Un nuevo estudio publicado en la revista 'Enfermería Clínica' destaca el papel clave que tienen las enfermeras y propone, a través de un mapa de competencias, nuevas capacidades que podrían transformar su práctica y mejorar la calidad de vida de los afectados. Entre las habilidades propuestas se incluyen la gestión de casos, la formación y capacitación tanto de pacientes como de otros profesionales, la asunción de roles de otros especialistas cuando estos no estén disponibles o el desarrollo de capacidades en investigación y tecnología.
La investigación, llevada a cabo por miembros de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital UniversitarioPuerta de Hierrode Majadahonda, está centrada en pacientes con enfermedades poco frecuentes -predominantemente de origen genético-, que suelen provocar discapacidad y requieren cuidados especializados, y en cómo optimizar el papel que en ellas desempeñan estas profesionales. "El desarrollo de estos roles busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, al tiempo que aumenta la autonomía de las enfermeras en su práctica diaria", explican las investigadoras.
"El desarrollo de estos roles busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias"
Esto podría abarcar el uso racional de intervenciones farmacológicas, el diagnóstico clínico, la derivación de pacientes a otros especialistas y otras acciones que contribuyan a la eficiencia y sostenibilidad del sistema de salud. Sin embargo, la implementación de estos roles en España es aún escasa y poco establecida.
Los resultados del estudio también sugieren la importancia de diseñar programas específicos para los pacientes con enfermedades poco frecuentes desde el ámbito de la gestión sanitaria. "Definir claramente las competencias necesarias para el cuidado de estos pacientes mejoraría y fortalecería la atención que reciben", aseguran.
UNA METODOLOGÍA INNOVADORA
Para llevar a cabo la investigación se utilizó una 'Revisión Realista Rápida', una metodología poco habitual en España, pero reconocida en países como Reino Unido o Suiza. Esta revisión de base documental, orientada a la evaluación de intervenciones complejas, permite un análisis profundo sobre el funcionamiento, el contexto y los destinatarios de dichas intervenciones, en este caso, las competencias de las enfermeras en la atención a enfermedades poco frecuentes.
De esta forma, el enfoque realista se centra en quienes utilizarán los resultados de la investigación y en las partes interesadas. En este caso, asociaciones de pacientes, familiares y profesionales sanitarios participaron activamente en el proceso. "Estas asociaciones juegan un papel esencial en el ámbito de las enfermedades raras, ya que han impulsado proyectos de investigación y estrategias innovadoras que han transformado la atención sanitaria de estos pacientes", ha destacado la UAM.
"Figuras como las gestoras de casos ya han demostrado su valor en la atención sanitaria en distintos contextos"
Los actores involucrados colaboraron en todas las fases del estudio, desde la validación de los documentos incluidos en la revisión hasta la orientación del equipo investigador, enriqueciendo el conocimiento generado a lo largo del proceso. La atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes suele estar marcada por grandes desigualdades, de modo que definir las competencias profesionales de las enfermeras, quienes desempeñan un papel fundamental en el cuidado de estos pacientes, contribuiría a reducir estas disparidades y avanzar hacia una mayor equidad en salud.
"Figuras como las gestoras de casos ya han demostrado su valor en la atención sanitaria en distintos contextos. Por ello, contar con enfermeras especializadas en este colectivo de pacientes crónicos con necesidades complejas se presenta como una medida clave para mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento dentro del sistema de salud", remarca el centro universitario.