Hablar de enfermedades autoinmunes sistémicas es hablar de muchas patologías: lupus eritematoso sistémico, esclerodermia, artritis reumatoide, síndrome de Sjögren, policondritis recidivante, enfermedad de Behçet o síndrome antifosfolipídico. Enfermedades que se dan principalmente en las mujeres y que comparten síntomas como la fatiga, el dolor o los problemas de embarazo. Una clínica “que las vuelve complejas, susceptibles de ser solapadas y con necesidad de que los profesionales que las atienden estén adecuadamente formados”, explica la Dra. Patricia Fanlo, presidenta de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) a Consalud.es.
La investigación en los últimos años ha aumentado hacia múltiples puntos para dar respuesta a estas pacientes que sufren en su mayor parte patologías crónicas que les afecta en gran medida en su calidad de vida. “Las estrategias de investigación en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas se basan fundamentalmente en estas áreas: estudios de secuenciación genética, del papel de la microbiota, ensayo clínicos de nuevas terapias, estudio y registros en vida real de las nuevas terapias y el papel del CAR-T en estas enfermedades”, indica la experta en esta entrevista.
En nuestro país, ¿qué retos existen en el abordaje e investigación de estas patologías?
Mayor financiación en la investigación en general y por supuesto en el caso de estas enfermedades que muchas de ellas son minoritarias. Se precisa de mayor apoyo por parte de las instituciones y gobiernos.
“Se han desarrollado terapias biológicas en los últimos 20 años en enfermedades autoinmunes sistémicas que no disponían de ellas”
Uno de los principales problemas existentes es que se sigue sin conocer la causa de estas patologías, ¿cómo ha mejorado la investigación en este campo?
En los últimos años ha habido un gran avance en la investigación de las enfermedades autoinmunes que ha ido de la mano del desarrollo de la genética y epigenética, pero qué duda cabe que es necesario avanzar más. El impulso de la investigación básica en las enfermedades autoinmunes sistémicas ha permitido conocer la etiopatogenia de muchas de ellas como por ejemplo la esclerodermia, pero nos queda mucho camino.
Se han desarrollado también terapias biológicas en los últimos 20 años en enfermedades autoinmunes sistémicas que no disponían de ellas. Un ejemplo de ello es el Lupus, una de las enfermedades más prevalentes dentro de las enfermedades autoinmunes sistémicas y que hasta hace unos años no disponía de una terapia biológica aprobada, fue un hito en la historia, en la actualidad se han conseguido desarrollar otras más, incluidos prometedores estudios en terapias CAR-T.
Gracias a los ensayos clínicos se han conseguido la aprobación y el desarrollo de nuevas terapias biológicas, antifibróticos, vasodilatadores…. Es fundamental seguir apoyando la investigación clínica en forma de ensayos clínicos en nuestras unidades y hospitales.
Como comentaba se ha avanzado mucho en el uso de la terapia biológica en los últimos años, ¿qué ha supuesto para el abordaje de estas patologías los avances de los anticuerpos monoclonales?
Ha supuesto un hito en el devenir de estos pacientes. En la era de prebiológicos, los pacientes han sido tratados con altas dosis de esteroides y durante largos periodos de tiempo esto suponía una elevada morbimotalidad, no sólo por el pobre control de los brotes de la enfermedad en muchos casos sino también por el daño causado por el uso prolongado de esteroides.
"Es preciso que se sigan desarrollando más terapias biológicas especificas para enfermedades autoinmunes sistémicas como la esclerodermia, dermatomiositis, polimiositis, algunos tipos de Vasculitis como el Takayasu"
Ha supuesto un gran avance y en el aumento de la supervivencia de estos paciente. Aun así, es preciso que se sigan desarrollando más terapias biológicas especificas para enfermedades autoinmunes sistémicas como la esclerodermia, dermatomiositis, polimiositis, algunos tipos de Vasculitis como el Takayasu …
Son patologías en muchos casos "invisibles" y con una importante estigmatización, ¿ha mejorado, con todo, la visibilización y concienciación profesional y social con estas patologías?
Se ha mejorado mucho la visibilización de estas enfermedades. Hace años, los pacientes no se atrevían a decir en sus trabajos que tenían una enfermedad autoinmune por miedo a que se les echara de los trabajos e incluso tenían vergüenza a decirlo a sus propios familiares.
Gracias a la labor de las asociaciones de los pacientes y a que sociedades científicas como SEMAIS han incorporado en sus juntas directivas a los representantes de los pacientes, se han creado sinergias, cursos, formación e iniciativas que han permitido visibilizar estar enfermedades y romper con el estigma social.
Con todo lo analizado, ¿cuál es el futuro de las enfermedades autoinmunes sistémicas?
Está constituido por varias líneas que parten de la investigación y la multidisciplinariedad en el manejo de las EAS (Enfermedades Autoinmunes Sistémicas). En esto es esencial la incorporación de la figura del profesional de enfermería experto en EAS y constituir sinergias con la farmacia hospitalaria y comunitaria. También seguiremos apoyándonos en el trabajo conjunto con las asociaciones de pacientes.