Con el objetivo de reivindicar el reconocimiento de la especialidad de Genética Clínica y de avanzar en la investigación genética con bases de datos más numerosas, la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), que representa a más de 1.100 profesionales relacionados con la genética en España, y la Red Latinoamericana de Genética Humana (RELAGH), que aglutina a las sociedades de genética y de genética humana de 20 países de América Latina y del Caribe, han firmado un convenio de colaboración.
Las encargadas de firmar el acuerdo de colaboración han sido las presidentas de cada asociación científica, Encarna Guillén de la AEGH y Mariela Larrandaburu de la RELAGH. Larrandaburu se ha mostrado especialmente sorprendida de que, al igual que ocurre en algunos países de Latinoamérica, en España no está reconocida la especialidad clínica. "España cuenta con un número significativo de genetistas, cuya actividad debería estar reglada y sistematizada, lo que se lograría tras su reconocimiento por parte de las autoridades sanitarias”.
En el momento en el que la genómica tiene un papel esencial en la medicina personalizada y de precisión para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de origen genético, contar con expertos en genética en el Sistema Nacional de Salud (SNS) es clave, como señalaba Guillén en esta entrevista en Consalud.es. "Es un obstáculo para garantizar la equidad, calidad y seguridad en la atención sanitaria de los pacientes con enfermedades genéticas y sus familias", defiende Encarna Guillén ante la firma del convenio.
La creación de espacios para el intercambio de bases genéticas permitirá "comprender de una forma más integral las características de las poblaciones"
El convenio tendrá una duración de un año prorrogable y buscará también “impulsar el desarrollo social de proyectos científicos y profesionales que puedan contribuir a ampliar el conocimiento mutuo; el desarrollo y puesta en marcha de programas formativos y de difusión, así como reuniones científicas relacionadas con la genética y el asesoramiento mutuo en charlas informativas dirigidas a asociaciones de pacientes”, entre otras acciones.
La creación de espacios para el intercambio de bases genéticas, con un mirada activa desde el lado bioético de personas muy diversas del punto de vista étnico permitirá "comprender de una forma más integral las características de las poblaciones al tomar en consideración los aspectos genéticos dentro de los determinantes de la salud. Este convenio es clave para fomentar la investigación en genómica y también avanzar hacia una respuesta asistencial a los pacientes y sus familias”, indica Larrandaburu.
Para la presidenta de la AEGH, “este convenio abre la puerta a la colaboración y al intercambio de conocimiento entre nuestra sociedad científica y todas las sociedades latinoamericanas de genética humana. Constituye un hito muy significativo por las posibilidades de emprender proyectos conjuntos de investigación epidemiológica, clínica y genómica y de innovación asistencial; y para compartir iniciativas de formación, divulgación y capacitación”.
SITUACIÓN DE LA GENÉTICA EN LATINOAMÉRICA
España no es el único país de habla hispánica en el que no está reconocida la especialidad. En Latinoamérica conviven diferentes realidades. "En Brasil, Argentina, Colombia, Cuba o México es una especialidad sanitaria reconocida por los respectivos Ministerios de Salud. Mientras que en países como Uruguay, si bien la especialidad está reconocida por las autoridades sanitarias, no está integrada en el Sistema Nacional de Salud. Y en Perú, Bolivia Ecuador y Paraguay, por ejemplo, existen muy pocos genetistas”, indica Larrandaburu.
“Desde la RELAGH consideramos fundamental el pleno acceso de la sociedad a la Genética Clínica, que debería ser más equitativa y accesible. Aún quedan por derribar muchas barreras, pero estamos convencidos de que la capacitación y la sensibilización en esta área del conocimiento es la clave para poder progresar”, añade Larrandaburu.