Un total de 12 nuevos grupos de enfermedades poco frecuentes y procedimientos han sido incorporadas a la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Estas son patologías que no tenían un equipo profesional especializado en su tratamiento y que eran especialmente desconocidas por parte de los profesionales sanitarios que componen el Sistema Nacional de Salud (SNS). Ahora, los pacientes que las padecen contarán con una unidad a la que poder dirigirse o a la que ser derivados para recibir la asistencia que precisan.
Esta semana el Ministerio de Sanidad ha hecho público el listado total de aprobaciones realizadas durante 2023 por parte del Consejo Interterritorial en un momento “muy significativo y clave para España, que está actualmente asumiendo la Presidencia del Consejo de la Unión Europea", según la valoración realizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Desde la entidad celebran este paso que representa “la respuesta a muchas situaciones de salud que enfrenta el colectivo de enfermedades raras”.
FEDER celebra este paso, un avance más “para la incorporación a futuro en la siguiente convocatoria de redes europeas de referencia"
Actualmente, todas las Comunidades Autónomas cuentan con una unidad de referencia para poder atender a los pacientes complejos de cada región. Son centros en los que un equipo multidisciplinar especializado en determinadas enfermedades o problemas de salud se congrega para atender bajo estándares fijados de calidad y resultados. Es el objetivo de muchos pacientes con patologías raras o complejas, una meta a la que no siempre llegan. Algo que poco a poco se está intentando cambiar.
El listado de patologías y procedimientos actualizado en 2023 se suma al de las nueve incorporadas en 2022, cuando se completó un listado de 79 enfermedades e intervenciones con designación de CSUR. Este año se han añadido: el aneurisma intracraneal complejo y revascularización cerebral en adultos; la atención a las malformaciones arteriovenosas cerebrales y a la patología vascular raquimedular en adultos; las cefaleas y neuralgias craneales refractarias en adultos; las malformaciones complejas de la charnela cráneo-cervical en adultos y las enfermedades minoritarias en adultos que cursan con trastornos cognitivos.
También se han incluido los tumores renales pediátricos; el cáncer adrenocortical (adultos y niños); el cáncer de tiroides complejo; la cirugía de resección o reconstrucción esofágica compleja en adultos; el tratamiento endoscópico de neoplasias gastrointestinales precoces complejas; el tratamiento quirúrgico del cáncer de páncreas de resecabilidad límite en adultos, y el trasplante renal quirúrgicamente complejo en adultos. Un avance más “para la incorporación a futuro en la siguiente convocatoria de redes europeas de referencia", indica FEDER.
“De esta forma, los próximos movimientos están dirigidos a conocer qué hospitales formarán parte de éstos una vez se abra el proceso de designación”
Estas designaciones se incorporaran en breve a las 24 redes europeas de referencia (ERNs) que existen actualmente. Según datos que el presidente de FEDER, Juan Carrión, facilitó a este medio, desde 2017 los expertos de las ERNs “han cooperado en “el diagnóstico, tratamiento y atención de 3.450 casos y también han desarrollado, evaluado y respaldado, más de 400 guías de práctica clínica”. Actualmente, estas redes siguen a más de 50.000 pacientes.
El siguiente paso, señalan desde FEDER, es la incorporación de la designación de 21 nuevos CSUR que se sumarían a los 296 ya existentes. “De esta forma, los próximos movimientos están dirigidos a conocer qué hospitales formarán parte de éstos una vez se abra el proceso de designación”.
Un avance que los pacientes acogen con “ilusión” y con el que se podrá respuesta a miles de pacientes que todavía no tienen acceso a esa atención especializada. También facilitará la detección de estos pacientes que en el 50% sufren un retraso en el diagnóstico y de los que alguno de ellos muere sin conocer la patología que sufren.