La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma, el 7 de septiembre, a la conmemoración del Día Mundial de Duchenne y Becker, y al Día Mundial de la Fisioterapia el 8 de septiembre. Estas fechas permiten concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne y Becker, así como para resaltar el papel fundamental de la fisioterapia en el tratamiento de estas patologías y otras enfermedades neuromusculares.
En España, las enfermedades neuromusculares afectan a unas 60.000 personas y más del 50% de los casos se inician en la infancia, abarcando más de 150 patologías que afectan músculos y sistema nervioso, caracterizadas por la pérdida de fuerza muscular y potencial discapacidad. Actualmente, aunque los tratamientos actuales son paliativos, no existen curas.
Entre estas enfermedades, las distrofias musculares se destacan por defectos en proteínas esenciales como la distrofina. La distrofia muscular de Duchenne se presenta en la infancia con debilidad progresiva en la cintura pélvica, dificultad para subir escaleras y pérdida de la marcha entre los 10 y 13 años. Puede afectar el músculo cardíaco y requerir asistencia respiratoria.
En este sentido, la distrofia muscular de Becker, similar a Duchenne, tiene una progresión más lenta y menos intensidad de síntomas, con una aparición más tardía y esperanza de vida más prolongada. Ambas condiciones resultan de mutaciones en el gen DMD, vital para la producción de distrofina, una proteína que provoca la debilidad muscular progresiva, subrayando la necesidad de investigación y apoyo continuo.
"La fisioterapia es una de las pocas herramientas con las que cuentan las personas con DMD y DMB"
El 7 de septiembre se dedica a aumentar la conciencia sobre estas distrofias, fomentar la investigación y mejorar los tratamientos y la calidad de vida de los afectados y sus familias. A su vez, el Día Mundial de la Fisioterapia, el 8 de septiembre se destaca la importancia de esta especialidad en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares.
"La fisioterapia es una de las pocas herramientas con las que cuentan las personas con DMD y DMB para el abordaje de su patología. Contribuye de manera directa a la mejora de la calidad de vida al abordar alteraciones estructurales, prevenir complicaciones y mantener la funcionalidad", destaca Sara Álvarez, fisioterapeuta de ASEM-CLM.
La fisioterapia es esencial para abordar la debilidad muscular progresiva y mantener la movilidad en las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Aunque no puede detener la progresión de la enfermedad, ayuda a prevenir complicaciones y a optimizar la función muscular. "Aporta estrategias para aliviar el dolor frecuente en estas enfermedades, que puede afectar significativamente la capacidad para realizar actividades diarias y el bienestar general", añade Sara Álvarez.
Desde Federación ASEM, continúan trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con las distrofias musculares de Duchenne y Becker, así como con otras enfermedades neuromusculares.
Como afirma Begoña Martín, directora de Federación ASEM desde la "federación ASEM, junto con sus 34 entidades miembro, aboga por el acceso continuo y personalizado a terapias rehabilitadoras como la fisioterapia a través del Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta terapia es fundamental para aliviar los síntomas de las enfermedades neuromusculares, ya que, actualmente, muchas personas deben recurrir a servicios privados o a entidades de pacientes que ofrecen atención directa".