Profesionales de INDEPF, entidad sin ánimo de lucro dedicada a defender los derechos de los pacientes que sufren enfermedades poco frecuentes, se han reunido esta misma mañana en el Ministerio de Sanidad con César Hernández, Director de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. Esta reunión se ha desarrollado en torno al desacuerdo que comparten las entidades sociales de pacientes con patologías minoritarias sobre el cribado neonatal existente en nuestro país.
En esta reunión INDEPF, Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, ha presentado ante esta institución un borrador que lleva desarrollando en los últimos meses sobre el cribado neonatal en España y su falta de equidad en la totalidad del territorio. César Hernández ha manifestado estar de acuerdo con esta acción y ha comunicado la necesidad de llegar a acuerdos y consensuar opiniones no solo con las Comunidades Autónomas sino desde el mismo Ministerio, con el fin de unificar la denominada “prueba del talón”.
ha presentado ante esta institución un borrador que lleva desarrollando en los últimos meses sobre el cribado neonatal en España y su falta de equidad
Este año, la inversión en cuanto a posibles mejoras en materia del cribado neonatal debeser una de las premisas en cuanto a políticas sanitarias. Así, INDEPF ha reconocido que, si los pacientes no son los protagonistas de este tipo de acciones, iniciativas como la unificación del cribado no podrán salir adelante de forma exitosa.
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) tiene como objetivo definir y fomentar un modelo Sociosanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. Este objetivo se persigue desarrollando proyectos e iniciativas de investigación, de innovación en el área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, así como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales. La atención y ayuda al paciente afectado de Enfermedades Poco Frecuentes es la principal razón del INDEPF, dar al paciente las herramientas para el manejo de su enfermedad.