La epilepsia es una enfermedad neurológica, generalmente crónica, caracterizada por la predisposición continuada a la aparición de crisis epilépticas espontáneas, que ocurren debido a una actividad neuronal anormal en el cerebro y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales asociadas a dicha alteración. Se estima que más de 50 millones de personas en todo el mundo padecen epilepsia.
La importancia del control de las crisis en los pacientes con epilepsia y el papel de la enfermería en el manejo de la enfermedad han centrado los simposios celebrados por Angelini Pharma durante la LXXV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el XXX Congreso Anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), ambos celebrados en Valencia.
Según el informe Headway, se estima que solo en España aproximadamente 400.000 personas tienen epilepsia, una enfermedad crónica que presenta un estigma social que dificulta la vida de más de 6 millones de personas en Europa1 . El objetivo terapéutico de los fármacos convencionales es conseguir la libertad de crisis, sin embargo, cerca del 40% de los pacientes no consiguen alcanzarla tras recibir tratamiento con al menos dos medicamentos anticrisis (MACs), lo que impacta profundamente en la salud y la calidad de vida 2,3 .
El Dr. Vicente Villanueva, jefe de sección de Neurología (Unidad de Epilepsia Refractaria) del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, explica que “los pacientes que enfrentan este tipo de epilepsia son los más vulnerables. La dificultad para controlar las crisis conlleva que muchos experimenten crisis de forma continuada a lo largo del tiempo, lo que puede resultar en la progresión de la epilepsia hacia una fase crónica”.
NUEVAS SOLUCIONES
Los expertos han subrayado la importancia de intervenir de forma temprana y eficaz en el tratamiento de la epilepsia farmacorresistente, apostando por la búsqueda de nuevas soluciones y un manejo integral de la enfermedad. En este sentido, el doctor Villanueva destaca que “cenobamato nos proporciona una opción segura y eficaz para mejorar de forma significativa el control de las crisis”. Con un mecanismo de acción único dual y complementario, cenobamato ha demostrado una alta eficacia y buena tolerabilidad en ensayos clínicos, con el 20 % de los pacientes tratados que lograron una libertad sostenida de crisis durante al menos un año . Unos datos que se han visto respaldados en la práctica clínica real tras más de un año de comercialización en España.
“El porcentaje de pacientes libres de crisis con cenobamato es más alto que el que habíamos visto hasta, incluso, en pacientes muy farmacorresistentes"
“El porcentaje de pacientes libres de crisis con cenobamato es más alto que el que habíamos visto hasta, incluso, en pacientes muy farmacorresistentes. Esto nos sugiere que, si utilizamos cuanto antes el este tratamiento dentro de su indicación, que es al fallo de dos tratamientos previos, lograríamos mejorar sensiblemente los resultados y prevenir la cronificación de la enfermedad en muchos casos”, señala el doctor Villanueva.
EL IMPORTANTE PAPEL DE LA ENFERMERÍA
Durante el simposio celebrado en el marco del Congreso de SEDENE, se ha destacado el papel crucial de la enfermería en el tratamiento, seguimiento y mejora de la calidad de vida de los pacientes con epilepsia. Un punto fundamental es su contribución en la detección de las crisis y la educación y empoderamiento del paciente en el control de la enfermedad.
Isabel Manzanares, enfermera de Práctica Avanzada en Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona, explica que “la educación sanitaria es nuestra herramienta más poderosa. Una entrevista clínica sobre las crisis, características y factores precipitantes es clave para comprender el contexto y detectar la urgencia o la descompensación de las crisis. Los pacientes deben estar educados sobre sus crisis, su gravedad e importancia, porque también puede afectar a su tratamiento. Este proceso exige una escucha activa por parte del profesional, un esfuerzo consciente por empatizar y entender cómo el paciente experimenta su condición y su tratamiento”.