Vivir con lupus implica que las acciones cotidianas puedan suponer un gran esfuerzo en el día a día de los pacientes que lo padecen. Durante la sesión formativa “Lupus: abordaje e intervención enfermera”, organizada por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) del Consejo General de Enfermería con la colaboración de GSK, varios expertos han aclarado que garantizar el acceso a las enfermeras de Reumatología es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus.
“Fatiga, febrícula, lesiones cutáneas, dolores e inflamación articular… La forma de manifestarse es tan diversa que puede confundirse con otras enfermedades. Por ello, con esta formación queremos que los expertos pongan encima de la mesa cuáles son las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con lupus, y cuál es el papel de la enfermera en el abordaje y seguimiento de la enfermedad, porque es una patología muy compleja que requiere de un seguimiento individualizado”, ha resaltado Pilar Fernández, directora de ISFOS.
El lupus no tiene cura y en España los últimos datos reflejan una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, equivalente a la población de una ciudad como Cáceres. Para diagnosticarlo los especialistas se basan en tres aspectos fundamentales: “Hoy en día es más fácil de diagnosticarlo porque contamos con una tecnología y unos análisis de asistencia más o menos rápidos en la atención a pacientes con sospecha de patología inflamatoria”, expone José Rosas, jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante).
"Hoy en día es más fácil de diagnosticarlo porque contamos con una tecnología y unos análisis de asistencia más o menos rápidos"
Lo más prioritario es intentar evitar que el lupus afecte a algún órgano porque si no se trata bien y rápido existe un riesgo elevado de que lo afecte de forma irreversible, como por ejemplo en algunos casos sucede con el riñón. Hoy día, los pacientes cuentan con fármacos y estrategias terapéuticas para conseguirlo. “El acceso rápido de los pacientes a nuestras consultas y la relación estrecha entre el reumatólogo y las enfermeras de reumatología es clave para la detección y el tratamiento de las posibles complicaciones”, ha añadido Rosas.
La vía de acceso del paciente durante el tratamiento y seguimiento de su enfermedad es la enfermera. “Nuestra intervención pasa además por el control posterior de los tratamientos, para comprobar que lo tolera bien. Hacemos un control de las infecciones, revisamos su calendario vacunal, y nos llaman o escriben para resolver dudas cuando lo necesitan”, apostilla Susana Fernández, enfermera del Servicio de Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad de Reumatología..
La labor en equipo de todos los sanitarios antes y después del diagnóstico resulta fundamental. “Nuestra valoración como enfermeras dentro del equipo multidisciplinar es una pieza clave para entender el contexto del paciente ya que es una enfermedad crónica y va a tener que aprender a vivir con ella. Nosotras tenemos que proporcionarle herramientas para que el lupus afecte lo menos posible en su día a día”, resalta Patricia García, enfermera del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
“Nuestra valoración como enfermeras dentro del equipo multidisciplinar es una pieza clave para entender el contexto del paciente"
El lupus afecta principalmente a adultos, pero también a niños. “Cuando se trata de pacientes pediátricos tienen la peculiaridad de que a ellos se suma su familia y ambos tienen que contar con las herramientas para un buen manejo de la enfermedad. Nuestro acompañamiento va desde el inicio del diagnóstico hasta el final, y debemos estar a su lado en esa transición de niños a adultos para que sepan manejar la medicación y adquieran la responsabilidad de vivir la enfermedad en primera persona”, añade García.
ASOCIACIONES DE PACIENTES
Ante una enfermedad tan compleja como el lupus, las asociaciones de pacientes son esenciales en la divulgación de la enfermedad, el asesoramiento, la escucha activa y la defensa de los derechos de las personas afectadas. “Lo que intentamos es proteger al paciente y promover una serie de actividades de modo que sus necesidades estén cubiertas”, ha afirmado Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña AMELyA Lupus Madrid.
“Lo que reclamamos los pacientes es mayor coordinación y colaboración entre los servicios especializados. La figura del médico es muy importante, pero la figura de la enfermera es clave como enlace, ya que ellas pueden detectar y organizar planes de prevención que cubran nuestras necesidades”, concluye Blanca Rubio.