Nefrología pediátrica: el desafío de pacientes con insuficiencia renal de por vida

En los últimos años la especialidad de Nefrología pediátrica “ha mejorado exponencialmente” al incorporar a Prenatal ecógrafos de alta resolución, indica a ConSalud.es la Dra. Mar Espino

Ecógrafo utilizado en Nefrología (Foto. Gobierno de Canarias)
30 diciembre 2023 | 00:00 h
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Genética, embriología, terapéutica con anticuerpos monoclonales, biomarcadores del daño renal o detección por imagen son algunas de las áreas en las que se han realizado grandes avances en los últimos años que han permitido mejorar la especialidad de Nefrología infantil, como recoge en el artículo ‘¿Qué hay de nuevo en nefrología infantil?’ el Dr. Pedro Arango Sánchez, pediatra nefrólogo del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, de Santa Cruz de Tenerife.

“La atención ha cambiado exponencialmente desde que se incluyó en los cribados prenatales los ecógrafos de alta resolución que permiten diagnosticar aún en el útero las malformaciones renales”, explica a ConSalud.es la Dra. Mar Espino, presidenta de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP). Esta prueba realizada a la semana 20 del embarazo permite conocer de forma precoz qué bebés constituyen el grupo del 2% con malformaciones en el riñón y el tracto urinario.

“Los niños tienen que crecer y es importante que el nefrólogo pediátrico tenga conocimientos sobre su correcto desarrollo para conseguir que lleguen a la edad adulta lo más normal posible”

Son pocos y con sintomatología variada. Algunos pacientes requerirán un seguimiento continuado, otros una cirugía prenatal y neonatal, y otros grupos convivirán con insuficiencia renal progresiva a lo largo de toda su vida. Este es un gran desafío, niños que desde pequeños precisan de terapia renal sustitutiva, bien con diálisis o bien con trasplante, el primero deteriorará su calidad de vida a lo largo de los años y reducirá su supervivencia, el segundo tendrá que repetirse varias veces, pues un riñón trasplantado dura poco más de una década en el nuevo huésped.

“Los niños tienen que crecer y es importante que el nefrólogo pediátrico tenga conocimientos sobre su correcto desarrollo para conseguir que lleguen a la edad adulta lo más normal posible”, señala la experta. Estos especialistas han de ser “exquisitos en el manejo de su crecimiento”: en el control de una correcta nutrición, el manejo de factores de riesgo cardiovasculares… “En definitiva, tenemos que frenar lo más posible el desarrollo de la enfermedad crónica”.

AVANCES EN PEDIATRÍA INFANTIL

El desafío en Pediatría es que tanto las patologías congénitas como aquellas no congénitas son infrecuentes. Los avances son menores  y en muchos casos son adaptaciones de los adultos, como si fueran adultos en miniatura. Por suerte, esta idea está totalmente rechazada por la comunidad científica y cuando una patología renal de adultos debuta en niños, ya se cuentan con abordajes específicos para ellos.

“Antes se diagnosticaban muy poco y no se hacía un correcto seguimiento. La aparición de estudios genéticos han permitido dar un salto cualitativo”, apunta la Dra. Espino. Gracias a estos estudios genéticos las manifestaciones clínicas que antes no estaban claras se asocian a una patología, al mismo tiempo que permite conocer la evolución de la enfermedad y el pronóstico del paciente con el tratamiento.

"La aprobación de la nueva ley de ensayos clínicos que obliga a incluir a los niños en los estudios para aprobar un fármaco ha sido fundamental para revertir esta situación”

En este punto, la aparición de nuevos fármacos y de ensayos clínicos en niños ha permitido mejorar el abordaje de estos pacientes. “Antes los teníamos un poco abandonados en cuanto a arsenal terapéutico, con solo corticoides y corticoesteroides. La aprobación de la nueva ley de ensayos clínicos que obliga a incluir a los niños en los estudios para aprobar un fármaco ha sido fundamental para revertir esta situación”.

En los últimos años patologías como las glomeruolopatías, que suponen un deterioro de la capacidad depurativa del riñón, son objetos de investigación y de la aparición de tratamientos cada vez más eficaces para frenar el daño renal, incluidas el uso de células madre o de terapias génicas. “Los anticuerpos monoclonales que refuerzan la inmunidad para evitar el daño o contar con terapias antihipertensivas que mejoran el pronóstico de los pacientes son importantes avances”.

Además “otro hito que se ha producido es el trasplante de donante vivo. Actualmente, hay unidades donde un 80% de los trasplantes que se han en niños son de donante vivo, lo que permite que pasen menos tiempo en diálisis". Con todo, quedan ciertos desafíos que afrontar para mejorar la atención de estos pacientes.

“Es importante que el acceso al diagnóstico y a los tratamientos sea más equitativo y no dependa de las zonas geográficas. Además, necesitamos que se reconozcan esta y el resto de especialidades pediátricas, imprescindibles para dar la mejor atención a los pacientes”, concluye la Dra. Espino.

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