La tercera edición de la jornada formativa “IlustrAME”, de Biogen, ha reunido expertos para acercar la experiencia en el abordaje, la gestión y la realidad de los pacientes de Atrofia Muscular Espinal, al entorno de la farmacia hospitalaria. En esta edición, el protagonista ha sido el nuevo paradigma multi-tratamiento de la AME y los factores implicados en la toma de decisiones.
La atrofia muscular espinal (AME), es una enfermedad genética que afecta principalmente a los músculos. Esto se debe a la pérdida de neuronas motoras en la médula espinal y el tronco cerebral inferior. La patología, hasta hace relativamente poco, no contaba con tratamientos específicos. Sin embargo, en los últimos años han tenido lugar numerosos avances gracias a la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos. Esto ha supuesto un cambio radical en el panorama de la AME.
En el encuentro, se abordó la importancia de poder disponer de datos de evidencia clínica a largo plazo, que son clave para entender la efectividad de los diferentes tratamientos. “En una enfermedad como la AME, que afecta en muchos casos desde la primera infancia, y por tanto los pacientes llevan conviviendo con ella muchos años, el poder establecer una eficacia a largo plazo es prioritario en el escenario terapéutico”, añade el Dr. Javier Sotoca, neurólogo del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.
A su vez, se ha hecho hincapié en la importancia de poder disponer de datos clínicos reales, según ha destacado el Dr. José Luis Poveda, gerente del Departamento de Salud del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. “En las enfermedades minoritarias el desarrollo clínico siempre es insuficiente para responder a todas las incertidumbres que genera la práctica asistencial. Por ello, conocer los resultados de eficacia y seguridad en vida real es determinante para estimar con mayor certeza el valor terapéutico y social”, añade.
José Luis Poveda: “En una enfermedad como la AME, que afecta en muchos casos desde la primera infancia, el poder establecer una eficacia a largo plazo es prioritario en el escenario terapéutico”
Por otro lado, en la segunda parte de la jornada se abordaron los modelos de gestión. En este sentido, se puso de manifiesto la importancia de las unidades de referencia en el tratamiento de enfermedades minoritarias. “En estas patologías es especialmente relevante acumular la experiencia en pocos centros dado el escaso número de pacientes y la necesidad de minimizar la curva de aprendizaje. En este marco, solo con el mayor conocimiento es posible asegurar una asistencia de excelencia, y al mismo tiempo tener la capacidad de disponer de un reclutamiento eficiente para la investigación clínica”, añade el Dr. Poveda.
En este contexto, el farmacéutico hospitalario juega un papel fundamental. “En el abordaje de la medicina moderna es obligada la participación multidisciplinar e interdisciplinar para garantizar los mejores resultados de salud. En este marco, en todo el proceso farmacoterapéutico, que lleva desde la evaluación hasta el seguimiento, existe aportación de valor del farmacéutico en el equipo asistencial”, recuerda el doctor Poveda.
Finalmente, la formación de los distintos profesionales que están al cargo de pacientes de AME es fundamental. Esto refleja la necesidad de organizar encuentros como “IlustrAME”. “La complejidad que plantea el abordaje de la AME y la búsqueda de los mejores resultados para los pacientes exige un compromiso importante con la actualización y formación de todos los especialistas que participan en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. En Biogen somos conscientes de ello y por eso apostamos por una formación actualizada y de calidad, concluye Christiano Silva, director general de Biogen en España.