A día de hoy aún se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas en España, debido a la diversidad de diagnósticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominación. La realidad de algunas de estas patologías es que los pacientes tardan varios años de media en recibir su diagnóstico. Unos tiempos demasiado largos que podrían acortarse mediante una atención especializada y multidisciplinar. Con el objetivo de lograr esto y seguir profundizando en su estudio e investigación se ha presentado la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (Semais).
Se trata de una sociedad integrada por profesionales de doce especialidades médicas implicadas en la atención a estas patologías, mediadas por mecanismos inmunes y que pueden estar limitadas a un solo órgano o tejido, como la oftalmopatía de Graves, tiroiditis de Hashimoto o la cirrosis biliar primaria. Así como sistémicas, cuando afectan a dos o más órganos distintos, como el lupus eritematoso sistémico o las miopatías inflamatorias, generalmente más graves, con mayor mortalidad y peor pronóstico.
En palabras de la presidenta de Semais y especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra, doctora Patricia Fanlo, “esta sociedad constituye un hito sin precedentes en la historia de las sociedades científicas en España. Era una necesidad demandada tanto por las asociaciones de pacientes como por los propios profesionales sanitarios que nos dedicamos al manejo de estos pacientes”.
Las principales preocupaciones de estos pacientes radican en poder hace una vida normal, sin dolor ni fatiga
Por su parte, el vicepresidente primero de la sociedad y jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, Miguel Ángel González-Gay ha destacado que Semais integra a especialistas de múltiples especialidades. En concreto, Pediatría, Dermatología, Neurología, Nefrología, Genética, Reumatología, Neumología, Cardiología, Oftalmología, Especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria/Atención Primaria, Inmunología y Medicina Interna; así como un representante de asociaciones de pacientes.
A su vez, la presidenta de Semais ha señalado la necesidad de poner el punto de mira en la calidad de vida de los pacientes, que a fin de cuentas es lo más importante. “Para ellos, las principales preocupaciones se centran en poder realizar una vida cotidiana dentro de la normalidad, sin dolor y sin fatiga, que son los síntomas más limitantes de estos pacientes". También, continúa la presidenta de Semais, solicitan que los especialistas que los atiendan estén coordinados; que dispongan de tiempo suficiente de atención en las consultas para preguntar dudas. "Además de que sus médicos les expliquen las cuestiones relevantes de su diagnóstico y de los tratamientos. Pero, sobre todo, una de las cosas que más revindican es la multidisciplinariedad", indica.
Para finalizar, la directora científica de Semais y especialista en el servicio de Medicina Interna del Hospital Valld’Hebron de Barcelona, Carmen Pilar Simeón, ha puesto el énfasis en el papel de investigación que va a tener la nueva sociedad, “con la realización de proyectos que reflejen el trabajo en equipos clínicos formados por diferentes especialistas”. A su juicio, es clave que la investigación básica se sitúe cada vez más cerca de la clínica, con una interrelación bidireccional.