue organizado por la Misión Permanente de España junto con la de Suecia, Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Salud Pública del Estado de Qatar, con el apoyo de FEDER, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.
CAMBIOS ADICIONALES
Estos hechos sirvieron de precedente para que el 14 de noviembre de 2023 la Asamblea General de la ONU adoptara la nueva versión que no solo incluye al colectivo sin diagnóstico, sino que valora otros aspectos clave como la atención primaria y la coordinación entre diferentes niveles de atención, el cribado neonatal, una llamada a la acción a la sociedad y referencias a la Declaración Política sobre Cobertura Universal de la Salud que desde 2019 también incorpora a las enfermedades raras.
PRÓXIMOS PASOS
La comunidad Internacional trata de impulsar una Resolución similar en el marco de la Organización Mundial de la Salud. Este nuevo proyecto podría traer el compromiso de los países miembros para divulgar las acciones que ya se encuentran en marcha, así como colaborar a propiciar un trayecto conjunto más sólido hacia la equidad.
En palabras de la Reina doña Letizia, sería un avance: "Supondría la materialización de acciones concretas en todos los países miembros de Naciones Unidas: por un lado, propiciaría la recogida de información precisa, con los indicadores adecuados, que definiría la situación exacta de las enfermedades raras; y, por otro, permitiría la presentación de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patologías y terminar así con las dificultades de acceso a los recursos disponibles".