“INVITSIBLES, dando voz al vitíligo” muestra el impacto de la enfermedad en la calidad de vida

Un comité científico multidisciplinar formado por 11 profesionales sanitarios y dos representantes de pacientes han liderado este informe presentado este miércoles en Madrid

Vitíligo (Foto. Canva)
6 noviembre 2024 | 13:00 h

IESE Business School, en colaboración con Incyte y el apoyo metodológico de Outcomes’10, ha redactado el informe “Invitsibles, dando voz al vitíligo. Visibilización de la enfermedad y avances en su manejo”, presentado hoy en Madrid. Este documento resalta que el vitíligo, pese a no ser una enfermedad mortal, ya que no pone en riesgo la vida del paciente, tiene una importante repercusión en la calidad de vida, con un considerable impacto emocional.

Más concretamente, se trata de un exhaustivo análisis de la situación a nivel asistencial y social de esta patología en España, liderado por un comité científico multidisciplinar formado por 11 profesionales sanitarios y dos representantes de pacientes. Este trabajo ha analizado en profundidad las principales lagunas existentes en relación al vitíligo, entre las que se encuentran la falta de formación específica de los profesionales de atención primaria, la disparidad en el acceso a tratamientos o el insuficiente apoyo psicológico a los pacientes, a pesar de la elevada carga emocional que supone esta enfermedad.

En este sentido, Jordi Cohen, senior associate en el Center for Research in Healthcare Innovation Management (CRHIM)de IESE Business School y uno de los autores apunta “el proyecto INVITSIBLES da respuesta a muchas de estas carencias, proponiendo mejoras concretas en la formación, el acceso a tratamientos y el desarrollo de protocolos asistenciales que optimicen la coordinación entre especialidades y enfoquen el tratamiento desde una perspectiva más personalizada”.

“Se ha desarrollado un proceso asistencial que incluye señales de sospecha y criterios de derivación, lo que facilita una mejor coordinación entre dermatología, psicología y otras especialidades, asegurando así que los pacientes reciban la atención adecuada en cada etapa de la enfermedad”

Con el obetivo de "mejorar de manera sustancial la atención a los pacientes", este informe desvela algunas de las herramientas de las que se dispone en este momento para identificar las debilidades del sistema sanitario en relación con el manejo del vitíligo. Además, según resaltan los autores, el uso de herramientas como el VitiligoAreaScoringIndex (VASI) y el VitiligoDiseaseActivity Score (VIDA) permite evaluar la progresión de la enfermedad y ajustar los tratamientos según la actividad. Y en cuanto a la calidad de vida y al impacto emocional, las escalas DermatologyLifeQualityIndex (DLQI) y Hospital Anxiety and DepressionScale (HADS) ayudan a medir el bienestar del paciente.

Otro de los logros del proyecto INVITSIBLES, según traslada Jordi Cohen, es haber logrado un consenso sobre la importancia de implementar de forma más rutinaria las PROMs o medidas de resultados informados por el paciente, que aportan una visión más integral de su estado de salud, ayudando al seguimiento personalizado de los pacientes y mejorando su experiencia en el sistema sanitario. “Se ha desarrollado un proceso asistencial que incluye señales de sospecha y criterios de derivación, lo que facilita una mejor coordinación entre dermatología, psicología y otras especialidades, asegurando así que los pacientes reciban la atención adecuada en cada etapa de la enfermedad”, añade Cohen.

Según revela el informe INVITSIBLES, las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) ocupan un papel crucial en la mejora de la atención a los pacientes con vitíligo, pero a pesar de ello, siguen estado infrautilizadas Además, el informe señala que “también pueden ser utilizadas para mejorar la formación de los profesionales de la salud, así como para empoderar a los pacientes mediante la disponibilidad de información fiable y accesible sobre la enfermedad”. Aunque en palabras del especialista “es necesario promover una mayor integración de estas tecnologías en el sistema sanitario para optimizar su uso”.

UNA ENFERMEDAD EN CONTINUO ESTUDIO

El vitíligo es una patología autoinmune que afecta a la piel, caracterizada por la pérdida de pigmentación en áreas específicas del cuerpo debido a la destrucción de los melanocitos, las células encargadas de producir melanina. En cuanto a su origen, el doctor José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y Profesor Titular de Dermatología de la Universidad Rey Juan Carlos, señala que cada vez conocemos más los mecanismos de producción de vitíligo, aunque sus causas son complejas. “Sabemos que están implicados factores genéticos, autoinmunes y ambientales. Y entre sus desencadenantes también se pueden incluir el estrés, ciertos traumas cutáneos o la exposición a ciertos productos químicos”, añade.

“Es importante evaluar el impacto de la enfermedad en cada paciente y dar el soporte necesario en cada caso desde el ámbito médico, psicológico y social”

Esta enfermedad va más allá de la piel, tal y como recalca el especialista que menciona que existen ciertas enfermedades que se asocian a esta enfermedad autoinmune como alteraciones del tiroides, diabetes o anemia y en muchos casos, los pacientes pueden experimentar además ansiedad, depresión o retraimiento social, especialmente cuando la enfermedad afecta a áreas como la cara o las manos, debido a la visibilidad de las áreas despigmentadas. Por ello, “es importante evaluar el impacto de la enfermedad en cada paciente y dar el soporte necesario en cada caso desde el ámbito médico, psicológico y social”, apunta el jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón.

Desde la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT), su presidente, Luis Ponce de León incide en este aspecto cuando afirma: “esta enfermedad afecta psicológicamente hasta tal punto que el estrés, la depresión y la ansiedad no están en el origen del vitíligo, pero sí afectan al brote y a la evolución del mismo. Por tanto, a mayor afectación emocional, más vitíligo y a la inversa”. En este sentido, reclama como medida urgente, “concienciar, formar e informar a los dermatólogos” para poder diagnosticar y tratar la enfermedad cuanto antes, y “la creación de una red de investigadores en la que “estamos trabajando en ello y lo vamos a conseguir”.

Los contenidos de ConSalud están elaborados por periodistas especializados en salud y avalados por un comité de expertos de primer nivel. No obstante, recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.