Los recientes casos de personas que se han visto afectadas o incluso han fallecido por haber abandonado las terapias convencionales, con fármacos y vacunas por ejemplo, y haber optado en su caso por el tratamiento con terapias alternativas, ha vuelto a abrir el debate sobre el uso de estas pseudociencias. De hecho, algunos programas de radio o televisión le han dedicado espacios, algo que ha provocado la crítica de algunas formaciones políticas y de asociaciones que intentan luchar contra su difusión. Es el caso de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP), quien lleva denunciando los diferentes casos desde 2015. Su presidenta, Elena Sánchez-Campos, ha dedicado unas palabras a ConSalud.es para alertar de sus riesgos.
Surgió a raíz del caso de Mario Rodríguez, un estudiante de Física de 21 años, natural de Burjassot (Valencia), quien desarrolló una leucemia y comenzó a tratarse en el hospital. En un momento en que temía por los efectos secundarios de la quimioterapia, apareció una persona que se hizo pasar por médico y convence a la madre de que tiene una terapia alternativa, la terapia ortomolecular, que consiste en la ingesta abundante de vitamina C. Esta persona le dice que va a curar a su hijo y que no tiene efectos secundarios. Mario decide abandonar la terapia convencional y apuesta por la alternativa. Al tiempo vuelve a aparecer la leucemia y acaba muriendo.
El padre, Julián Rodríguez, denunció el caso porque descubre que esta persona no es médico. Cuando lo hace, le dicen que no tiene razón porque su hijo era mayor de edad y él decidía lo que le convenía y lo que no, y que la ley no protege al incauto. Así Julián, al verse desamparado, decide crear la Asociación para intentar evitar que vuelvan a surgir más casos como este.
¿Habéis notado que en los últimos años ha aumentado el número de personas que incitan a la práctica de pseudoterapias y de pacientes afectados?
Realmente no creo que hayan aumentado sino que una vez que se evidencia un problema, comienzan a aparecer afectados que superan la barrera a hablar. Lo comparamos, por ejemplo, con las víctimas de la violencia de género. Era un problema que todo el mundo sabía que estaba ahí, pero que hasta que las autoridades y los medios de comunicación comenzaron a hacerlo visible públicamente, fue cuando parecía que incrementaban o existían esas víctimas. Pero ya estaban ahí previamente. En el caso de las terapias alternativas, las víctimas ya están ahí.
Sí que es cierto que se ha dejado de la mano el problema del curanderismo y el intrusismo sanitario. Eso es una irresponsabilidad tanto política como administrativa. Esto lleva a que casi en cada esquina de cada pueblo o ciudad haya algún establecimiento que sin ser sanitario oferta actividades sanitarias.
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Y con el tiempo que lleváis en la asociación, ¿qué explicación encontráis a que haya personas que fomenten estas terapias y pacientes que confíen en ellas?
El que haya personas que decidan agarrarse a un clavo ardiendo, lo explica el mero hecho de que la medicina convencional tampoco lo puede todo. La investigación sigue adelante y hay muchas más enfermedades de las que ni siquiera se conocen bien las causas y, por ello, no se puede pensar en un tratamiento. Entonces, cuando estás en una situación límite, como un paciente oncológico al que no le dan remedio o padres de hijos con una enfermedad rara de la que se conoce poco, eso es una vía de entrada clara para caer en manos de alguien que se quiera aprovechar de tu credulidad, de tu situación de debilidad emocional o de tu ignorancia científica.
¿Qué regulación administrativa hay en estos casos? ¿Se está actuando?
Las autoridades sanitarias deberían estar actuando, poniéndoles freno y haciendo cumplir la legislación que hay, porque ésta es muy protectora de cara al paciente. Por ejemplo, la Ley de ordenación de profesiones sanitarias, que establece las competencias de cada profesional para cada titulación oficial que se oferta. Además, el Real Decreto sobre establecimientos sanitarios también dice los puntos que debe cumplir cada establecimiento para que se oferte como sanitario. Ambas son de 2003 y ninguna se cumple. Invito a la gente a que busquen establecimientos que ofrezcan terapias alternativas, vean quién está a cargo de ellos y si realmente tienen la titulación necesaria para impartir la actividad sanitaria que oferta.
Cualquier establecimiento que las ofrece tiene que tener un número de registro sanitario, tener visible para qué actividad sanitaria está habilitado legalmente y un profesional sanitario al frente con un número de colegiado. En el caso de que ocurra una negligencia, tiene que cumplirse todo esto para que el afectado esté cubierto con un seguro de responsabilidad civil.
Llevamos trece años con unas leyes sanitarias que claramente establecen las medidas para proteger al paciente y no se cumplen. Entonces, que quieran proponer nuevas leyes no lo considero necesario. Sin embargo, estoy totalmente de acuerdo en que hagan una campaña informativa, para visibilizar el problema, poner sobre aviso a todo aquel que quiera vender algo que es fraudulento y para avisar a los profesionales sanitarios porque es un problema de índole nacional e internacional.
El Ministerio de Sanidad no se ha puesto en contacto con nosotros en ningún caso, y ya van dos cartas enviadas. Sabemos que se está moviendo en el Congreso de los Diputados por iniciativas de Ciudadanos. Mientras, el PP nos comentó que querían modificar la Ley de publicidad para evitar publicidad engañosa y aplicarse con las terapias alternativas. No sé si se llegará a implementar porque también nos dijeron que no podían inspeccionar cada sitio porque les superaba. Pues entonces, deberían asumir sus responsabilidades, preocuparse por la salud de los ciudadanos y no seguir dando alas y legitimando a gente que está afectando a la salud y sacando dinero a pacientes.
¿Cree que se está mirando hacia otro lado por temor a la opinión pública?
Creo que sí. De alguna manera, se ha ido el tema de las manos y se ha unido a la moda de lo natural y lo ecológico. Hay que luchar contra la opinión pública que está mal informada porque todos lo hemos permitido. Como investigadora, soy consciente de que en el mundo investigador se tiene que hacer mucho más como, por ejemplo, dar charlas informativas y hablar con las personas.
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Y ¿qué os parece que haya medios de información y presentadores conocidos que difundan estas terapias alternativas?
Me parece fatal, es una falta de responsabilidad de cara a los ciudadanos. Los medios de comunicación deben ser conscientes de su papel y transmitir información objetiva. No hay que dar voz a cualquiera que quiera emitir una opinión como objetiva, sobre todo cuando afecta a la salud de las personas. No se es consciente del impacto que estas informaciones pueden tener sobre la sociedad a medio o largo plazo. De aquello que no sepas, no hables.
La situación de España, ¿es mejor o peor que la de otros países a nivel mundial?
España, en un principio, era menos dada a creer en este tipo de terapias. En el centro de Europa, debido al auge de lo natural y la ‘tecnofobia', comenzó antes el afán por ello. Pero, por ejemplo, el hecho de que haya productos homeopáticos en nuestras farmacias es el resultado de la transposición de una disposición europea. Así que, en el resto de países están exactamente igual.
¿En qué está trabajando la APETP últimamente?
Seguimos rellenando nuestra lista de pseudoterapias para que se sepa en qué consisten y porqué no son terapias. También intentamos darle difusión para crear una masa social mínima que haga presión para que la situación cambie y se exija que se cumpla con la legislación. Además, seguimos intentando contactar con los partidos políticos para explicarles la gravedad de la situación y cuál es su responsabilidad. Por otra parte, estamos en contacto directo con la Organización Médica Colegial (OMC), de hecho uno de los miembros de la asociación participó en la creación del Observatorio contra las pseudociencias, pseudoterapias, intrusismo y sectas sanitarias. Nuestros objetivos son, básicamente, que se cumpla con la legislación vigente, se conciencie a las personas para luchar contra el curanderismo, que se pare el intrusismo profesional y que se deje de llamar terapia a aquello que en ningún caso ha demostrado serlo o lo que es peor, que ha demostrado que no lo es.
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"Comparamos la situación con la violencia de género: el problema estaba ahí, se ha hecho visible pero las víctimas ya estaban de antes"
Lleváis como asociación desde 2015, ¿cómo surge su creación?Surgió a raíz del caso de Mario Rodríguez, un estudiante de Física de 21 años, natural de Burjassot (Valencia), quien desarrolló una leucemia y comenzó a tratarse en el hospital. En un momento en que temía por los efectos secundarios de la quimioterapia, apareció una persona que se hizo pasar por médico y convence a la madre de que tiene una terapia alternativa, la terapia ortomolecular, que consiste en la ingesta abundante de vitamina C. Esta persona le dice que va a curar a su hijo y que no tiene efectos secundarios. Mario decide abandonar la terapia convencional y apuesta por la alternativa. Al tiempo vuelve a aparecer la leucemia y acaba muriendo.
El padre, Julián Rodríguez, denunció el caso porque descubre que esta persona no es médico. Cuando lo hace, le dicen que no tiene razón porque su hijo era mayor de edad y él decidía lo que le convenía y lo que no, y que la ley no protege al incauto. Así Julián, al verse desamparado, decide crear la Asociación para intentar evitar que vuelvan a surgir más casos como este.
¿Habéis notado que en los últimos años ha aumentado el número de personas que incitan a la práctica de pseudoterapias y de pacientes afectados?
Realmente no creo que hayan aumentado sino que una vez que se evidencia un problema, comienzan a aparecer afectados que superan la barrera a hablar. Lo comparamos, por ejemplo, con las víctimas de la violencia de género. Era un problema que todo el mundo sabía que estaba ahí, pero que hasta que las autoridades y los medios de comunicación comenzaron a hacerlo visible públicamente, fue cuando parecía que incrementaban o existían esas víctimas. Pero ya estaban ahí previamente. En el caso de las terapias alternativas, las víctimas ya están ahí.
Sí que es cierto que se ha dejado de la mano el problema del curanderismo y el intrusismo sanitario. Eso es una irresponsabilidad tanto política como administrativa. Esto lleva a que casi en cada esquina de cada pueblo o ciudad haya algún establecimiento que sin ser sanitario oferta actividades sanitarias.
Y con el tiempo que lleváis en la asociación, ¿qué explicación encontráis a que haya personas que fomenten estas terapias y pacientes que confíen en ellas?
El que haya personas que decidan agarrarse a un clavo ardiendo, lo explica el mero hecho de que la medicina convencional tampoco lo puede todo. La investigación sigue adelante y hay muchas más enfermedades de las que ni siquiera se conocen bien las causas y, por ello, no se puede pensar en un tratamiento. Entonces, cuando estás en una situación límite, como un paciente oncológico al que no le dan remedio o padres de hijos con una enfermedad rara de la que se conoce poco, eso es una vía de entrada clara para caer en manos de alguien que se quiera aprovechar de tu credulidad, de tu situación de debilidad emocional o de tu ignorancia científica.
"La irresponsabilidad política y administrativa lleva a que en cada esquina de cada pueblo haya un establecimiento que ofrezca actividades sanitarias sin poder hacerlo"
En la cuestión profesional, hay casos de gente que oferta terapias alternativas y que ellos mismos se las llegan a creer, y también otros que saben perfectamente que no funcionan pero la ofertan porque la gente la solicita. Ahí entra la ética de cada uno.¿Qué regulación administrativa hay en estos casos? ¿Se está actuando?
Las autoridades sanitarias deberían estar actuando, poniéndoles freno y haciendo cumplir la legislación que hay, porque ésta es muy protectora de cara al paciente. Por ejemplo, la Ley de ordenación de profesiones sanitarias, que establece las competencias de cada profesional para cada titulación oficial que se oferta. Además, el Real Decreto sobre establecimientos sanitarios también dice los puntos que debe cumplir cada establecimiento para que se oferte como sanitario. Ambas son de 2003 y ninguna se cumple. Invito a la gente a que busquen establecimientos que ofrezcan terapias alternativas, vean quién está a cargo de ellos y si realmente tienen la titulación necesaria para impartir la actividad sanitaria que oferta.
Cualquier establecimiento que las ofrece tiene que tener un número de registro sanitario, tener visible para qué actividad sanitaria está habilitado legalmente y un profesional sanitario al frente con un número de colegiado. En el caso de que ocurra una negligencia, tiene que cumplirse todo esto para que el afectado esté cubierto con un seguro de responsabilidad civil.
"Los políticos deberían preocuparse por la salud de los ciudadanos y no dar alas a gente que actúa afectando la salud de las personas"
Si se incumplen estas leyes, ¿qué hace o debería hacer el Ministerio de Sanidad? La ministra Dolors Montserrat manifestó que esta cuestión “nos preocupa y nos ocupa”.Llevamos trece años con unas leyes sanitarias que claramente establecen las medidas para proteger al paciente y no se cumplen. Entonces, que quieran proponer nuevas leyes no lo considero necesario. Sin embargo, estoy totalmente de acuerdo en que hagan una campaña informativa, para visibilizar el problema, poner sobre aviso a todo aquel que quiera vender algo que es fraudulento y para avisar a los profesionales sanitarios porque es un problema de índole nacional e internacional.
El Ministerio de Sanidad no se ha puesto en contacto con nosotros en ningún caso, y ya van dos cartas enviadas. Sabemos que se está moviendo en el Congreso de los Diputados por iniciativas de Ciudadanos. Mientras, el PP nos comentó que querían modificar la Ley de publicidad para evitar publicidad engañosa y aplicarse con las terapias alternativas. No sé si se llegará a implementar porque también nos dijeron que no podían inspeccionar cada sitio porque les superaba. Pues entonces, deberían asumir sus responsabilidades, preocuparse por la salud de los ciudadanos y no seguir dando alas y legitimando a gente que está afectando a la salud y sacando dinero a pacientes.
¿Cree que se está mirando hacia otro lado por temor a la opinión pública?
Creo que sí. De alguna manera, se ha ido el tema de las manos y se ha unido a la moda de lo natural y lo ecológico. Hay que luchar contra la opinión pública que está mal informada porque todos lo hemos permitido. Como investigadora, soy consciente de que en el mundo investigador se tiene que hacer mucho más como, por ejemplo, dar charlas informativas y hablar con las personas.
Y ¿qué os parece que haya medios de información y presentadores conocidos que difundan estas terapias alternativas?
Me parece fatal, es una falta de responsabilidad de cara a los ciudadanos. Los medios de comunicación deben ser conscientes de su papel y transmitir información objetiva. No hay que dar voz a cualquiera que quiera emitir una opinión como objetiva, sobre todo cuando afecta a la salud de las personas. No se es consciente del impacto que estas informaciones pueden tener sobre la sociedad a medio o largo plazo. De aquello que no sepas, no hables.
"No se es consciente del impacto que las falsas informaciones pueden tener sobre la sociedad a medio o largo plazo"
Por ejemplo, en el caso de lo dicho por Javier Cárdenas (relacionar el autismo con las vacunas), el artículo del que ha surgido este mito está retractado desde hace años pero se le sigue dando credibilidad. Yo apelaría a la responsabilidad de los profesionales de los medios de comunicación. Otro caso es el de las universidades, que algunas ofrecen másteres que se basan en pseudociencias y pseudoterapias. ¿Cómo puede ocurrir que este tipo de instituciones, que forman a profesionales para el futuro, recojan estos preceptos? Si es por motivos económicos, no me vale.La situación de España, ¿es mejor o peor que la de otros países a nivel mundial?
España, en un principio, era menos dada a creer en este tipo de terapias. En el centro de Europa, debido al auge de lo natural y la ‘tecnofobia', comenzó antes el afán por ello. Pero, por ejemplo, el hecho de que haya productos homeopáticos en nuestras farmacias es el resultado de la transposición de una disposición europea. Así que, en el resto de países están exactamente igual.
"El consumo de cualquier fármaco no está exento de riesgo, pero hay que preguntarse: ¿cuál es el riesgo de vacunarse frente al de no hacerlo?"
El problema es que es necesario que ocurra un evento fatídico para reconocer el problema. Ha tenido que morir un niño en Italia por una otitis, que era perfectamente tratable pero cuyos padres habían optado por la homeopatía, para afrontar el problema. También en Italia se han incrementado los casos de sarampión. Ha habido casi dos mil casos y de ellos, el 90% se ha dado en niños que no estaban vacunados. Aunque es cierto que el consumo de cualquier fármaco o alimento no está exento de riesgo, hay que preguntarse: ¿cuál es el riesgo de vacunarse frente al de no hacerlo? No obstante, el beneficio que puedes lograr frente al riesgo que supone, es máximo. Si se llega a un mínimo de población que no está vacunada, las infecciones pueden volver, cuando hay vacunas disponibles. Tenemos que despertar un espíritu crítico en la ciudadanía para que no crea en falsas expectativas.¿En qué está trabajando la APETP últimamente?
Seguimos rellenando nuestra lista de pseudoterapias para que se sepa en qué consisten y porqué no son terapias. También intentamos darle difusión para crear una masa social mínima que haga presión para que la situación cambie y se exija que se cumpla con la legislación. Además, seguimos intentando contactar con los partidos políticos para explicarles la gravedad de la situación y cuál es su responsabilidad. Por otra parte, estamos en contacto directo con la Organización Médica Colegial (OMC), de hecho uno de los miembros de la asociación participó en la creación del Observatorio contra las pseudociencias, pseudoterapias, intrusismo y sectas sanitarias. Nuestros objetivos son, básicamente, que se cumpla con la legislación vigente, se conciencie a las personas para luchar contra el curanderismo, que se pare el intrusismo profesional y que se deje de llamar terapia a aquello que en ningún caso ha demostrado serlo o lo que es peor, que ha demostrado que no lo es.
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