El pasado 23 de octubre, se celebró el Día Internacional de la Muerte Súbita e Inesperada en Epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés). Una fecha que sirve para la reflexión de profesionales, pacientes y administraciones acerca de qué se puede mejorar en el ámbito de esta patología. Mayormente es conocida por su repercursión mediática cuando se produce en deportistas pero también por su frecuencia en el caso de bebés o neonatos.
En este campo, Máximo Vento Torres, expresidente de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo) y jefe de Sección del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, es todo un experto. Tras concluir su mandato y tres años al frente, ha sido recientemente protagonista de la entrevista de la semana en el que ha relatado aspectos importantes dentro de la subespecialidad médica, en donde la muerte súbita se ha convertido todo un reto a abatir.
Este diario ha querido conocer cómo es el abordaje de esta enfermedad en España y otras cuestiones a tener en cuenta.
La muerte súbita es un problema que afecta de manera destacable a los neonatos. ¿Cuál es el diagnóstico que realiza a nivel general?
La muerte súbita puede acontecer a cualquier edad. Sin embargo, es en la edad neonatal y primera lactancia (hasta los 6 meses después del nacimiento) cuando se produce con mayor frecuencia. La muerte en el período neonatal inmediato es un hecho que no se había descrito hasta muy recientemente.
La SUENDS (Sudden Early Neontal Death Syndrome) ocurre a veces a las pocas horas del nacimiento y está frecuentemente relacionada con episodios de falta de oxigenación por posturas inadecuadas del bebé que le impiden respirar adecuadamente. Estamos realizando estudios con monitores de saturación de oxígeno liderados por la doctora Pallás del Hospital 12 de Octubre, para poder superar esta situación adversa y trágica.
A lo largo de la lactancia se producen muertes súbitas que en un principio englobaban a aquellos lactantes que aparecían muertos en la cuna sin que hubiera antecedentes de enfermedad previa, de forma inusitada y sin una explicación médica.
"Podemos decir que cada vez hay menos casos de síndrome de muerte súbita y más casos de muerte por cardiopatía, infección..."
Los estudios epidemiológicos asociaron la muerte súbita a la postura del bebé en la cuna y desde hace tiempo recomendamos que estén boca arriba cuando duermen y no están vigilados directamente por un adulto. En la actualidad estudios multidisciplinares han podido adscribir la causa de esta muerte súbita a distintas patologías respiratorias, cardíacas, infecciosas etc., por lo tanto, somos más capaces de enfrentarnos a esta situación y a prevenirla.
Así, podemos decir que cada vez hay menos casos de síndrome de muerte súbita y más casos de muerte por cardiopatía, infección… En nuestro centro, por ejemplo, la Dra. Isabel Izquierdo lidera un grupo multidisciplinar que incluye a cardiólogos especialistas en arritmias de origen genético, forenses, neonatólogos, anatomopatólogos, etc., que han recogido una amplia serie de casos con diagnósticos muy precisos. Esto nos está ayudando mucho a comprender esta situación.
¿De qué forma las administraciones sanitarias deben abordar esta patología para prevenirla?
Hay varias iniciativas imprescindibles. Por una parte, educación sanitaria de la población y consejos en las maternidades, por enfermería pediátrica y por los pediatras en los centros de salud sobre higiene, ropa, postura, etc. En segundo lugar, el estudio de los familiares de riesgo cuando hay un caso de muerte súbita. Y, finalmente, proporcionando fondos que permitan profundizar en la investigación de esta patología.
¿Qué papel tiene el equipo médico/sanitario?
En primer lugar, informar a los padres de los riesgos de ciertas posturas, actitudes (co-lecho), medicaciones, lactancia, etc… para prevenir la aparición de episodios hipoxémicos.
¿Están las unidades de Neonatología españolas preparadas para este tipo de patologías?
Perfectamente preparadas, no es un problema de tratar una hipoxemia. El problema es evitar que ocurra y en caso de que lo haga, detectarla precozmente e instaurar las medidas terapéuticas correspondientes.