A pesar de los avances médicos, el estigma social asociado al VIH sigue siendo una barrera significativa para muchas personas. Según los últimos informes, el 63% de las personas con VIH ha sufrido discriminación en algún momento, ya sea en el entorno laboral o en su vida personal o afectiva. Además, solo el 13,4% de las personas con VIH se sienten seguras para hablar abiertamente sobre su condición.
En este contexto, este viernes se ha presentado #FamosoInVIHsible, una campaña de sensibilización impulsada por GeSIDA, SEISIDA, CESIDA, Apoyo Positivo y ViiV Healthcare, que pretende dar voz a quienes aún viven esta realidad en silencio. Esta iniciativa se enmarca dentro del programa #YoNoMeOlvido, que busca sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos diarios que enfrentan las personas con VIH.
En este evento participan José Antonio Pérez Molina, médico del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Ramón y Cajal; Marisa Montes, médico del Hospital Universitario La Paz, en representación del Grupo de Estudio del VIH y el Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GeSIDA-SEIMC); Carlos Iniesta, representante de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA); Oliver Marcos, secretario general de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA); y Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo.
Christina Gabriel: "Superar el estigma es esencial para alcanzar los objetivos de salud pública”
Además, el evento cuenta con el testimonio del 'Famoso InVIHsible’, una persona con VIH que representa a quienes no pueden hacer pública su condición debido al miedo al rechazo social. Esta figura simboliza la invisibilidad a la que se ven obligadas muchas personas con VIH y pone de manifiesto la importancia de erradicar los prejuicios que aún persisten en la sociedad.
Durante la presentación, Christina Gabriel, directora general de ViiV Healthcare España, ha señalado que “el estigma sigue teniendo un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes. Superarlo es esencial para alcanzar los objetivos de salud pública y mejorar el bienestar de quienes conviven con el VIH”.
La realidad actual es que el desconocimiento sobre el VIH alimenta prejuicios, miedos y discriminación, lo que refuerza la importancia de iniciativas de este calibre. Tanto es así, que durante la presentación se ha destacado que el 60% de la población afirma no conocer a nadie con VIH, un dato que contrasta con las estimaciones en España, donde se calcula que alrededor de 150.000 personas viven con el virus, lo que equivale aproximadamente a una de cada 300 personas.
Carlos Iniesta: “El estigma no es algo mágico ni abstracto, sino una característica distintiva que sirve como base para una evaluación social"
En este sentido, Carlos Iniesta, representante de SEISIDA, ha destacado que el estigma hacia las personas con VIH sigue siendo preocupante en España, a pesar de ciertos avances. Según un estudio reciente, el 19,3% de la población se sentiría incómoda trabajando con una persona con VIH, el 23,3% evitaría comprar en una tienda con personal seropositivo y el 36% se incomodaría si un compañero de clase de su hijo tuviera el virus. “El estigma no es algo mágico ni abstracto, sino una característica distintiva de un grupo que sirve como base para su evaluación social”, afirma.
Para evaluar actitudes más extremas, el estudio retomó un indicador histórico planteado por primera vez en 1987, cuando se preguntó a la población si consideraba que el gobierno debería aislar a las personas con sida. En aquel entonces, casi el 50 % estaba de acuerdo con esta medida. En 2021, SEISIDA adaptó la pregunta para medir si la población estaría de acuerdo con leyes que obligaran a separar a personas con VIH en ciertos espacios para preservar la salud pública.
Si bien es cierto, que los niveles de acuerdo han disminuido desde 1987, Iniesta subraya que esta postura refleja la persistencia de creencias discriminatorias en ciertos sectores de la sociedad. “Aunque hemos avanzado, no podemos ignorar que estos indicadores son alarmantes y deben seguir siendo un foco prioritario de acción e investigación”, concluye Iniesta.
Pérez Molina: “Hoy nuestro trabajo como sanitarios debe incluir también la lucha contra el estigma"
Antes de terminar su intervención, el representante de SEISIDA ha dejado claro que aún en la sociedad "hay mucho camino por recorrer". De este modo, ha pasado el testigo a José Antonio Pérez Molina, médico del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Ramón y Cajal, quien ha abordado esta patología desde el punto de vista sanitario, aseverando que el VIH está controlado gracias a los avances biomédicos.
El especialista ha abordado el estigma en consulta. “Es inaceptable que un paciente con VIH experimente rechazo o actitudes discriminatorias en un entorno que debería ser seguro”, añadía.
Por ello, para el facultativo, combatir el estigma requiere trabajar en la información y formación tanto de la población como de los profesionales sanitarios, ayudando a deshacer prejuicios y a empatizar con los afectados. Además, subraya la importancia de apoyar a los pacientes en la gestión del estigma internalizado, para que puedan vivir sin miedo ni ocultamiento. “Hoy nuestro trabajo como sanitarios debe incluir también la lucha contra el estigma, porque sin salud mental y calidad de vida, nuestros esfuerzos no están completos”, concluyó.
Por su parte, Marisa Luisa Montes, médico del Hospital Universitario La Paz y representante de GeSIDA-SEIMC, ha explicado cómo el estigma hacia el VIH tiene un impacto profundo en la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, dificultando la atención integral a los pacientes. Según ha afirmado, muchas personas evitan hacerse la prueba debido al miedo y la negación, lo que contribuye a diagnósticos tardíos, responsables de casi la mitad de los nuevos casos detectados en España anualmente.
Montes ha explicado cómo el estigma afecta especialmente a mujeres con VIH durante el embarazo y a pacientes mayores
Una vez diagnosticados, los pacientes enfrentan nuevos retos pese a la eficacia de los tratamientos actuales. “La calidad de vida de estas personas se ve afectada por el impacto del estigma en su entorno personal, familiar, laboral y hasta sanitario. Muchos pacientes no comunican su diagnóstico a nadie, lo que les lleva a situaciones de soledad y aislamiento extremo”, explica Montes.
La especialista también ha indicado que el estigma afecta especialmente a mujeres con VIH durante el embarazo, quienes enfrentan barreras en su entorno al no poder optar por la lactancia, y a pacientes mayores, que temen por la falta de apoyo social o acceso a residencias de ancianos debido al desconocimiento y prejuicio en torno a la enfermedad. “El estigma impregna cada aspecto del cuidado de las personas con VIH y representa un obstáculo constante que debemos abordar de manera urgente, tanto en la sociedad como en el ámbito sanitario”, concluye.
CAMPAÑA 'FAMOSO INVISIBLE'
Durante el evento, ViiV Healthcare ha presentado el vídeo de la campaña 'Famoso Invisible', donde se presenta como es necesario que personas de la esfera pública salgan a la palestra. Este famoso invisible fue presentado con la cara pixelada, represetando el miedo que este estigma representa en la sociedad. “En 43 años de pandemia de VIH en España, no hay ninguna figura pública que haya declarado abiertamente vivir con VIH. Esto ocurre por el estigma, que aún en 2024 puede costarte el trabajo, el apoyo social o tus relaciones afectivas”, explica este personaje.
El video hace un llamamiento a la reflexión sobre el poder de los referentes sociales. De esta manera, el protagonista explica que a lo largo de los últimos años movimientos como el Me Too, el LGTBI o la salud mental han ganado fuerza gracias a personas que dieron el paso de hacerse visibles. "Si alguien en la esfera pública reconociera tener VIH, podría abrir el camino para que en el futuro nadie tenga que ocultarlo por miedo a las consecuencias”, afirmó el protagonista.
Tras esta intervención diversas voces destacadas abordaron los desafíos que el estigma asociado al VIH sigue imponiendo en España, desde la vida cotidiana hasta los espacios profesionales y sanitarios. En este sentido, Oliver Marcos, secretario general de CESIDA, ha compartido su experiencia personal como un joven con VIH. Así, ha explicado que el estigma no es un gran golpe aislado, sino una acumulación de pequeños obstáculos diarios.
Oliver Marcos: "Sabemos cómo mejorar la calidad de vida, pero prejuicios y la falta de educación siguen siendo un gran impedimento"
"Es esconder mi pastillero durante un viaje con amigos, evitar pedir folletos informativos por miedo a que alguien los vea en casa, o tomar días libres del trabajo para recoger medicación sin revelar el motivo". Marcos subraya que estas barreras no son solo médicas, sino problemas vinculados a derechos humanos. "Sabemos cómo mejorar la calidad de vida de las personas con VIH, pero prejuicios y la falta de educación sexual integral siguen siendo un gran impedimento".
Asimismo, Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo, lamenta la ausencia de referentes públicos con VIH en España. De esta manera, el representante confirma como desde esta organización ha tenido que atender a figuras conocidas en espacios apartados o en horarios no habituales, debido a que acercarse a una ONG o a una unidad especializada continúa representando un riesgo para ellas.
Durante su intervención ha denunciado que el desconocimiento sobre el VIH persiste incluso en entornos sanitarios. "Es impactante que un 39% de los profesionales en Europa desconozcan conceptos clave como el VIH indetectable, que no se transmite en relaciones sexuales". Para concluir Garrido ha recordado que, históricamente, los medios de comunicación contribuyeron a la percepción negativa del VIH. "Ahora tenemos la oportunidad de construir espacios seguros para que más personas puedan alzar la voz y romper los mitos".