Se pueden tardar años en acceder a un Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR por sus siglas). Incluso hay pacientes que mueren antes de poder recibir esta atención o desisten en su lucha para conseguirlo. España cuenta con 296 CSUR, según el último listado publicado por el Ministerio de Sanidad. Están destinados a diferentes patologías complejas o enfermedades raras, situaciones poco frecuentes pero que condicionan de forma importante la calidad de vida de estos pacientes. Y sin embargo, en muchos casos no reciben esa atención, o tardan años durante los cuales han pasado por múltiples especialistas para conseguir un diagnóstico que no terminaba de llegar o el tratamiento más eficaz.
Esta situación se sustenta en dos hechos, explica la Dra. Susana Noval, subdirectora médica del Hospital La Paz, responsable de Oftalmología Pediátrica (que tiene 5 CSUR) y coordinadora de una de las líneas de la red europea de referencia ERN EYE: “En primer lugar, las patologías a las que se dirigen estas unidades son casos poco habituales en el día a día de los profesionales. En segundo lugar, por la reticencia de algunos centros, profesionales o Comunidades Autónomas a derivar pacientes a las unidades CSUR”.
Dr. Aloy: “Hace un año el Ministerio de Sanidad hizo público un circuito que facilita la derivación y aceptación de los pacientes por las diferentes Comunidades Autónomas, para dar una respuesta más ágil a los pacientes"
Cada vez más centros hospitalarios cuentan con los recursos para atender a los pacientes con procesos complejos. Al mismo tiempo, todas las Comunidades Autónomas cuentan con diferentes CSUR para centrar la atención. “Esto quiere decir que si un paciente necesita una serie de prestación de servicios para un procedimiento concreto y su Comunidad Autónoma ya tiene una unidad de referencia, es muy complicado que se autorice a otra comunidad que tienen otra unidad con la misma designación”, señala el Dr. Andreu Aloy, coordinador del Hospital Vall d’Hebron del redes de referencia y acreditación (CHUEC, CSUR y ERN).
Los CSUR se han convertido en una parte esencial de la atención de los pacientes complejos. Son centros en los que un equipo multidisciplinar especializado en determinadas enfermedades o problemas de salud se congregan para atender bajo estándares fijados de calidad y resultados. Es el objetivo de muchos pacientes con patologías raras o complejas, una meta a la que no siempre llegan y en la que viven una falta de coordinación. Algo que poco a poco se está intentando cambiar.
PASOS A DAR
En los últimos tiempos el Ministerio de Sanidad está trabajando en la revisión de las enfermedades o procedimientos que pueden estar integradas en las unidades y no se contemplaba. Desde las Comunidades Autónomas, las instituciones y las asociaciones de pacientes también se están poniendo medidas para dar mayor visibilidad a estos centros, con una comunicación que permite conocer las necesidades existentes y tomar medidas de forma rápida. “Hace un año el Ministerio de Sanidad hizo público un circuito que facilita la derivación y aceptación de los pacientes por las diferentes Comunidades Autónomas, para dar una respuesta más ágil a los pacientes, una necesidad que nos notificaban”, explica el Dr. Aloy.
Pero para evitar que los pacientes tengan que seguir esperando años para conseguir que un doctor le derive a un CSUR es necesario dar a conocer estos centros y las redes europeas a los profesionales sanitarios y a la población general, facilitar una comunicación ágil entre profesionales y unidades CSUR para derivaciones y seguimientos “y trabajar con las asociaciones de pacientes”, explica la Dra. Susana Noval. “Debería ser un derecho de los pacientes y sus familiares, decidir si se quieren tratar en su centro de referencia u optar por una unidad acreditada”, concluye la experta.