Bajo el lema “Cronicidad en Hematología” y con el objetivo de difundir los más recientes avances de la especialidad a la población y generar un foro de debate entre profesionales sanitarios, pacientes y periodistas, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), con el apoyo de Vifor Pharma, Abbvie, Takeda, Celgene, Novartis y Roche, organizaron la III Jornada de Periodistas “Avanzando en el cuidado del paciente hematológico”.
“Los hematólogos hemos asistido a la introducción de nuevos tratamientos que han hecho que las enfermedades hematológicas, muy especialmente el cáncer de la sangre, incrementen notablemente su supervivencia”, destacó Concepción Herrera, jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. La experta puso como ejemplos paradigmáticos de cronificación del cáncer hematológico la leucemia mieloide crónica (LMC), la leucemia linfática crónica (LLC) y el mieloma múltiple. “Quizás lo más destacable es que el aumento de la supervivencia en estos casos lleva aparejado una notable mejora en la calidad de vida de los pacientes”, afirmó.
Es obvio que la cronificación conlleva un incremento importante del volumen de pacientes para los servicios hospitalarios de Hematología y Hemoterapia. En el Hospital Universitario Reina Sofía “estos son atendidos de forma ambulatoria en consultas externas, con algunas asistencias puntuales en la Unidad de Tratamiento Ambulatorio”, comentó Herrera. Además, “somos referente regional para trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH) y CSUR nacional para TPH infantil, lo que conlleva una importante carga asistencial de hospitalización y también ambulatoria para su seguimiento posttrasplante”. En términos generales, “los hospitales han tenido que hacer un esfuerzo importante destinando muchos más recursos a este tipo de asistencia”. La coordinación con Atención Primaria “es una asignatura pendiente en la que debemos volcarnos en los próximos años para la atención conjunta de los pacientes hematológicos crónicos”.
PAPEL DE MÉDICO DE FAMILIA
Según Elena Rodilla, coordinadora del Grupo de Trabajo de Hematología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), “la hematología es un área de competencia del médico de familia de gran importancia. Por ello, ambas especialidades debemos ir de la mano en aras de mejorar el manejo de nuestros pacientes”. Por este motivo, la SEHH y Semergen han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo diseñar y poner en marcha estrategias conjuntas en el abordaje de los pacientes con enfermedades hematológicas.
Como proyectos concretos, se está consensuando un documento de criterios de derivación de las consultas de Atención Primaria a los servicios hospitalarios de Hematología y Hemoterapia, y se ha planteado la preparación de un documento clínico dirigido a médicos del primer nivel asistencial (SEMERGEN DOC) que incluya las patologías hematológicas más frecuentes en los centros de salud (adenopatía, anemia, poliglobulia, gammapatía monoclonal, anticoagulación, linfocitosis, etc.).
IMPORTANCIA DE LA ADHERENCIA EN LOS TRATAMIENTOS EN HEMATO-ONCOLOGÍA
En España, alrededor del 50% de los pacientes crónicos no tienen buena adherencia al tratamiento, lo que “supone un problema importante de salud pública que precisa un enfoque multidisciplinar por las importantes consecuencias que conlleva esta situación”, afirmó Patricia Blázquez, enfermera de HematoOncología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca.
En los tratamientos del campo de Hemato-Oncología “se está avanzando mucho en los últimos años, y cada vez están cobrando más importancia los antineoplásicos orales y otros medicamentos coadyuvantes que el paciente necesita tomar en su casa como parte del régimen terapéutico, por lo que el fomento de la adherencia en estos casos es de extrema importancia para garantizar unos resultados óptimos”.
Resulta necesario estratificar a los pacientes con linfoma crónico para comprender las necesidades no cubiertas
Otro tema a tratar fue la heterogenidad de los pacientes con linfoma crónico. En este sentido, Natacha Bolaños, coordinadora de Lymphoma Coalition Europe, señalo que “es necesario estratificarlos para comprender el completo abanico de necesidades no cubiertas: sanitarias, sociales y hasta económicas”.
En la última década hemos asistido a un cambio de paradigma en el abordaje del linfoma. “La incorporación de las nuevas terapias dirigidas, la inmunoterapia y las estrategias de secuencia y combinación de varios tratamientos han aumentado las cifras de larga supervivencia y cronicidad, pero paradójicamente nuestro sistema sanitario está mejor preparado para atender las necesidades del paciente con enfermedad aguda y no ha evolucionado al mismo ritmo para incorporar las necesidades del paciente crónico”, señaló Bolaños. “Los resultados de salud no son sólo los relacionados con la supervivencia; también debe tenerse en cuenta la calidad de vida y la percepción de salud del paciente”.
VIVIR CON LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA
La leucemia mieloide crónica (LMC), que representa hasta el 20% de todas las leucemias, constituye un paradigma en el tratamiento del cáncer puesto que, a día de hoy, en España, un 56% de los pacientes presenta una respuesta molecular completa al tratamiento. No obstante, para pensar en una curación total de la enfermedad, se debería conseguir el 100% de estas respuestas.
Resulta de vital importancia la escucha al paciente
Según Mateo Miras, presidente de la Asociación Española de Enfermos de LMC (Aelemic), “es muy importante que se sigan estudiando los efectos adversos de los tratamientos y hacer hincapié en la necesidad de escuchar al paciente. Es vital el seguimiento y valoración de estos efectos secundarios, porque a algunos pacientes les limita su quehacer diario. Además, los profesionales de la salud no pueden olvidar la necesidad de introducir el concepto de ‘curación’ en los esquemas terapéuticos de este cáncer hematológico”. Por el momento, la discontinuación del tratamiento no es una práctica clínica habitual. No obstante, hay miles de pacientes que, tras una respuesta completa duradera durante años, han detenido el tratamiento, la mayoría en el marco de ensayos clínicos o en centros en los que el estándar de calidad es muy alto. Un 50% de estos pacientes no han recaído, pero el tiempo de seguimiento es corto a día de hoy.
Entre los avances más significativos del último año destacan: la aprobación, por parte de la Agencia Estadounidense de Medicamentos (FDA en sus siglas inglesas), de bosutinib 400 en primera línea, la consolidación de ponatinib como tratamiento de rescate y la inclusión, por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA en sus siglas inglesas), de nilotinib como terapia a la que recurrir si se planea la discontinuidad del tratamiento.
ESTRATEGIA PARA EL ABORDAJE DE LA CRONICIDAD EN EL SNS
Según la Encuesta Nacional de Salud (ENS) de 2017, el 68% de las mujeres de 15 años o más presenta alguna enfermedad crónica, frente al 60% de los hombres (64% de la población total). Además, el 89,50% de las personas mayores de 65 años tiene alguna enfermedad o problema de salud percibido y una media de 2,8 problemas crónicos. Estos datos aumentan con la edad. “Las personas mayores con problemas de salud son las que más recursos consumen del sistema sanitario”, comentó María Gálvez, directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). “Si seguimos inmóviles aquí, no podremos ofrecer a las personas la atención que necesitan”.
Por todo ello, Gálvez propone las siguientes medidas para adaptar el SNS a la realidad de la cronicidad: fomentar medidas de cohesión; aumentar recursos en Atención Primaria; codificar los servicios sociales para vincularlos a los sanitarios; fomentar campañas de sensibilización con la sociedad civil; publicitar resultados en salud para compartir experiencias y ser más competitivos; y formar a profesionales y pacientes en prevención secundaria y terciaria.