Las miocardiopatías (MCP) son enfermedades del músculo cardíaco que afectan a su funcionamiento y estructura. En España hay 142.845 personas que sufren algún tipo de estas patologías cardiovasculares. Este lunes por la compañía farmacéutica Bristol Myers Squibb (BMS) e Hiris, han presentado el informe 'Las Miocardiopatías Importan', donde se profundiza en el impacto social y los desafíos que enfrenta el SNS con las miocardiopatías.
El director general de Hiris, Jesús María Fernández, ha comenzado la presentación del evento hablando del objetivo al desarrollar este informe realizado con el apoyo de la compañía BMS: “Abordar los retos y necesidades de los pacientes”. Asimismo, la senior director Market Access de BMS España-Portugal, Mónica Ausejo, ha puesto de relieve cómo con esta colaboración se ha desarrollado una labor minuciosa, pero muy sintética, donde se han reunido esfuerzos para mostrar una visión integral sobre estas patologías.
“Hay varias razones por las que las miocardiopatías importan”, ha señalado Ausejo. Destacan su carácter hereditario, el mayor riesgo de muerte súbita, el impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes y la importante carga que esto supone para el sistema de salud.
"Mejorar la calidad de vida de los pacientes es una garantía que debemos lograr y garantizar"
A lo largo de la apertura del evento, Almudena Quintana Morgado, la directora general Asistencial del Servicio Madrileño de Salud, ha destacado la importancia de conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Es una garantía que debemos lograr y es una acción prioritaria", ha remarcado. Para lograrlo, ha asegurado que es necesario “promover la prevención” siendo una de las líneas de acción prioritarias.
Durante la jornada, un grupo de expertos han explicado la situación en España de esta patología. Pablo García-Pavía, Jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, ha señalado que ante las consecuencias de las miocardiopatías y de en concreto la miocardiopatía hipertrófica, cuyos resultados tienen un impacto “peor que el cáncer”.
Como ha indicado el coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña, Roberto Barriales, se estima que 95.230 personas podrían tener una miocardiopatía hipertrófica, caracterizada por dolor torácico, arritmias o disnea de esfuerzo. A su vez esta patología, puede provocar ictus y muerte súbita, sobre todo en deportistas. Los profesionales “debemos hacer un score o hacer una valoración para poder evitarlo”, remarca el especialista.
Se estima que 95.230 personas podrían tener miocardiopatía hipetrófica
Debido a las consecuencias de esta cardiopatía, Tomás Ripoll, jefe de Servicio de Cardiología y Coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Son Llatzer, ha señalado que el impacto en el sistema sanitario es tremendo. “En primer lugar por las hospitalizaciones que causa debido a que es una de las principales causas de hospitalización, y en segundo porque también consumimos más recursos debido a la sintomatología”. De esta manera, utilizando un enfoque preventivo, los pacientes, profesionales y el propio sistema nacional de salud saldrían beneficiados ofreciendo una mayor calidad asistencial y, por extensión, una mejor calidad de vida.
En este sentido, y debido al carácter hereditario de esta patología, los experto han puesto en valor las Unidades Cardiovasculares Familiares. “Siempre que atendemos a un paciente somos consciente de que un familiar puede padecerlo también debido al factor genético, ha afirmado García-Pavía, quien ha puesto en relieve que, pese al gran avance de la creación de estas unidades, es necesario dar un paso más. “En España las cardiomiopatías se abordan desde varios niveles de atención, es cierto que existen unidades especializadas, pero en el informe establecemos que es necesario expandirlas, ya que son insuficientes debido al gran número de pacientes”, ha matizado el jefe de la Unidad de Cardiopatías del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda.
Con todo, los expertos no han dudado en señalar que los avances en este ámbito en nuestro país están muy presentes. Como explica el Dr. Roberto Barrales, “creo que hay que poner en valor el trabajo realizado en los últimos años”. En España se ha creado una importante red de trabajo con importante repercusión científica.
”No existe parangón a nivel europeo en esta materia, porque se ha potenciado verdaderamente en nuestro país”, añade el especialista Ripoll. Quien hace hincapié de que vivimos una época fascinante, debido a que hoy en día tenemos dianas terapéuticas y tenemos tratamientos que mejoran la calidad de vida y el pronóstico del paciente.
RETOS Y NECESIDADES NO CUBIERTAS.
En la segunda mesa del evento, estos profesionales hicieron un llamamiento a un plan de acción que aborde los retos y las necesidades no cubiertas de los pacientes. Ripol ha querido recordar que ”el futuro está en la genética, ya que nos puede dar la información para proteger previamente al paciente”. Ante esto, García-Paiva ha afirmado que en este ámbito se encuentran los retos pendientes. “Hay un problema de acceso a estudios genéticos, es demasiado heterogéneo y a su vez hay un problema en el estudio de la muerte súbita”, ha subrayado el especialista.
A su vez, es necesario trabajar en la inequidad en la asistencia sanitaria, ha puesto de manifiesto el presidente de Cardioalianza, Tomás Fajardo, quien declara cómo esta asistencia es "un derecho que tenemos todos, y que no siempre es igual en todos los casos debido a que es una enfermedad compleja”.
Para ello, se requiere de una estrategia nacional que incluya el abordaje de las MCP, pues la Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV) no lo hace. También se necesitan especialistas y unidades especialidades, ya que hay casos en los que esta enfermedad es tratada por cardiólogos generalistas, lo que entre otros factores puede retrasar un diagnóstico y, por tanto, un aumento del riesgo para los pacientes.
LAS MIOCARDIOPATÍAS IMPORTAN
“Nosotros perdimos a nuestro hijo con 15 años, quien no mostraba sintomatología. El último día que estuvo con nosotros se fue a dormir y no se despertó. En ese momento entramos en contacto con los forenses y al principio no se consideró una miocardiopatía. Tuvimos la suerte de encontrar a una familia que perdió a su hijo con 10 años, al que le realizaron pruebas genéticas, gracias a ello se diagnosticó esta enfermedad”, ha contado Ester Costafreda, gerente de la Asociación de Pacientes SAMS.
Costafreda recuerda que esta enfermedad no termina con la defunción. “Al ser genéticas, hay otros miembros de la familia afectados que han sido diagnósticos debido a la muerte súbita”, ha explicado la gerente de la SAMS. Asimismo, ha recordado que esta es una enfermedad crónica y degenerativa muy difícil de entender, porque son invisibles. Esto complica que el paciente entienda que está enfermo al no ver la sintomatología. “Por eso nosotros, desde las asociaciones, hacemos hincapié en ese apoyo psicológico”, afirma la gerente de la asociación de pacientes.