La actividad, organizada por la Universidad Rey Juan Carlos, junto con la colaboración de Janssen, ha tenido como objetivo debatir sobre cuestiones relacionadas con los tumores poco frecuentes. De este modo, diversos expertos han expuesto y analizado los distintos avances en materia de las neoplasias hematológicas bajo la sesión: “Las enfermedades raras a debate: la situación de los cánceres hematológicos en este contexto".
“La baja incidencia de los cánceres de la sangre hace difícil disponer de técnicas diagnósticas complejas en todos los centros y, en ocasiones, no existe personal con los recursos necesarios para el tratamiento de algunos de estos cánceres que necesitan de terapias moleculares o incluso trasplantes de médula ósea”, subraya el coordinador de la Unidad de Linfomas, bajo la especialidad de Hematología y Hemoterapia de la Fundación Jiménez Díaz, el doctor Raúl Córdoba.
TIEMPO DE ESPERA
En muchas ocasiones, los pacientes sufren un largo tiempo de espera, tanto en el diagnostico como en el tratamiento. Para remediarlo, Alba Ancochea, directora de Federación Española de Enfermedades Raras, destaca que “hay que apostar por los equipos multidisciplinares ya que el desconocimiento sobre las enfermedades raras hace que las investigaciones no se centren en ellas”.
En el mismo sentido, Ancochea insiste en que “hay que organizar los recursos según la prevalencia y el impacto económico y aunar fuerzas para conseguir potenciar la investigación”. Además, reconoce y agradece “el respaldo de la sociedad, que tiene un papel clave para que las enfermedades raras tengan la visibilidad y el reconocimiento actualmente están adquiriendo”.
FÁRMACOS DIANA
Los ponentes reunidos en la mesa han coincidido en que para hacer frente a esta situación, la investigación y el acceso a los fármacos juega un papel clave. En este sentido, Ancochea ha apuntado, en relación a las Redes Europeas de Referencia, que “son el futuro en la investigación, ya que son el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades que requieren para su abordaje la concentración de recursos y conocimientos especializados”.
Según el especialista, “los esquemas libres de quimioterapia han venido a desplazar en muchos cánceres hematológicos a los esquemas convencionales de quimioterapia, mejorando con ello la calidad de vida de nuestros pacientes”. Asimismo, el Córdoba ha hecho hincapié en que, “en determinadas ocasiones, cuando las opciones terapéuticas se agotan, los pacientes pueden beneficiarse participando en ensayos clínicos con nuevos fármacos en desarrollo”.
Por otro lado, alude a las autoridades sanitarias y afirma que “los ensayos clínicos son la forma de demostrar que un nuevo fármaco es eficaz y seguro para las personas, por eso es precisa la implicación de las autoridades sanitarias dotando a los laboratorios y a los centros de referencia de enfermedades raras con recursos económicos y humanos, tanto para poder ofrecer un mejor diagnóstico con técnicas de gran complejidad, así como terapias innovadoras en ensayos clínicos para pacientes sin otras opciones terapéuticas”.
Porque salud necesitamos todos...ConSalud.es
Las neoplasias hematológicas son un grupo de tumores poco frecuentes y de gran heterogeneidad entre sí y han sido designadas como “enfermedades raras”
Las neoplasias hematológicas son un grupo de tumores poco frecuentes y de gran heterogeneidad entre sí y han sido designadas como “enfermedades raras”. A pesar de esto, los avances diagnósticos y terapéuticos han conseguido prolongar considerablemente la supervivencia de los pacientes, llegando incluso a curar algunos de estos tipos de neoplasias.“La baja incidencia de los cánceres de la sangre hace difícil disponer de técnicas diagnósticas complejas en todos los centros y, en ocasiones, no existe personal con los recursos necesarios para el tratamiento de algunos de estos cánceres que necesitan de terapias moleculares o incluso trasplantes de médula ósea”, subraya el coordinador de la Unidad de Linfomas, bajo la especialidad de Hematología y Hemoterapia de la Fundación Jiménez Díaz, el doctor Raúl Córdoba.
TIEMPO DE ESPERA
En muchas ocasiones, los pacientes sufren un largo tiempo de espera, tanto en el diagnostico como en el tratamiento. Para remediarlo, Alba Ancochea, directora de Federación Española de Enfermedades Raras, destaca que “hay que apostar por los equipos multidisciplinares ya que el desconocimiento sobre las enfermedades raras hace que las investigaciones no se centren en ellas”.
En el mismo sentido, Ancochea insiste en que “hay que organizar los recursos según la prevalencia y el impacto económico y aunar fuerzas para conseguir potenciar la investigación”. Además, reconoce y agradece “el respaldo de la sociedad, que tiene un papel clave para que las enfermedades raras tengan la visibilidad y el reconocimiento actualmente están adquiriendo”.
FÁRMACOS DIANA
Los ponentes reunidos en la mesa han coincidido en que para hacer frente a esta situación, la investigación y el acceso a los fármacos juega un papel clave. En este sentido, Ancochea ha apuntado, en relación a las Redes Europeas de Referencia, que “son el futuro en la investigación, ya que son el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades que requieren para su abordaje la concentración de recursos y conocimientos especializados”.
“Los avances en técnicas diagnósticas han permitido identificar mutaciones sobre las que se han podido desarrollar “fármacos diana” específicos contra ellas"
Por su parte, el doctor Córdoba sostiene que “los avances en técnicas diagnósticas han permitido identificar mutaciones sobre las que se han podido desarrollar “fármacos diana” específicos contra ellas, con un perfil de seguridad mejor que el de la quimioterapia convencional”. Según el especialista, “los esquemas libres de quimioterapia han venido a desplazar en muchos cánceres hematológicos a los esquemas convencionales de quimioterapia, mejorando con ello la calidad de vida de nuestros pacientes”. Asimismo, el Córdoba ha hecho hincapié en que, “en determinadas ocasiones, cuando las opciones terapéuticas se agotan, los pacientes pueden beneficiarse participando en ensayos clínicos con nuevos fármacos en desarrollo”.
Por otro lado, alude a las autoridades sanitarias y afirma que “los ensayos clínicos son la forma de demostrar que un nuevo fármaco es eficaz y seguro para las personas, por eso es precisa la implicación de las autoridades sanitarias dotando a los laboratorios y a los centros de referencia de enfermedades raras con recursos económicos y humanos, tanto para poder ofrecer un mejor diagnóstico con técnicas de gran complejidad, así como terapias innovadoras en ensayos clínicos para pacientes sin otras opciones terapéuticas”.
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